Conseil national: Le registre national des cancers en bonne voie

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Conseil nationalLe registre national des cancers en bonne voie

Le National a adopté quasiment à l'unanimité la loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques. Les professionnels de la santé seront tenus d'annoncer tous les cancers.

par
Christine Talos
avec ats
Médecins, hopitaux et institutions privées et publiques devront annoncer à la Confédération tous les cas de cancer.

Médecins, hopitaux et institutions privées et publiques devront annoncer à la Confédération tous les cas de cancer.

C'est suffisamment rare dans les débats à Berne autour d'un sujet sur la santé pour que cela soit souligné: le Conseil national a adopté quasiment à l'unanimité, par 171 voix contre 3, la création d'un registre national des cancers. Preuve, comme l'a rappelé le ministre de la santé, Alain Berset ainsi que la vice-présidente du PLR Isabelle Moret, de l'importance du sujet.

De quoi s'agit-il? Aujourd'hui, les données sur les cancers sont très disparates et très hétérogènes et il existe 15 registres cantonaux sur ces maladies ainsi qu'un registre national pour les maladies oncologiques de l'enfant, a rappelé le conseiller fédéral en charge de la Santé Alain Berset. Pour améliorer la prévention, la détection précoce et le traitement des maladies, Berne veut donc poser un cadre légal à la collecte des données.

37'000 nouveaux cas par an

Chaque année, 37'000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse et 16'000 personnes décèdent de cette maladie. Et cela ne va pas s'améliorer, bien au contraire. Au cours des prochaines décennies, il faut s'attendre à une augmentation du nombre de cas en raison du vieillissement de la population, a rappelé Marina Carobbio (PS/TI) au nom de la commission.

Concrètement, médecins, hôpitaux et autres institutions privées et publiques seront tenus d'annoncer les cas, afin d'obtenir la plus grande exhaustivité des données. Mais la nouvelle réglementation ne changera pas tout et les données seront toujours saisies dans les registres cantonaux. Elles seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, géré par la Confédération.

La transmission se fera avec des numéros de cas mais sans le nom, le prénom, l'adresse et le numéro d'assuré du patient. Elle passera par un service de pseudonymisation. Concernant les dates de naissances et de décès, seuls le mois et l'année seront transmis.

Les patients pourront dire non

Néanmoins, les patients pourront s'opposer en tout temps, et sans justification, à l'enregistrement de ses données. S'ils expriment leur refus plus tard, les informations déjà enregistrées seront anonymisées. Ce sera au médecin d'informer les patients de la collecte des données et de leurs droits.

Le Conseil national a donc approuvé en bloc le projet du Conseil fédéral. Il a toutefois allongé les délais pour la destruction des données. Alain Berset préconisait un délai uniforme de 5 ans après réception des données. Il souhaitait en outre que les informations soient anonymisées mais au plus tard 30 ans après le décès du patient. Les députés ont poussé le délai à 80 ans.

La Chambre du peuple a également inséré une disposition transitoire. Celle-ci doit permettre de transférer dans le nouveau système les jeux de données qui seront déjà utilisés par les registres cantonaux et le registre du cancer de l'enfant à l'entrée en vigueur de la loi.

Deux catégories

Deux catégories d'informations sont prévues. Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l'apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d'évaluer les maladies oncologiques par rapport à l'ensemble de la population.

Les données supplémentaires serviront à répondre à des questions concernant certains cancers (comme ceux particulièrement fréquents de l'intestin, du poumon ou du sein) ou certains groupes de personnes (enfants et adolescents). Leur collecte sera temporaire et nécessitera l'autorisation du Conseil fédéral.

Le National, souhaite aller un peu plus loin et exige du Conseil fédéral porte une attention accrue aux maladies oncologiques graves.

La facture devrait doubler

Aujourd'hui, la Confédération dépense 1,4 million de francs pour l'enregistrement du cancer sur un total de 11,6 millions supportés également par les cantons et des tiers. Sa facture devrait presque doubler (1, 1 à 1,6 million supplémentaire).

Le projet prévoit en sus un nouveau soutien financier fédéral, d'au maximum un million de francs par an, pour la mise en place des registres des autres maladies non transmissibles largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les affections cardio-vasculaires ou le diabète.

Le dossier passe au Conseil des Etats.

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