Suisse

26 janvier 2019 15:19; Act: 26.01.2019 15:19 Print

Plus de 400'000 fr. déjà récoltés pour Bettina

Les proches d'une jeune femme souffrant d'amyotrophie spinale ont lancé un financement participatif pour lui payer un traitement qui n'est pas remboursé par son assurance maladie. Pour l'instant, l'action est un grand succès.

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Bettina souffre d'amyotrophie spinale depuis sa naissance. Cette maladie héréditaire se caractérise par une faiblesse et une atrophie des muscles. Actuellement, la jeune Zurichoise de 31 ans peut uniquement bouger son index gauche.

Tant l'assurance invalidité que son assurance maladie refusent de prendre en charge un nouveau médicament onéreux, permettant pourtant de stopper l'évolution de la maladie (lire encadré). Voilà pourquoi ses proches ont lancé un financement participatif dans l'espoir de récolter suffisamment d'argent pour payer la première année de traitement, qui coûte 600'000 fr., rappelle «20 Minuten».

Demande déposée

Vendredi matin, la barre des 400'000 fr. avait été dépassée. Ce montant suffit pour commencer le traitement et obtenir les quatre premières injections, écrit Watson.ch. Ivana Leiseder, une des personnes à l’origine de l'action, est bouleversée et surprise par tant de générosité.

Les proches de Bettina espèrent qu'après un an, la caisse maladie prendra enfin en charge les années suivantes (300'000 fr. par an). Selon l'entreprise Biogen, qui produit le médicament en question, une demande a été déposée auprès de l'Office fédéral de la santé publique pour que le traitement soit remboursé par les caisses maladie.

(daw/ofu)