Ta vie. Ton histoire.

11 septembre 2017 00:00; Act: 21.09.2017 13:27 Print

Elli (23 ans) respire avec les poumons d’un autre

Elli est née avec la fibrose kystique. Ses poumons se bouchaient progressivement. Depuis sa transplantation, l’Argovienne peut de nouveau respirer à pleins poumons.

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Rien ne se remarque chez Elli au premier abord. Alerte et dynamique, peut-être un peu trop mince, mais pas au point de susciter des inquiétudes. Il y a trois ans, c’était très différent: à l’époque, elle pesait tout juste 32 kilos pour 160 cm, et son corps était sur le point de l’abandonner.

L’Argovienne est née avec la fibrose kystique ou cystic fibrosis (CF), maladie métabolique héréditaire dont souffrent près de 1000 personnes en Suisse. Le diagnostic a été établi juste après sa naissance, alors qu’elle présentait une occlusion intestinale, un symptôme typique de la fibrose kystique.

Une attente éprouvante

La maladie a évolué en arrière-plan jusqu’à la puberté. Puis Elli a commencé à avoir du mal à respirer, elle souffrait d’une toux accompagnée de mucus visqueux, manquait de plus en plus de forces et d’énergie et multipliait les séjours à l’hôpital. Lorsqu’on ne l’a plus laissée sortir de l’hôpital, ses poumons risquaient d’arrêter de fonctionner.

Elli devenait de plus en plus faible et apathique. Quand elle a été inscrite sur la liste des greffes, elle était déjà en chaise roulante, parce que trop fatiguée pour marcher. Bientôt, son état s’est tellement aggravé qu’elle ne quittait plus le lit. Son nom figurait alors tout en haut de la liste des urgences. Mais l’organe donneur se faisait attendre, ce qui lui a presque coûté la vie. Au lieu de dix jours en moyenne, l’attente aura duré 40 jours éprouvants. Sa volonté de vivre s’amenuisait.

Aucun dommage irréversible

Alors qu’Elli, suffoquant à chaque inspiration malgré le masque à oxygène, avait déjà pratiquement perdu tout espoir, tout est allé très vite. Un organe donneur a été trouvé et l’opération s’est parfaitement déroulée, selon les médecins. Après la transplantation, Elli s’est réveillée et pouvait respirer «comme jamais encore dans sa vie». Elle était certes encore faible, amaigrie et épuisée, mais sa vivacité revenait.

Ensuite, elle a entamé le long chemin du retour à la vie normale. En raison d’une insuffisance pancréatique, elle doit s’alimenter avec prudence, comme une diabétique, encore aujourd’hui. Dans ce cas, il est impossible de prendre rapidement du poids. Avec beaucoup de physiothérapie et un régime alimentaire strict, Elli et le personnel médical ont cependant pu éviter les dommages irréversibles de la sous-nutrition.

Tatouage pour le donneur

Elli éprouve une gratitude infinie pour son donneur et sa famille. En cas de transplantation, l’identité de la contrepartie n’est pas révélée aux personnes vivantes impliquées. Mais la possibilité est donnée au destinataire d’écrire une lettre à la famille du donneur. C’est ce qu’a fait Elli, profondément reconnaissante.

La jeune femme menue de 23 ans a bien une vague idée du sexe et de la stature de son donneur, mais elle ne croit pas qu’elle apprendra un jour qui était la personne qui respirait avant avec ses poumons. Elle s’est fait faire un tatouage sur la cuisse pour garder vivant son souvenir chaque jour.

Réfléchir au don d’organes

Aujourd’hui, Elli a presque retrouvé un poids normal et est nettement plus en forme. Elle suit une deuxième formation et apprécie son indépendance. Alors qu’il lui était impossible de voyager autrefois, le monde lui tend les bras aujourd’hui. Mais elle n’est pas entièrement libre. Chaque jour, elle doit prendre «une poignée» de médicaments. Ceux-ci ont pour but d’éviter que son corps ne rejette la greffe.

Elli nous a raconté son histoire dans le cadre de la série «Ta vie. Ton histoire.», qui permet aux membres de la Communauté 20 minutes de dévoiler des épisodes intimes et passionnants de leur vie. La jeune femme de 23 ans aurait toutes les raisons d’être une ardente militante du don d’organes, mais elle ne tient pas en devenir l’ambassadrice. Elle souhaite toutefois que l’on réfléchisse à la question: «Que l’on soit pour ou contre le don d’organe, peu importe; mais il est important de prendre une décision.» Elli se réjouit des visites sur son compte Instagram, sa page Facebook et son site Internet.

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