Actualisé 09.01.2009 à 12:39

Pierre Lemarchal

«Un don d'organe aurait sauvé Grégory»

À l'occasion d'un passage au Luxembourg, le père du défunt chanteur et président de l'«Association Grégory-Lemarchal», évoque son combat contre la mucoviscidose.

Pierre Lemarchal a accepté de se confier à nos confrères du journal L'essentiel.

L'essentiel: Qu'est-ce que la mucoviscidose?

Pierre Lemarchal: C'est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle ne cesse de se dégrader au fil du temps. Cependant, beaucoup d'efforts ont été effectués au niveau de la thérapie pour prolonger la vie des patients. Mais l'espérance de vie n'est que de 24 ans, même si certains malades ont pu vivre plus de 40 ans. En France, elle touche actuellement plus de 6 000 patients et chaque année, 200 enfants naissent avec la maladie.

Quel est le quotidien des familles et des malades confrontés à cette maladie?

Le quotidien des familles confrontées à cette maladie tourne autour des soins et de la protection du malade. Il faut s'adapter et changer son rythme de vie. Le thérapie est assez lourde avec des séances de kinésithérapie et d'aérosol quotidiennes. En plus de cela, le malade est contraint de prendre 15 à 25 cachets de médicaments chaque jour. On vit avec l'espoir de la recherche et des avancées. C'est un combat de tous les instants et il ne faut pas perdre espoir. D'ailleurs, les malades vivent avec l'espoir de guérir un jour. La recherche travaille beaucoup sur cette maladie et un jour on va trouver quelque chose. En attendant les familles misent sur le don de greffons qui peut prolonger la vie.

Un don de greffons aurait d'ailleurs sauvé votre fils…

Il n'y a pas assez de donneurs et Grégory, comme beaucoup d'autres, n'a pas eu la chance de disposer d'un greffon au bon moment. Cela l'aurait sauvé mais pas guéri. Pour vaincre le retard français et européen en matière de don d'organe, l'Assemblée nationale a adopté le projet de loi «Don de vie, don de soi» comme grande cause nationale de l'année 2009.

Dans quels buts avez-vous créé l'Association Grégory-Lemarchal?

Suite au décès de Grégory le 30 avril 2007, à l'âge de 23 ans, nous avons décidé de créer cette association pour lutter dans l'intérêt des patients touchés par la mucoviscidose.

Notre action s'oriente vers 4 grands axes: l'amélioration du quotidien et du confort des malades ainsi que de leurs familles, l'aide à la recherche par tous les moyens, l'information pour le don d'organe et enfin la défense de l'intérêt et de la place du patient dans la société.

Philippe Di Filippo

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