Actualisé 11.11.2008 à 19:33

Grande-Bretagne

Âgée de 13 ans, elle refuse une transplantation cardiaque

Une petite Britannique de 13 ans, qui a déjà subi une dizaine d'interventions chirurgicales dans sa courte vie, a refusé une transplantation cardiaque, décision qui a été acceptée par les autorités médicales, et qui pourrait déboucher sur sa mort.

C'est après avoir longuement interrogé la petite Hannah J. que les responsables médicaux ont cédé. L'adolescente est malade depuis ses quatre ans: leucémique, elle est en rémission après des chimiothérapies, et elle est souffre d'une cardiomyopathie, une affection cardiaque grave dans laquelle le muscle cardiaque s'hypertrophie, avec le risque que le coeur lâche. Elle a expliqué à ses parents et médecins qu'elle préférait désormais passer à la maison le temps qu'il lui restait à vivre plutôt qu'à l'hôpital.

Enfant prioritaire

«J'ai trop été à l'hôpital. J'ai trop été traumatisée. Je ne veux pas de cela, et c'est mon choix de ne pas le subir», a-t-elle raconté mardi sur la chaîne Sky News.

L'affaire est devenue publique, a expliqué sa mère, Kirsty, lorsque la famille a appris qu'elle devait être auditionnée par un membre des services sociaux, faute de quoi l'hôpital prendrait des mesures judiciaires si la famille n'amenait pas Hannah: «Ils nous ont téléphoné un vendredi soir pour dire que si nous ne l'amenions pas, ils viendraient la chercher. Nous avons quand même refusé», a-t-elle raconté.

Les responsables du Herefordshire Primary Care Trust, où Hannah est soignée, ont expliqué qu'il s'agissait d'une procédure standard pour s'assurer que les petits patients et leurs parents comprenaient les conséquences d'une décision médicale.

«Il est clair que c'est le bien-être de l'enfant qui est prioritaire», a déclaré la pédiatre Sally Stucke, que ce soit son bien-être «médical, émotionnel ou psychologique». «Personne ne peut être obligé à subir une transplantation cardiaque», a-t-elle ajouté.

Une décision pesée

Pour le Docteur Tony Calland, président du comité d'éthique de l'Association médicale britannique, une enfant de 13 ans comme Hannah, soutenue par ses parents, est «parfaitement capable» de prendre une décision de ce type.

«Toute décision de refuser un traitement pour prolonger la vie est toujours très difficile et pleine d'émotion», a-t-il estimé sur les ondes de la BBC. Pour le docteur John Jenkins, pédiatre et président de la Commission sur les règles et l'éthique du General Medical Council, les enfants atteints de maladies graves deviennent «experts de leur propre maladie très tôt dans leur existence».

Une transplantation cardiaque est une opération risquée sur n'importe quel patient, et les risques sont accrus dans le cas d'une personne leucémique, comme pour Hannah. Et les médicaments anti-rejet ont des effets secondaires qui fragilisent l'organisme.

«J'ai décidé qu'il y avait trop de risques, et que même si je les prenais, il pourrait y avoir une issue négative», a expliqué Hannah. «Il y a une possibilité que je sois OK, et une possibilité que je ne sois pas aussi bien que je pourrais, mais je suis prête à le tenter». (ap)

Ton opinion

Trouvé des erreurs?Dites-nous où!