Morbus Crohn

09. Februar 2016 21:49; Akt: 10.02.2016 09:47 Print

«Manchmal muss ich im Bad vor dem WC schlafen»

von Berit Gründlers - Leser Sebastian hat Morbus Crohn. Die unheilbare Krankheit führt im Verdauungstrakt zu schweren Entzündungen. Im Interview erzählt er, wie er sich durch den Alltag kämpft.

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Zum Gespräch im Tamedia-Gebäude erscheint Sebastian Exl mit seiner Freundin Bianca. «Sie begleitet mich oft zu Arztterminen und ist mir eine grosse Stütze», sagt der 23-Jährige. Seit sechs Jahren leidet er an der Autoimmunkrankheit, die vom Mund bis zum After den ganzen Verdauungstrakt befallen kann. Das Immunsystem erkennt körpereigenes Gewebe nicht als solches und greift es an, was zu schwersten Entzündungen führen kann.

Sebastian, kannst du Morbus Crohn in einfachen Worten erklären?
Durch Entzündungen in den Verdauungsorganen werden deren schützende Schleimschichten abgestossen. Die Organe sind den Verdauungssäften schutzlos ausgeliefert und werden mit der Zeit immer stärker beschädigt. Man kann sich das so vorstellen, als würde sich der Körper selbst verdauen. Morbus Crohn kommt in Schüben. Es gibt Zeiten, in denen geht es mir recht gut. Aber alle drei bis vier Wochen habe ich einen Schub, der mich komplett lahmlegt. Diese Häufigkeit von Schüben ist eher selten. Es gibt Erkrankte, die leben mehrere Jahre ohne einen Schub.

Wie geht es dir im Moment?
Nicht so gut. Ich bekomme Medikamente, die das Immunsystem lahmlegen, damit es meinen Körper nicht mehr angreift. Die Medikamente haben starke Nebenwirkungen. Ich bekam darum ein Magengeschwür, das letzte Woche platzte. Das war sehr gefährlich.

Wann und wie hast du zum ersten Mal bemerkt, dass etwas nicht stimmt?
Mit 16 Jahren hatte ich oft Bauchschmerzen. Ich war vorher sehr sportlich und aktiv, aber plötzlich kamen die blutigen Durchfälle und ich nahm 15 Kilo ab. Ich rannte von Arzt zu Arzt. Von Grippe bis Depressionen war alles dabei an Diagnosen. Schliesslich, als ich 19 Jahre alt war, kam die Diagnose Morbus Crohn.

Wie ging es dann weiter?
Erst habe ich die Diagnose ignoriert. Ich wollte es nicht wahrhaben und dachte: ‹Das geht wieder weg.› Aber nach einem halben Jahr merkte ich, dass sich mein Zustand nur verschlechterte und sich mein Leben wohl verändern würde.

Was hat sich dann genau verändert?
Alles. Ich konnte keinen Sport mehr machen, musste das KV unterbrechen und bekam Depressionen. Dazu kamen die Nebenwirkungen der Medikamente von Fisteln über Darmverschluss bis hin zu Krebszellen im Darm, die entfernt werden mussten. Ich begann dann mit einer Psychotherapie: Es ist nicht einfach, wenn man realisiert, dass der Körper krank ist und man nichts dagegen tun kann. In dieser Zeit liess ich mir meine Geschichte auf den Rücken tätowieren. Von dem Moment an war mir klar: Ich will Tätowierer werden. Ich begann, für diesen Traum zu kämpfen.

Inwiefern?
Mein Tag ist von Arztterminen bestimmt. Ich kann darum nur Teilzeit arbeiten. Das und die Tatsache, dass ich oft ausfalle, machten es mir schwer, einen Ausbildungsplatz zu finden. Ich habe nun einen verständnisvollen Arbeitgeber und nutze jede Minute, in der es mir gut genug geht, um zu zeichnen: Im Spital, wenn ich am Tropf hänge, oder wenn ich zu Hause liege. Ich weiss, dass ich für meine Ausbildung länger brauchen werde als manch anderer. Aber das ist mir egal.

Bianca, wie gehst du mit der schweren Krankheit von Sebastian um?
Wir hatten unser erstes Date, als es ihm sehr schlecht ging. Darum konnte er es nicht lange verheimlichen. Ich liebe ihn und darum war es für mich nie ein Problem. Wir haben seit kurzem einen Stuhl im Bad. So kann ich bei ihm sein, wenn er Angst hat oder seinen Kopf halten, wenn er zu schwach ist. Klar ist das eine Grenze, die manch anderes Paar nie überschreitet, aber mit einem Morbus-Crohn-Freund sind solche Hürden sehr schnell überwunden (lacht).
Sebastian: Manchmal muss ich auf dem Badezimmerboden schlafen, weil ich es zwischen Durchfall und Erbrechen nicht zurück ins Bett schaffe. Die Angst während der Schübe ist schlimm. Darum will ich eigentlich nicht allein sein, obwohl auch ich auf dem WC lieber allein wäre.

