Collecte de fonds

17 mai 2019 12:16; Act: 17.05.2019 13:20 Print

Il faut 1 million de francs pour sauver Valeria

Une petite Lucernoise de 1 an souffre d'une rare maladie, dont seuls une centaine de cas similaires sont connus dans le monde. Une nouvelle thérapie pourrait l'aider, mais elle coûte très cher.

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Jusqu'à vingt fois par jour, Valeria ne parvient soudainement plus à respirer pendant quelques secondes. En cause: la très rare mutation génétique KCNT1. La petite Lucernoise de 1 an endure tous les jours plusieurs crises d'épilepsie douloureuses. Les conséquences de cette maladie sont très lourdes: Valeria ne pourra pas apprendre à marcher et à parler. Et il est fort improbable qu'elle atteigne un jour l'âge adulte.

«En tant que parent, on se sent totalement démuni. On la serre dans nos bras pendant ses crises pour lui montrer qu'on est là pour elle», raconte sa maman, Alexandra Schenkel, 34 ans.

Aucun traitement, selon les médecins suisses

L'Alémanique, domiciliée à Horw (LU), se souvient de la première crise d'épilepsie de sa fille. C'était en février. La petite n'avait alors que 4 jours. «On était totalement dépassés et paniqués. On s'est immédiatement rendus à l'hôpital.» Or, une fois aux urgences, les médecins n'ont pas su les rassurer parce qu'ils ne comprenaient pas pourquoi Valeria faisait des crises si douloureuses.

Ce n'est que bien plus tard que le diagnostic est tombé. Pour l'heure, il n'existe aucune thérapie pour traiter la mutation génétique KCNT1, n'ont cessé de répéter les divers médecins consultés en Suisse. Une situation que le père, Mario, n'a pas voulu accepter. Il s'est mis à faire ses propres recherches. Après un certain temps, il est tombé sur Leonard Kaczmarek, un expert en neurogénétique de l'Université de Yale, aux États-Unis. Le médecin a en effet développé une nouvelle thérapie, qui pourrait sauver Valeria.

Financement participatif

Seul hic: le traitement coûte 1,8 million de francs. Pour l'heure, la famille de la petite est déjà parvenue à rassembler la moitié de l'argent par ses propres moyens. Pour le reste, elle lance un financement participatif.

Selon Mario, l'équipe de Leonard Kaczmarek peut fabriquer cette année encore un médicament (lire encadré), susceptible de libérer sa fille des crampes et de lui permettre de se développer comme les autres enfants. «Elle pourra rire, parler et se tenir debout.» Tout cela, à condition que le financement soit assuré. Et comme ni l'assurance maladie ni l'AI ne participent aux frais, la famille de la petite mise tout sur la collecte de fonds. Toute personne souhaitant venir en aide à Valeria peut le faire en se rendant sur ce site.

Pour davantage d'informations: www.sauve-valeria.ch

(pam/ofu)

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Les commentaires les plus populaires

  • Bitume le 17.05.2019 12:21 Report dénoncer ce commentaire

    On attend un geste fort

    des grosses fortunes Suisses, feront-ils aussi bien que les français pour leur cathédrale?

  • Toto le 17.05.2019 12:21 Report dénoncer ce commentaire

    LAMal

    Et les caisses maladies suisses bien entendu aux abonnés absents. Il faut démanteler cette LAMal.

  • Grave le 17.05.2019 12:22 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Assurances

    Et les assurances? Elles sont là pour ça, non? Elles oseraient laisser un petit bout de chou quitter ce monde? La honte!

Les derniers commentaires

  • Docteur Mops le 18.05.2019 17:38 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Vive la vie

    C'est génial normalement avant la fin du week-end la cagnotte sera atteinte ! C'est génial quel bel élan de générosité !

  • Flo81 le 18.05.2019 16:26 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Emy sont combat pour la vie, même challenge...

    Il y a aussi Emy son combat pour la vie sur Facebook, il lui reste moins d'une année pour recevoir la thérapie qui pourrait la sauver.. pas le même pays mais la même course contre la montre.

  • retep le 18.05.2019 15:06 Report dénoncer ce commentaire

    À chacun son tour

    C'est vrai que dans le monde, il y a des règles qui ne sont pas toujours facile à comprendre, mais non plus à devoir les respecter. Dès lors, il est d'autant plus louable de rencontrer toutes ces aides. Mais est-ce que nous pouvons les faire à tous ceux qui en ont besoin. Et si, ce qu'on espéré pas, ces dons ne suffiront pas, À QUI va cette mane? Et alors pourquoi on fait financer les recherches de se professeur par ce seul patient alors qu'il est rémunérer par bien des organisation; organisation qui par ailleurs ne sont pas remboursée en cas d'échec de ses recherches? Frais à partager alors..

  • Alala le 18.05.2019 14:56 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    Julien

    On arrive à sauver des monuments mais on sauve pas les humains . On arrive à réunir plusieurs millions de francs pour des choses mais on arrivera pas à sauver ce bébé

  • albert01 le 18.05.2019 14:32 via via Mobile Report dénoncer ce commentaire

    123

    par contre pour notre-dame des millliard et là personne peut aider?