Journée mondiale des maladies rares

28 février 2017 20:35; Act: 28.02.2017 20:35 Print

«Le diagnostic a été un choc pour nous»

par Laura Gehrig/ofu - A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, un couple grison, dont les deux enfants souffrent d'une dystrophie musculaire incurable, fait part de son quotidien.

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Mirco et Angie avec leurs enfants Julian et Milena. (Photo: DR)

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En Suisse, environ 350'000 enfants et adolescents souffrent d'une maladie rare. Nos collègues de «20 Minuten» sont allés à la rencontre d'un couple vivant à Lenzerheide (GR) à l'occasion de la journée internationale dédiée à ce type d'affections, qui a lieu pour la 10e fois ce mardi 28 février. Les deux petits enfants d'Angie et Mirco souffrent d'une dystrophie musculaire incurable depuis leur naissance.

Angie raconte qu'elle a constaté durant sa première grossesse déjà que quelque chose n'allait pas. Son bébé semblait bouger très peu. La petite Milena est finalement venue au monde beaucoup trop tôt et via césarienne d'urgence. Rapidement, ses parents ont constaté qu'elle ne se développait pas comme les autres enfants du même âge. Elle bougeait moins et ne rampait pas.

«A l'époque, nous ne savions pas ce que ça signifie»

Le diagnostic est tombé lorsqu'Angie attendait son deuxième enfant. Milena avait alors à peine 2 ans. Les médecins lui ont annoncé que sa fille souffrait d'une maladie héréditaire nommée dystrophie musculaire congénitale avec déficit en mérosine. Une maladie musculaire incurable qui retarde fortement le développement moteur des bébés. «A l'époque, nous ne savions pas ce que ça signifie. C'était un choc pour nous», se souvient la mère. Les enfants, ayant cette maladie rare, ne dépassent généralement pas les 30 ans.

Rapidement, le couple grison a commencé à craindre que leur deuxième enfant ait le même problème. «Mais les médecins nous ont rassurés en nous disant que cette affection était extrêmement rare. Alors nous avons gardé espoir», raconte à son tour le père, Mirco. Mais leur petit Julian est lui aussi venu au monde, gravement malade. A sa naissance, il ne pouvait pas bien respirer et a été emmené directement aux soins intensifs. Tant Milena que Julian dépendront toute leur vie de l'aide de leurs parents.

«Ça nous coûte beaucoup de temps et d'énergie»

Angie a dû abandonner son travail afin de rester à la maison avec ses enfants. «Ils ne peuvent rien faire seuls et ont besoin de mon aide pour tout. Nous allons toutes les semaines chez le physiothérapeute, l'hippothérapeute et la logothérapeute. Ça nous coûte beaucoup de temps et d'énergie.» Chaque mouvement demande énormément d'efforts à Milena et Julian, aujourd'hui âgé de 5 ans et 3 ans et demi. Le père explique aussi que sans soutien financier il ne pourrait pas payer tous les frais médicaux avec son unique salaire.

Plus forts et solidaires

La jeune famille affirme avoir accepté son sort et appris à vivre avec cette situation. La maladie de leurs enfants aurait même rendu le couple plus fort et plus solidaire. Angie et Mirco sont reconnaissants pour leurs petits bout de chou ainsi que pour le soutien de leur entourage. Ils espèrent que Milena et Julian puissent mener une belle vie malgré leur handicap.

Selon l'association de soutien aux enfants souffrant d'une maladie rare, une infection est considérée comme rare lorsqu'au maximum 1 personne sur 2000 en souffre. Environ 7000 de ces maladies sont actuellement connues: l'autisme, la trisomie 21 ou la maladie de Niemann-Pick en font partie.

Découvrez le reportage vidéo, en allemand, de nos collègues de «20 Minuten»:

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Les commentaires les plus populaires

  • KJ le 28.02.2017 21:04 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    En pensées

    De tout coeur nous sommes avec cette famille. Nous passons aussi par là et savons de quoi il s'agit. La maladie n'est pas la même, mais quand la nouvelle tombe c' est tout un monde, un mode de vie qui change. Je ne souhaite cela à personne.

  • Nina le 28.02.2017 20:50 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Ensemble

    Tellement courageux ce couple ! Déjà un enfant qui est pas malade est excessivement demandant ! J'espère pouvoir faire un don pour ce couple . Un petit geste qui peut aider .

  • Sidonie Zuber le 28.02.2017 20:45 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Une grand-maman heureuse

    Tellement de tout coeur avec vous quatre..

Les derniers commentaires

  • Marie-josé le 01.03.2017 12:31 Report dénoncer ce commentaire

    une maman qui vous comprend

    En 1980 mon enfant est né,c'était mon 2ème enfant,et je voyais bien la différence entre les deux, mais les médecins se taisaient, à 2 ans mon enfant ne tenait pas sa tête,et ces 2 années j'ai culpabilisé en croyant que c'était de ma faute:cela fait 34 ans que son âme à quitté notre terre ,et je peux vous dire que chaque jour j'ai une pensée et une bougie allumée COURAGE en pensée avec vous cher famille que je ne connais pas

  • Starling le 01.03.2017 09:58 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Courage

    Je suis tombée malade à l'adolescence d'une maladie chronique donc je compatis avec toutes les personnes qui souffrent de maladie en tout genre! On ne choisit pas toujours ce qui nous arrive et on doit vivre avec tant bien que mal! Courage à tous

  • Une Maman Qui A Eu Un Enfant Malade le 01.03.2017 09:42 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Stop les méchancetés !!

    Ces personnes ne sont nullement entrain de se plaindre ! Elles racontent simplement leur histoire t'était nullement obligé de lire l'article... surtout si c'est pour commenter des conneries pareil ! Toi et ceux qui critiquent! Tu as sûrement aucune idée du mal que sa fAit d'entendre que le bébé que tu as porté 9 mois dans ton ventre et protéger et que l'ont t'annonce qu'il est atteint d'une maladie rare et pour info qui dit rare dit que le second ne sera pas forcément atteint de la maladie je ne pense pas qu'ils avaient 100% de risque que le prochain soit malade c'est de la malchance

  • Rosa le 01.03.2017 09:28 Report dénoncer ce commentaire

    une maman

    moi aussi j`ai un fils avec cette maladie ,je vis avec ça depuis bientot 25 ans

  • lilly le 01.03.2017 09:02 Report dénoncer ce commentaire

    non mais...

    quand je vois certains commentaires, je souhaite juste à ces abrutis qui savent tout sur tout de ne jamais avoir un enfant malade... J'ai un enfant autiste et alors s'est la vie on ne choisit pas, je vais en vouloir à qui à mon gynéco, à ma famille, à la terre entière et bein non on vit avec et s'est comme ça, par contre nous avons fait le choix de ne pas avoir d'autre enfant, car le premier nous prend déjà tout notre temps. Je ne blâme pas cette famille, je ne peux que lui souhaiter de passer de beaux moments avec ces deux enfants...COURAGE , de tout coeur avec vous....