Seltene Krankheit

18. Januar 2017 11:14; Akt: 18.01.2017 11:14 Print

Ein einziger Kuss ihres Mannes könnte sie töten

Johanna und Scott Watkins lieben sich und wohnen unter einem Dach. Doch begegnen dürfen sie sich nicht. Sonst könnte Johanna sterben.

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Ein Bild aus besseren Zeiten: Heute können sich Johanna und Scott Watkins nicht einmal mehr in einem Raum aufhalten. Grund dafür ist die Erkrankung der 29-Jährigen. Sie leidet an einer sogenannten Mastzellaktivierung (MCA), bei der die Immunabwehr gestört ist. Das heisst: Die Zellen, die bei anderen Menschen den Körper vor gefährlichen Erregern warnen, sind hypersensibel. Sie schlagen auch in jenen Situationen Alarm, in denen kein Grund dafür besteht. Sogar dann, wenn sich Scott ihr nähert. Dass es einmal so weit kommen würde, ahnten sie nicht, als die beiden 2013 heirateten – obwohl da schon klar war, dass Johanna krank ist. Doch dann häuften sich die Symptome auf einmal und weitere kamen hinzu. Plötzlich reagierte sie allergisch auf ihre Eltern und Freunde. Auch das Zusammensein mit Scott veränderte sich: Musste sie zunächst nur husten, wenn sie ganz dicht bei Scott war, erlitt sie später anaphylaktische Schocks, wenn sie sich näherkamen. Seit Johanna ihre Diagnose erhielt, darf sich das Paar nicht mehr in einem Raum aufhalten. Deshalb muss nun ihr Haus umgebaut werden. Das Geld für den Umbau versucht Scott auf der Crowdfunding-Seite Gofundme.com zusammenzubekommen. Aber damit ist das Problem noch nicht gelöst: Die gängigen MCA-Behandlungsmethoden schlagen bei Johanna nicht an, noch nicht einmal die Chemotherapie. Ihr Zustand verschlechtert sich dagegen weiterhin: Mittlerweile kann sie nur noch 15 Lebensmittel zu sich nehmen. Ob sich daran jemals etwas ändern wird, ist offen. Für die junge Frau bedeutet das ein Leben in ständiger Angst: «Ich muss jederzeit mit meinem Tod rechnen.»

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Johanna und Scott Watkins führen eine aussergewöhnliche Beziehung: Wenn die Eheleute einen Film schauen möchte, müssen sie das getrennt voneinander tun. Während die 29-Jährige isoliert im Estrich von Freunden lebt, bewohnt ihr Mann ein darunterliegendes Stockwerk. Die Kommunikation erfolgt via Laptop oder Handy – auch wenn es darum geht, Fernsehsendungen zu kommentieren.

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Die junge Frau verlässt der Raum nur noch, wenn sie zum Arzt muss. Hinein darf niemand ausser ihren Geschwistern, auf die sie nicht reagiert.

Hypersensible Immunabwehr

Grund für die ungewöhnliche Lebenssituation ist die Erkrankung Johannas: Sie leidet an einer sogenannten Mastzellaktivierung (MCA), bei der die Immunabwehr gestört ist.

Die Zellen, die bei anderen Menschen den Körper vor gefährlichen Erregern warnen, sind hypersensibel. Sie schlagen auch in jenen Situationen Alarm, in denen kein Grund dafür besteht. Sogar dann, wenn sich Scott ihr nähert. Damit könnte für Johanna sogar der Aufenthalt im selben Raum wie Scott tödlich enden.

Kontinuierliche Verschlechterung

Schon als das Paar 2013 heiratete, litt Johanna immer wieder unter Hautausschlägen, Reizdarm und Migränen, wie die BBC berichtet. Trotzdem war ein normales Leben möglich: Die 29-Jährige arbeitete als Lehrerin und unternahm gemeinsam mit ihrem Partner Wanderungen.

Doch dann häuften sich die Symptome auf einmal und weitere kamen hinzu. Plötzlich reagierte sie allergisch auf ihre Eltern und Freunde.

Auch das Zusammensein mit Scott veränderte sich: Musste sie zunächst nur husten, wenn sie ganz dicht bei Scott war, erlitt sie später anaphylaktische Schocks, wenn sie sich näherkamen. Da realisierten sie, dass sich ihr Leben dramatisch ändern wird.

