Téléthon 2008 les 5 et 6 décembre

05 décembre 2008 07:00; Act: 05.12.2008 09:37 Print

«Chaque anniversaire, c’est une victoire sur la maladie»

La lutte contre les myopathies et les maladies orphelines aura lieu vendredi et samedi. Myopathe depuis l’âge de huit ans, Marie-Claude Baillif a 50 ans. Elle raconte à 20 minutes online son parcours de vie, son combat, son quotidien, ses joies et ses peines. Témoignage.

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Témoignage de Marie-Claude Baillif, myopathe (vidéo: 20 minutes online).
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«La myopathie, ça a commencé à huit ans. A la gym, je courais moins vite, sautais moins haut. J’ai eu de la peine à me relever. Ma mère m’a accompagnée chez le médecin. J’ai appris que j’étais myopathe. C’est une maladie évolutive à long terme. A 21 ans, j’ai pu faire un voyage avec des handicapés aux Etats-Unis. J’ai vu un autre monde. Au lieu de voir tout ce que je ne pouvais plus faire, j’ai vu tout ce que je pouvais faire. J’ai fait de l’auto-stop, visité 22 pays. Un jour, à 31 ans, j’ai eu de la peine à respirer. J’ai pensé que c’était à cause de la cigarette. J’avais très peu lu de choses sur la myopathie, je ne voulais pas me faire peur. Au début, j’ai utilisé cet appareil respiratoire seulement la nuit. Puis toujours un peu plus. Depuis six ans, je le porte non-stop. J’ai une autonomie de 3 à 4 minutes. Après, on doit me rebrancher.

Ça fait cinq ans que je refuse la trachéotomie. J’aime mieux mon masque. Mais au début, si quelqu’un arrivait à l’improviste et me voyait avec mon masque, je n’aimais pas. Les gens me regardaient comme une extra-terrestre. Je l’accepte parce que je ferai la même chose.

C’était capital de pouvoir rester chez moi. Je me bats contre la maladie. Ma maman était une battante. Elle m’a apprise à être forte dans la vie. J’ai tellement entendu dire que j’allais mourir à 25 ans. Alors aujourd’hui, je profite. Mais il faut toujours accepter de faire des deuils: ne plus pouvoir marcher, ne plus pouvoir lever les bras, ne plus pouvoir manger toute seule. Je dois l’accepter, sans devenir aigrie ou négative. Sans révolte. Je me bats aussi pour défendre mes droits. En foyer, je ne pourrais pas. Vous devez subir les gens qui s’occupent de vous. Ici, avec Chantal et Fabienne, mes auxiliaires de vie, nous nous sommes choisies. Je dis toujours: «C’est moi la tête et elles les jambes. Elles sont la force que je n’ai pas. Elles sont comme deux soeurs pour moi. C’est grâce à elles que je peux faire ce que je veux. L’été dernier, nous sommes allées au Sanetsch en Valais, à plus de 2000 mètres. Il y avait un barrage (son visage s’illumine).

En hiver, je sors moins. J’hiberne (sourire). J’évite de sortir, j’évite la foule. Nous organisons de nombreuses soirées ici, chez nous. J’écris aussi de nombreux textes sur mon site. Écrire, c’est ma thérapie. Je couche mes révoltes. Je pousse mes coups de gueule. C’est aussi important de pouvoir les partager.

Des envies? J’aimerais bien aller au Marché de Noël à Strasbourg. J’en rêve chaque année. Mais s’il fait trop froid, je ne peux pas y aller. J’aimerais bien aussi aller à la Fête des citrons à Menton, dans le sud de la France. Et la Corse, c’est un rêve. Surtout, j’aimerais bien fêter mes 51 ans, le 17 mars prochain. Chaque année, c’est une victoire sur la maladie.»

Marie-Claude Baillif parle du Téléthon (vidéo: 20 minutes online):

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Marie-Claude Baillif raconte son quotidien avec son appareil respiratoire (vidéo: 20 minutes online):

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Chantal, auxiliaire de vie de Marie-Claude depuis sept ans (vidéo: 20 minutes online):

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