Lichtkrankheit

24. Mai 2016 21:39; Akt: 24.05.2016 21:39 Print

«Ohne Medikament fristen wir ein Höhlendasein»

Ein neues Medikament ermöglicht Lichtkranken ein normales Leben. Nach einer Preiserhöhung wollen es Krankenkassen allerdings nicht mehr bezahlen.

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Licht und Sonne sind für Patienten, die unter der seltenen Erbkrankheit erythropoietischer Protoporphyrie (EPP) leiden, die Hölle. «Nach nur wenigen Minuten am Licht beginnt die Haut zu brennen – als stünde man in Flammen», beschreibt Rocco Falchetto, Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie und selbst Betroffener, die schmerzhaften Symptome. Oft sieht man äusserlich nichts, in schweren Fällen werden auch Verbrennungen auf der Haut sichtbar.

Wagte sich Falchetto früher höchstens mit Handschuhen und Gesichtshaube ins Freie, kann er heute ein fast normales Leben führen – dank eines neuen Medikaments, das die australische Firma Clinuvel entwickelt hat. Diese gab das Medikament nach eigenen Angaben jahrelang ermässigt an die rund 50 Betroffenen in der Schweiz ab. Doch seit Januar verlangt die Firma offenbar den zweieinhalbfachen Preis, was die Jahrestherapiekosten auf 60'000 bis 80'000 Franken ansteigen lässt. Zu viel für die meisten Krankenkassen: Sie weigern sich, den Aufpreis zu übernehmen.

Patienten lancieren eine Petition

Verzweifelt sind die Betroffenen. Sie fürchten, zurück in die Dunkelheit zu stürzen, weil sie sich das Medikament nicht leisten können. In einer kürzlich lancierten Petition heisst es: «Wir flehen das Bundesamt für Gesundheit (BAG) an, einzugreifen und uns das Medikament zurückzugeben.»

Falchetto sagt: «Ohne das Medikament fristen wir ein Höhlendasein.» Selbst ein Job im hellen Büro sei eine Herausforderung. «Das Medikament ermöglicht es uns, am sozialen Leben teilzunehmen. Eltern können mit ihren Kindern nach draussen, Jugendliche eine Ausbildung machen.» Er spüre, dass Verzweiflung aufkomme. «Es gibt Patienten, die sagen, dass sie ohne das Medikament nicht mehr leben wollten.»

Krankenkassen machen Hersteller verantwortlich

Andreas Schiesser vom Krankenkassendachverband Santésuisse macht den Hersteller des Medikaments für die Situation verantwortlich. Man müsse sich an das Gesetz halten: «Wenn die Firma die Preise einer bereits sehr teuren Therapie erhöht, kann in der Beurteilung der Krankenversicherung das angemessene Verhältnis von Kosten und therapeutischem Nutzen nicht mehr erfüllt sein.»

Herstellerfirma Clinuvel sieht das anders: «Wir waren als einzige Firma weltweit interessiert an der Therapie der seltenen Krankheit, die Patienten zu einem Leben im Dunkeln verdammt», sagt Sprecher Lachlan Hay. Clinuvel habe bereits ein «aussergewöhnliches Geschenk» gemacht, indem es zwischen 2009 und 2011 Medikamente für 19 Schweizer Patienten im Wert von über fünf Millionen Franken gratis abgegeben habe.

Keine Hilfe vom BAG

Kein Eingreifen können die Patienten vom BAG erwarten: Man habe Verständnis für die Betroffenen. Damit die Grundversicherung ein Arzneimittel vergüte, müsse es aber auf der Spezialitätenliste stehen. Das sei hier nicht der Fall. Der behandelnde Arzt könne eine Kostengutsprache beim Versicherer beantragen. «Der bestimmt die Höhe der Vergütung», so Sprecherin Michaela Kozelka.

Falchetto hofft, dass die Beteiligten eine Lösung im Sinne der Lichtkranken finden. «Die Politik muss Patienten mit seltenen Krankheiten besser schützen.» Heute sei man auf den guten Willen der Hersteller angewiesen, für die sich eine Zulassung in kleineren Märkten wie der Schweiz jedoch kaum lohne. Aus einer ethischen Sicht dürfe kein Medikament zu teuer sein, «schliesslich geht es um Leute, die unverschuldet in diese Situation gekommen sind».

Unvorstellbare Schmerzen: die Leiden einer jungen Patientin

(daw)

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • ROThun am 24.05.2016 21:49 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Abzocker Bande

    Unglaublich das so etwas in der Schweiz geduldet wird, es kann doch nicht sein das diese Patienten Daheim im dunkeln sein müssen. Nur weil die Krankenkassen und Abzocker Pharma, sich nicht einigen können. Lieber Bonus für die Geschäftsleitung der Krankenkassen und Pharma ausbezahlen, absolut frech und arrogant

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  • fluk am 24.05.2016 21:57 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    sparen am falschen ende

    4 mio jährlich... also bitte, desswegen steigen unsere prämien nicht. zahlt es den betroffenen, spart besser bei den scheintoten und denjenigen, die durch selbstverschulden am geldtropf liegen.

