Leben unter dem Damoklesschwert

Das Schlimmste an Multipler Sklerose ist die Ungewissheit: Betroffene wissen nicht, wann oder wie schwer sie der nächste Schub treffen wird.

Menschen mit Multipler Sklerose wissen nie, welche Beeinträchtigungen auf sie zukommen. (Bild einer MS-Kampagne)

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Die Krankheit trifft die Betroffenen hart. Meist sind es junge Menschen, bei denen die Diagnose Multiple Sklerose gestellt wird. Für die Patienten fühlt es sich an wie ein Leben unter dem Damoklesschwert, das jederzeit herabfallen kann. Wer Multiple Sklerose hat, fürchtet sich vor dem nächsten Schub. Immer wieder schlägt die Krankheit zu, beeinträchtigt das Sehvermögen, die Beweglichkeit oder die Koordination, dann wird es wieder besser. Zunächst bleibt nichts oder nur wenig zurück - doch von Schub zu Schub wird es schlimmer: dauerhafte Erschöpfung, Sehstörungen, Lähmungen. Trotzdem besteht Hoffnung. Dank medizinischer Fortschritte enden die Betroffenen immer seltener im Rollstuhl, viele sind bis ins Rentenalter uneingeschränkt arbeitsfähig und einige fallen nicht häufiger krankheitsbedingt aus, als ihre Arbeitskollegen.

Multiple Sklerose (MS)

Die Gründe für das Auftreten der Autoimmunerkrankung sind bisher unklar. In der Schweiz sind rund 10 000 Menschen von MS betroffen. Obwohl weltweit an wirksamen Medikamenten zur Heilung der MS geforscht wird, kann bisher nur der Verlauf der Krankheit begünstigt werden.

Zu Beginn der Erkrankung verläuft die MS meist in Schüben, bei denen das Immunsystem die Nervenstränge angreift. Das Myelin - die Isolationsschicht der Nerven - wird durch Entzündungsherde im Gehirn oder dem Rückenmark punktuell abgetragen. Die Leitfähigkeit der darunterliegenden Nerven wird angegriffen oder sogar zerstört. Diese Herde - auch Läsionen genannt - können sich beim Betroffenen mittels unterschiedlichster Symptome äussern: Besonders häufig kommt es zu Sehstörungen oder Erblindung, Sensibilitätsstörungen oder Lähmungen der Extremitäten. Oft erfahren die Patienten wenige Wochen nach Auftreten des Symptoms eine deutliche Besserung oder sogar eine vollständige Ausheilung des Schubes.
Im Verlauf geht der schubförmige häufig in den chronisch-progredienten Verlauf. In seltenen Fällen beginnt die Erkrankung mit dieser Verlaufsform. Dabei kommt es bei den Patienten zu einer schleichenden Verschlechterung des Gesundheitszustands.

Bisher kann nur in den Verlauf einer Multiplen Sklerose eingegriffen werden. Hierfür stehen dem Patienten Medikamente (unter anderem Immunsuppressiva) zur Verfügung, die das fehlgeleitete Immunsystem, das den eigenen Körper angreift, regulieren. Kortison (meist in Form einer hochdosierten Infusion) soll dazu beitragen, dass ein akuter Schub verkürzt wird.
(rre) Weitere Informationen zu Multipler Sklerose bietet die Schweizer MS-Gesellschaft.

«Angefangen hat es bei mir mit einem Drehschwindel. Das hat sich aber wieder gegeben und dann hatte ich drei, vier Jahre Ruhe», sagt Barbara Pospiech. Als schliesslich Lähmungen auftraten, ging ihr damaliger Arzt zunächst von einer Migräne-Attacke aus. Aber die Symptome verdichteten sich weiter, im Jahr 1988 bestand kein Zweifel mehr. «Ich hatte vierteljährlich bis halbjährlich Schübe, wo ich immer stationär war. Meist lief es bei mir über die Beine und die Augen ab», sagt die heute 55-jährige Frankfurterin. Sie sah doppelt, schon für kurze Strecken brauchte sie eine Gehhilfe.

