Actualisé 21.05.2019 à 08:20

Crowdfunding fructueux

Près de 1 million récolté en quelques jours pour Valeria

Le sort d'une enfant atteinte d'une mutation génétique rare a ému la Suisse entière Un appel des parents a permis de récolter 900'000 francs. Un expert en crowdfunding commente.

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pam/ofu/jmu
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Valeria est née en février 2018. La grossesse de sa mère s'était déroulée sans complications.

Valeria est née en février 2018. La grossesse de sa mère s'était déroulée sans complications.

Privé
Or à peine 4 jours après être venue au monde, la petite a fait sa première crise d'épilepsie.

Or à peine 4 jours après être venue au monde, la petite a fait sa première crise d'épilepsie.

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Après de nombreux examens réalisés à l'hôpital, un test génétique a finalement apporté le diagnostic dévastateur: KCNT1, une mutation très rare.

Après de nombreux examens réalisés à l'hôpital, un test génétique a finalement apporté le diagnostic dévastateur: KCNT1, une mutation très rare.

Privé

Plus de 10'000 personnes issues de toute la Suisse ont participé au financement participatif lancé la semaine passée pour venir en aide à la petite Valeria. Ce bébé domicilié à Horw (LU) souffre d'une maladie extrêmement rare, dont une centaine de cas similaires sont connus dans le monde (lire encadré).

À l'heure actuelle, seule une nouvelle thérapie développée aux États-Unis est susceptible de l'aider. Or comme le traitement coûte très cher, les parents n'ont pas eu d'autre choix que de lancer une collecte de fonds pour rassembler 900'000 fr.

Des dons allant de 10 à 50'000 fr.

Leurs efforts ont porté leurs fruits. La somme a été atteinte après quelques jours seulement, grâce à l'aide de nombreux donateurs. La plupart ont donné des sommes variant entre 10 et plusieurs centaines de francs. Dimanche, deux personnes ont même offert respectivement 40'000 fr. et 50'000 fr.

Ce type d'élan de générosité est de plus en plus fréquent, selon Vincent Pignon, vice-président de la Swiss Crowdfunding Association et fondateur de la plateforme de dons WecanGroup. «Le cas de Valeria suit typiquement le modèle des 4C (pour cause, confiance, contrepartie et communauté, ndlr) en financement participatif», décrit-il.

On parle de Cause quand cela touche personnellement les donateurs. La Confiance dépend de la crédibilité des initiants de la quête, en l'occurrence les parents. «La Contrepartie, puisque la personne qui offre son argent, se trouve ensuite gratifiée d'une bonne conscience», poursuit l'expert. Enfin, la Communauté a joué le rôle d'accélérateur avec les réseaux sociaux.

Suite à cette mobilisation, les parents Alexandra et Mario n'ont pas caché leur joie. «Nous n'avons pas de mots pour décrire ce que nous ressentons actuellement». Avant d'ajouter, «nous sommes profondément touchés par l'engagement des gens.» Le couple tient à rappeler que chaque don a été important, peu importe son montant.

Difficile d'évaluer les futurs coûts

L'argent récolté permettra aux chercheurs américains de développer un traitement sur mesure pour la petite Lucernoise (lire encadré). Le site du financement participatif reste activé. Tout argent supplémentaire servira à couvrir les futurs frais annexes liés à son traitement. «Il ne s'agit pas d'une thérapie standard. C'est donc très difficile d'évaluer quels coûts seront engendrés dans le futur.»

Pour finir, les parents espèrent que leur fille pourra un jour personnellement remercier tous les généreux donateurs.

Mutation génétique

La petite Valeria souffre de la très rare mutation génétique KCNT1. La Lucernoise de 1 an endure tous les jours plusieurs crises d'épilepsie douloureuses. Les conséquences de cette maladie sont très lourdes: Valeria ne pourra pas apprendre à marcher et à parler. Et sans traitement, il est fort improbable qu'elle atteigne un jour l'âge adulte.

Corriger le gène muté

Des experts américains ont pu prouver qu'un gène ayant muté peut être corrigé. Pour cela, ils ont développé une sorte de membrane, que l'on colle au gène muté afin de cacher les fausses informations qu'il contient. Or comme chaque gène est différent, les chercheurs doivent développer une particule spéciale pour le gène dont souffre Valeria. Et c'est précisément cela qui coûte beaucoup d'argent.

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