Bande dessinée: Rendre visibles les enfants et jeunes aidants
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Bande dessinéeRendre visibles les enfants et jeunes aidants

Réalité méconnue, il y a en Suisse entre 150’000 et 180’000 enfants et jeunes apportant leur soutien à des proches ou des membres de leurs familles. L’Association SLA Suisse publie une BD mettant en lumière leur quotidien.

La BD met en scène cinq jeunes dialoguant avec une psychologue scolaire. Chacun a dans sa famille proche un membre atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique).

La BD met en scène cinq jeunes dialoguant avec une psychologue scolaire. Chacun a dans sa famille proche un membre atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique).

Capture d’écran bande dessinée «Les enfants parlent de la SLA»

S’occuper de proches malades peut passer inaperçu. Pourtant, la Suisse compterait pas loin de 200’000 jeunes aidants, assumant pour la plupart des tâches d’adultes, celles-ci pouvant aller d’aide aux tâches ménagères jusqu’aux soins corporels.

Pour pallier ce manque de visibilité et de reconnaissance, l’Association SLA Suisse propose une BD destinée aux sept à douze ans, illustrant ce que ressentent les enfants et jeunes qui apportent un soutien à un membre de leur famille atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie incurable du système nerveux à l’issue mortelle. Généralement, les personnes atteintes en meurent dans les trois à cinq ans qui suivent le diagnostic.

La Grande-Bretagne et les Etats-Unis en avance

Des études internationales démontrent que les tâches, souvent lourdes, prises en charge par les enfants et jeunes aidants ont des effets négatifs à long terme. Les situations familiales pesantes auxquelles ils font face sont en effet peu propices au partage de leurs émotions. Les charges sont également souvent sous-estimées par les parents. Les milieux de la formation, du travail social et de la santé ont quant à eux été relativement silencieux à ce sujet jusqu’à présent.

Dans certains pays anglo-saxons, la situation est tout autre. Les jeunes aidants font l’objet de recherches depuis au moins 25 ans en Grande-Bretagne. Les Etats-Unis, avec qui l’Association SLA Suisse collabore, sont également plus en avance sur ces questions. La BD est notamment inspirée et adaptée de celle d’ALS Association Arlington, Virginia. La bande dessinée suisse est aujourd’hui disponible en ligne en français, allemand et italien. On y retrouve cinq jeunes dialoguant avec une psychologue scolaire. Chacun a dans sa famille proche un membre atteint de SLA.

Des citations tirées de la pratique

Les témoignages des jeunes apparaissant dans la BD correspondent à des citations originales tirées de la pratique. Une des jeunes dit au début: «Le fait que mon père souffre de la SLA me donne l’impression que nous ne sommes plus une famille normale.» Plus loin dans le récit, un autre tient les propos suivants: «C’est souvent très agréable de savoir que quelqu’un a besoin de mon aide.»

Enfants et jeunes aidants, quésaco?

Ils prennent soin d’un parent, d’une sœur ou d’un frère ou encore de grands-parents. Il s’agit d’enfants, d’adolescents ou de jeunes adultes jusqu’à 25 ans qui soutiennent ou soignent régulièrement un proche malade, accidenté, âgé ou handicapé.

−Proches: assistance pour s’habiller et se déshabiller, les soins corporels, la prise de médicaments

−Frères et sœurs: garde, donner à manger, aide aux devoirs, mettre au lit, accompagner à l’école

−Ménage: faire les courses, préparer les repas, faire le ménage

Le service de conseil 147 (Pro Juventute) apporte son soutien aux enfants et jeunes à la recherche d’un interlocuteur pour partager leurs soucis, problèmes ou questions. L’offre repose sur un réseau de professionnels, d’institutions et de services spécialisés

La BD aide ainsi à mieux comprendre les pensées et sentiments qui préoccupent les jeunes qui apportent leur soutien à un membre de la famille atteint de la SLA.

Développement de capacités particulières

À l’âge adulte, les jeunes aidants peuvent souffrir de graves symptômes psychiques, comme le rapportent de nombreuses études. Pourtant, les résultats de recherches menées en Angleterre pendant plusieurs décennies ont également révélé des perspectives pour la vie d’adulte des jeunes aidants.

L’organisation de bienfaisance «Carers Trust» a par exemple découvert les capacités que ces jeunes ont développées dans leur rôle d’assistants. Et constaté que celles-ci étaient très précieuses sur le chemin les menant à l’âge adulte ainsi que durant leur vie professionnelle: résistance au stress, gestion du temps et empathie. Cette même organisation organise d’ailleurs chaque année une journée d’action consacrée aux enfants et jeunes aidants.

(comm/lti)

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