Die auftretenenden Schübe kündigten sich bei Pospiech meist über ein Kribbeln in den Beinen an, einem Taubheitsgefühl. Sie konnte den Boden nicht mehr spüren, als hätte sie Wattebällchen unter den Füssen. Sie stolperte. Im akuten Schubzustand verliess sie die Kraft komplett. Der Schub dauerte in der Regel etwa eine Woche an. «Das war eine Zeit, während der ich nicht mehr wusste, wie es weitergehen könnte.» Aber es ging weiter. Und es wurde besser. Der letzte Schub liegt inzwischen vier Jahre zurück.

«Das Arsenal an Therapiemöglichkeiten hat sich extrem vervielfältigt und verbessert», sagt der Neurologe Heinz Wiendl. Da die Multiple Sklerose bei jedem Patienten anders ablaufe, sei es zwar schwer zu beurteilen, welche Therapie für wen die richtige sei. Dennoch hätten die letzten 15 Jahre erhebliche Fortschritte für Diagnose und Behandlung gebracht. Und nach Ansicht des Spezialisten von der Universitätsklinik Münster stehen weitere Verbesserungen bevor. Noch vor Ende des Jahres sei die Zulassung von neuen Medikamenten in Tablettenform zu erwarten. Damit werde die Behandlung nicht nur effektiver, sondern für die Patienten auch wesentlich angenehmer als mit den bisherigen Spritzen-Therapien.

Am schlimmsten ist die Ungewissheit

Multiple-Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung, bei der Zellen des Immunsystems die Hüllen der Nervenfasern angreifen. «Durch eine konsequente Immuntherapie kann bei vielen ein geregeltes Berufs- und Familienleben ermöglicht werden, aber leider nicht bei allen», sagt Wiendl. Zudem sei es nicht möglich, einem Patienten eine seriöse Prognose bezüglich des zu erwartenden Verlaufs der Krankheit zu geben. Für die Betroffenen bleibt also immer eine grosse Ungewissheit.

Barbara Pospiech musste ihren Beruf als Krankenschwester schon vor langer Zeit aufgeben. Auch kleinere Aushilfsjobs am Schreibtisch waren schliesslich unmöglich, weil die Augen nicht mehr mitspielten. Wenn die einzelnen Schübe vorbei waren, gingen die Symptome nicht immer vollständig zurück. Häufig ist Pospiech von einer bleiernen Müdigkeit geplagt, der sogenannten Fatigue. «Der Körper fühlt sich an, als hätte man Schwerstarbeit geleistet, obwohl man das gar nicht hat. Man ist nicht mehr so belastbar», sagt die 55-Jährige.

Therapien haben sich verbessert

«Früher galt diese Ein-Drittel-Regel», erklärt Wiendl. «Ein Drittel der Patienten endete schwer behindert, ein Drittel beeinträchtigt, aber häufig noch berufsfähig, und einem Drittel war die Krankheit praktisch nicht anzumerken.» Inzwischen habe sich diese Einteilung deutlich in eine positive Richtung verschoben. Einen vergleichsweise guten Verlauf nimmt die Erkrankung etwa bei der rheinland-pfälzischen Gesundheitsministerin Malu Dreyer (SPD), die auch Schirmherrin des Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft ist. Abgesehen von Bewegungseinschränkungen ist sie eigenen Angaben zufolge in ihrer Arbeit als Ministerin in keiner Weise durch die Multiple Sklerose behindert.

Multiple-Sklerose-Patienten mit einem fast ganz normalen Berufs- und Privatleben sind längst keine Ausnahme mehr. Mit moderner Diagnostik könne die Krankheit heute früh und relativ präzise erkannt werden, sagt Wiendl. «Inzwischen geht man dazu über, sehr sehr früh immunmodulierend zu behandeln, damit sich die körpereigenen Immunzellen nicht mehr gegen das Nervensystem richten.» Wenn die Schübe gar nicht erst auftreten, sinkt auch das Risiko für bleibende Schäden.

(dapd)