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  • Tom Jones am 24.05.2016 21:56 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Frechheit

    Frechheit. Für was gibt es Krankenkassen? Schade hat der der dies entscheided nicht plötzlich die Krankheit und kein Geld... Schaaaaade...

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Die neusten Leser-Kommentare

  • Andrea M. am 25.05.2016 20:34 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Menschen brauchen es

    Man zahlt schon genug für die Krankenkasse, und dann hat jemand wirklich etwas ernstes und die Krankenkasse will dann nicht mehr zahlen? Diese Menschen brauchen das! Geht es Ihnen nur um den Profit? Und es sind ja nur 50 Personen betroffen, es wären also nicht Milliarden die die Krankenkasse mehr ausgeben müsste. Wenn Mensche hilfe brauchen, dann zahlt es auch liebe Krankenkasse, sie zahlen ja dafür.

  • Timetohear am 25.05.2016 19:11 Report Diesen Beitrag melden

    Hört endlich mal auf zu knausern !

    Spart doch endlich mal bei den Reichen, macht denen doch nicht immer diese Geldgeschenke ! Dann reicht es auch. Was wollt ihr immer den Menschen, die unter den seltenen Krankheiten leiden, immer die Therapieren verweigern, nur weil angeblich zu teuer..Es muss endlich ein Gesetz aufkommen, damit sich die Pharmafirmen nicht mehr davor drücken können, da zu forschen und Medikamente zu entwickeln. Es muss allerdings auch klar sein, dass die Preise für Medikamente, für eben seltene Krankheiten, nicht teuer sein dürfen. Nicht jeder hat das Geld, sich die zu leisten. Ein Gesetz dafür muss her !

  • Daniel Schümperli, Bern am 25.05.2016 16:55 Report Diesen Beitrag melden

    Warum so teuer?

    Weshalb Clinuvel den Preis anhob, hat mit damit zu tun, dass die Zulassung durch die Europäische Pharmabehörde extrem lange dauerte. In dieser Zeit musste die Firma immer wieder Geld investieren, um die europäischen Bürokraten zu überzeugen, dass ihr Präparat tatsächlich ein Medikament für eine grausame Krankheit ist und nicht nur eine "Lifestyle-Droge", welche man zum Bräunen der Haut nehmen kann. Die Behörden bezweifelten, dass das Medikament wirksam sei, auch wenn sie dutzendweise Aussagen von PatientInnen vorliegen hatten, denen Scenesse zu einem annähernd normalen Leben verhalf.

  • Advocatus Diaboli am 25.05.2016 16:09 Report Diesen Beitrag melden

    Das liebe Geld

    «Wenn die Firma die Preise einer bereits sehr teuren Therapie erhöht, kann in der Beurteilung der Krankenversicherung das angemessene Verhältnis von Kosten und therapeutischem Nutzen nicht mehr erfüllt sein.» Soso, Herr Schiesser, wer hat Sie eigendlich in eine Position befördert, zu Urteilen dass der therapeutische Nutzen, der es den Leidenden erst ermöglicht am normalen Leben teilzunehmen, geringer zu beziffern ist als eine Million Franken (50 personen, Zuschlag à 20'000 CHF). Man muss schon moralisch wirklich sehr tief graben um derartige Kommentare abzugeben.

  • Steffi am 25.05.2016 13:20 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Wünsche denen...

    Für gewisse Kulturen hat man Millionen! Aber für die Schweizer Bürger hat der Staat und die Versicherung kein Geld! Wir sind die die ihre Löhne bezahlen damit sie in Saus und braus leben können! Wünsche dass auch sie an einer seltenen Krankheit erkranken und die Medikamente zu teuer, nicht zugelassen oder es dafür gar kein Medikament gibt!

    • Daniel Epp am 25.05.2016 13:31 Report Diesen Beitrag melden

      Nein!

      Nein, die gewissen Kulturen haben keine Schuld an diesem Problem ... Die Schweizer KK wollen den Aufpreis nicht bezahlen obwohl genügend Geld vorhanden wäre!

    • Rolf Gysling am 25.05.2016 13:45 Report Diesen Beitrag melden

      @Daniel Epp

      Gewisse Kulturen haben zumindest anteil an den Prämienerhöhungen, oder womit denken Sie werden die Ärzte bezahlt, welche z.t. Rundumerneuerungen machen, Schwangere kommen absichtlich zur Geburt in die Schweiz auch wenn Sie dann wieder abgeschoben werden etc... Blauäugig. 50% die Kassen 50% der Staat/Kanton über Steuern. Bezahlt von jedermann!

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