Crowdfunding soll helfen, das Leben zu verbessern

Seit Johanna ihre Diagnose erhielt, darf sich das Paar nicht mehr in einem Raum aufhalten. Deshalb muss nun ihr eigenes Haus umgebaut werden. Um Johanna nicht in Gefahr zu bringen, müssen beispielsweise die Fenster versiegelt und ein Luftfilter eingebaut werden. Das Geld für den Umbau versucht Scott auf der Crowdfunding-Seite Gofundme.com zusammenzubekommen.

Aber damit ist das Problem noch nicht gelöst: Die gängigen MCA-Behandlungsmethoden schlagen bei Johanna nicht an, noch nicht einmal die Chemotherapie. Stattdessen verschlechtert sich ihr Zustand weiter: Mittlerweile kann sie nur noch 15 Lebensmittel zu sich nehmen. Ob sich daran jemals etwas ändern wird, ist offen. Für die junge Frau bedeutet das ein Leben in ständiger Angst: «Ich muss jederzeit mit meinem Tod rechnen.»


Die Geschichte des jungen Paares berührt. (Video: Youtube/Scott Watkins)

(fee)

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • Susanne D. am 18.01.2017 11:44 Report Diesen Beitrag melden

    Da weiss man wieder einmal...

    ...wie gut es einem geht. Das ist echt krass, nicht nur für sie. Das muss für ihren Mann und ihre Familie/Freunde auch ganz schlimm sein. Ich hoffe, sie finden eine medizinische Lösung.

  • Pubsitschek am 18.01.2017 12:03 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    so sehr schlimm

    Das macht mich unendlich nachdenklich und traurig! Sie dürfen sich nicht mal Nähe und Zuneigung geben. Was für eine schreckliche Situation! Sie ist eine hübsche, junge Frau, sie wären ein tolles Paar... Ich wünsche den Beiden nichts mehr, als dass sie wieder ganz nah beieinander sein können! Alles Gute von ganzem Herzen

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  • Waterpolo1s am 18.01.2017 11:36 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    wünsche. :-))

    Echt schlimm ! Ich wünsche ihnen nur das Beste :-))

Die neusten Leser-Kommentare

  • Blattherz am 19.01.2017 10:28 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Traurig

    Alles gute und viel Kraft

  • Swissgirl am 19.01.2017 07:34 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Vom eigenen Körper bedroht

    Dass das Immunsystem so heftig reagieren kann, dass es den Menschen in tödliche Gefahr bringt, ist ganz krass. Ich dachte bisher, dass die Reaktionen auf Nüsse und Insektenstiche, nach welchen die Atemwege zuschwellen, die schlimmsten seien. Dass es so etwas gibt wie bei Johanna, hätte ich nie gedacht. Ich hoffe, dass die Ärzte Mittel und Wege finden, ihren Zustand zu verbessern. Kann mir vorstellen, dass die Mediziner auch ziemlich ge-/überfordert sind. Wünsche dem Paar baldige Besserung.

    • Bones am 19.01.2017 08:39 Report Diesen Beitrag melden

      Mastzellen

      Hi Swissgirl, Die meisten Ärzte haben mal was gehört von Mastzell-Erkrankungen im Studium.......aber leider auch schnell wieder vergessen. Auch in der Schweiz gibt es einige Menschen mit dieser Art von Erkrankungen und die haben alle auch eine Ärzte-Odysee hinter sich. Das Kantonsspital Aarau hat Spezialisten bei dieser Arten von Erkrankung und da wir geholfen!!!!!!! Danke an's KSA, denn auch ich bin ein solcher Patient.

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  • Gdeubi am 18.01.2017 23:33 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    oje das ja extrem

    Das ist ja extrem, bin zwar auf verschiedene Sachen alergisch, doch im Gegensatz zu ihr ist dass pipfax! Hoffentlich kann ihr geholfen werden!...alles Gute auf diesem Weg.

  • Pesche FR am 18.01.2017 23:30 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Körpersprache ignorieren?

    das kann nicht gut kommen. Weiter ignorieren mit todsicherem Ausgang: das ist der Preis dafür, nicht auf seinen Körper zu hören....

  • Herz am 18.01.2017 21:27 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Spenden

    Ich hoffe aus tiefstem Herzen dass sie möglichst schnell auch die Spenden für ihr Projekt zusammenkriegen, dass sie so gut wie möglich angemessen an ihre Krankheit zusammenleben können !!! Drücke ganz fest die Daumen ... Würde auch sofort spenden,wenn ich könnte ... aber leider nicht möglich da es mir selber gesundheitlich schlecht geht...