Maladies rares

21 février 2013 07:48; Act: 21.02.2013 07:56 Print

La prise en charge des coûts n'est pas réglée

Le 28 février est journée internationale des maladies rares. En Suisse, quelque 500'000 personnes sont touchées par ces pathologies, dont le traitement est souvent extrêmement coûteux.

Une faute?

Une maladie est considérée comme rare si elle touche au plus une personne sur 2000; 7000 à 8000 sortes existent dans le monde, selon l'alliance d'organisations de patients suisses ProRaris.

En Suisse, certaines de ces pathologies ne touchent qu'une centaine d'individus. Environ 75% des personnes atteintes sont des enfants et des adolescents.

Traitements très coûteux

Le traitement des maladies rares se révèle très coûteux, à l'exemple du test génétique nécessaire dans 80% des cas à l'établissement du diagnostic. Celui-ci n'est pas remboursé ou seulement en partie par les caisses maladie, indique l'Association pour les personnes atteintes de maladies rares.

Vu le nombre minime de patients, l'industrie pharmaceutique et les laboratoires médicaux investissent peu dans la recherche de nouveaux médicaments, le domaine n'étant pas rentable. D'autant plus que ceux-ci sont très onéreux: plus de 100'000 francs par an et par malade.

Bilan samedi à Zurich

Dans ce contexte, différentes associations ont été créées depuis 2010 en Suisse afin de défendre les intérêts des patients et de trouver des solutions à la question du financement. Elles vont tirer un bilan de la situation actuelle samedi 23 février déjà, lors de la «3e Journée Internationale des maladies rares en Suisse» à l'Université de Zurich.

Les travaux de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), qui oeuvre depuis 2011 sur une stratégie nationale d'action, y seront évoqués. Celle-ci doit régler la prise en charge des coûts relatifs au diagnostic, à la recherche et au traitement.

Portail d'information romand

Le CHUV et les HUG ont profité de l'occasion pour lancer un portail d'information dédié aux maladies rares. Cette nouvelle plateforme est la première du genre en Suisse romande. Elle permet d'orienter rapidement les patients, les familles et les médecins vers les services spécialisés dans leur région, indiquent les deux centres hospitaliers.

Les informations présentées proviennent de la base de données internationale Orphanet, le site de référence sur les maladies rares. La mise en place d'une assistance téléphonique est annoncée pour avril 2013.

www.info-maladies-rares.ch

(ats)