Musst du speziell auf deine Ernährung achten?
Nein, wenn ich Schübe habe, kann ich kaum etwas essen. Darum schlage ich zwischen den Schüben mit vollem Genuss zu (lacht). Am liebsten richtig fettige Burger. Mein Arzt bekommt sicher graue Haare, wenn er das liest.

Ich habe gehört, dass Menschen mit Darmkrankheiten Schlüssel für Behinderten-WCs haben. Du auch?
Ja. Die sind super! Mit Morbus Crohn hat man ständig Durchfall und der kommt sehr spontan. Darum sind diese Hilfsmittel extrem wichtig. Viele schauen aber irritiert, wenn ich aufs Behinderten-WC gehe. Ich sehe nicht krank aus. Ich würde mir wünschen, die Menschen würden erst fragen und dann urteilen.

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • Kiowa am 09.02.2016 22:47 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    HUT AB!

    Und leider stimmt deine Beurteilung.. also Leute zuerst Fragen dann Urteilen!!!!!!!

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  • Christian am 09.02.2016 22:28 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Wenn ich so...

    Deine Geschichte lese, bin ich sehr beeindruckt, wie Du mit dieser Krankheit umgehst! Klar gibts Momente, wo Du am Boden bist, verständlich, gut das Du Dich aber wieder aufrappelst! Die Hilfe Deiner Freundin verdient grossen Respekt! Wenn du mal Deinen Beruf als Tätowierer ausübst, komme ich zum ersten Stechen zu Dir! ok?

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  • Euer Ernst am 09.02.2016 22:48 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    eindrücklich

    Grössten Respekt vor diesem Mann und seiner Freundin. So werden die eigenen Probleme die gesunde Menschen wie du und ich haben, plötzlich ganz klein. Sie sind ein Vorbild.

Die neusten Leser-Kommentare

  • Sherlocked80 am 10.02.2016 20:02 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    nicht mc/uc patienten, hört Bitte auf...

    mit den eigentlich gut gemeinten Ratschlägen wie; "stellt doch die Ernährung um" , "verzichte auf Gluten" "iss kein rotes Fleisch" oder "Versuchs besser mit alternativ medizin "... denkt ihr wirklich das wir crohnis das nicht alles schon probiert haben? ich schätze 95% der Patienten haben ALLES probiert in der Hoffnung es folgt eine Linderung! aber irgendwann möchte man trotzdem noch Leben, was auch heisst sich ab und zu einen Burger, ein Steak oder ein Glas wein zu gönnen! gehe nicht davon aus das Sebi nur burger isst in seiner kurzen schubfreien zeit... alles gute sebastian, habe gerade selber seit anfangs jahr wieder dem Crohn die Kampfansage gemacht trotz remicade dauerschmerz... stay strong!

  • Sherlocked80 am 10.02.2016 17:43 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    hört doch auf!

    finde teils Kommentare echt daneben! habt ihr on ernst das Gefühl das allein die Ernährung die Symptome wegzaubern? ich bin selber seit 10 Jahren MC Patientin, alle die finden, rotes Fleisch, gluten, vitamine, Ballaststoff arm ider reich etc sei schuld und wenn man anders isst wird alles gut?! ... wer sagt den das Sebastian das nicht alles bereits probiert hat... die meistens Mc/cu haben alles probiert un der Hoffnung es bessert irgendwie . habe alternativ medizin probiert, Nahrungsmittel Umstellung mit Ernährungsberatung etc. alles keine besserung gebracht. irgendwann will man trotzdem auch leben und geniessen. und wenn man mal lust auf einem burger hat, soll man den auch geniessen dürfen. es ist einfach als nicht betroffener "gute" Ratschläge zu erteilen auch wenn gut gemeint aber tw. auch verletzend

  • Andrea Mordasini am 10.02.2016 14:32 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Chapeau, Sebastian :)!

    Sebastian, vor Dir und was Du alles leistet ziehe ich meinen imaginären Hut! Du verdienst allerhöchsten Respekt! Wie Du und Bianca Euer Schicksal, Euer Leben meistert und Du Deine Ziele verfolgst, ist bewundernswert. Da kann sich manch einer eine dicke, grosse Scheibe abschneiden! Ich hoffe und wünsche Dir, dass endlich ein Medi gefunddn wird, dass Deine Beschwerden mildern und Deine Schübe bremsen wird und dass Du Deine grossen Ziele und Träume verwirklichen kannst! Alles Liebe und Gute Dir und Bianca :)!

  • Hüterin#22 am 10.02.2016 13:49 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Wow!

    ...und einmal mehr sehe ich meine (noch) unregelmässigen Gichtschübe als nichtig und klein an... Chapeau zu diesem Kampfgeist! Alles Gute!

  • Lena am 10.02.2016 13:01 Report Diesen Beitrag melden

    wiiter so!!

    ich habe einen reizdarm der oft zu durchfall führt und habe schon mühe damit umzugehen. deine story hingegen ist echt krass. respekt und wirklich hut ab wie du eingestellt bist und auch toll von deiner freundin, welche auch stark an deiner seite steht.

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