Actualisé 08.04.2020 à 07:11

États-Unis

Il devait survivre quelques jours: Jaxon a vécu 5 ans

Un petit garçon atteint d'une malformation qui a causé l'absence partielle de son encéphale et de son crâne est décédé la semaine dernière, après avoir déconcerté le corps médical.

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«Je sais que chaque jour peut être son dernier.» En se confiant à la presse en 2015, Brittany Buell était tout à fait consciente du fait que son petit Jaxon était un miraculé. Atteint d'une malformation qui a causé l'absence partielle de son encéphale et de son crâne, l'enfant n'était censé survivre que quelques jours. Il aura finalement comblé ses parents de joie pendant plus de 5 ans: Jaxon s'est éteint «très sereinement et confortablement» le 1er avril.

«Il est mort dans mes bras, entouré de ses parents et de sa famille qui l'aimaient et lui apportaient du réconfort et des heures interminables de câlins pendant ses derniers jours», a annoncé son papa, Brandon Buell. Dans un e-mail adressé à Today, l'Amériain de 35 ans explique que le décès de son fils n'a rien à voir avec le coronavirus. «Son corps et ses organes étaient en train de s'éteindre, comme c'est souvent le cas chez les enfants comme lui. Nous savions dès le début que cela arriverait. Nous ne savions simplement pas quand», a-t-il écrit. Son état de santé s'étant dégradé, Jaxon résidait depuis quelque temps dans un établissement spécialisé.

Né le 27 août 2014, l'enfant souffrait d'anencéphalie, une malformation congénitale du système nerveux qui cause l'absence partielle ou totale de l'encéphale, du crâne, et du cuir chevelu. Déjà lors de la grossesse de Brittany, les médecins avaient détecté une anomalie et proposé à la jeune femme de mettre un terme à sa grossesse. L'Américaine avait alors catégoriquement refusé. À la naissance de Jaxon, le personnel médical s'était montré très pessimiste quant aux chances de survie du petit, ne lui donnant tout au plus que quelques semaines à vivre. «Ils me disaient que mon fils ne marcherait et ne parlerait probablement jamais, qu'il ne verrait ni n'entendrait jamais», expliquait sa maman.

Grâce à une incroyable résistance et à un nouveau traitement, Jaxon avait suivi son petit bonhomme de chemin et surpris le monde médical. En grandissant, le garçon avait fait des progrès modestes mais significatifs, notamment en ce qui concerne l'interaction avec ses jouets. Son histoire avait ému de nombreux internautes, qui lui avaient donné le surnom de «Jaxon Strong» (Jaxon le Costaud) pour souligner sa détermination. «Il y a un miracle derrière l'histoire de Jaxon. Nous voulons dire aux autres familles que même dans les situations les plus sombres, chaque vie doit être célébrée, valorisée et chérie», conclut son papa.

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