Unheilbare Krankheit

22. April 2019 21:18; Akt: 23.04.2019 06:54 Print

«Steig ich ins Flugzeug, fang ich mir was ein»

Die Baslerin Ines Di Gregorio leidet an der seltenen Krankheit Cystische Fibrose. Betroffene kämpfen gegen das Ersticken. Die 27-Jährige erzählt.

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Ines Di Gregorio muss täglich gegen den Schleim in ihrer Lunge ankämpfen: Das Inhalieren mit Dampf und Antibiotika gehört für sie zum Tagesablauf, wie für andere die Dusche am Morgen. Die 27-jährige Frau hat Cystische Fibrose (CF). In vielen Organen des Körpers wird ein sehr zäher Schleim produziert, der vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, aber auch weitere Organe, zum Beispiel Leber oder Gallenblase und den Darm betrifft. Mit rund 1000 Betroffenen in der Schweiz zählt die vererbbare Stoffwechselkrankheit zu den seltenen Krankheiten. Für einige Erkrankten ist eine Lungentransplantation der letzte Ausweg vor dem Ersticken.

«Die Symptome und Begleiterscheinungen kann ich gut wegstecken. Vielleicht gerade deshalb, weil mir bewusst ist, wie wertvoll das Leben und jeder einzelne Tag ist.»

Wenn die Baslerin über die Symptome spricht, tut sie dies mit einem Lachen im Gesicht. «CF gehört zu mir. Ich kann viele Dinge, die damit verbunden sind, gut wegstecken. Vielleicht gerade deshalb, weil mir bewusst ist, wie wertvoll das Leben und jeder einzelne Tag ist», sagt sie. Sie ist sehr zierlich, was typisch für das Krankheitsbild ist, liebt gutes Essen, und wenn sie könnte, würde sie täglich einen Vanilleplunder verdrücken. Das erlaubt ihr eine Ernährungsumstellung und ihr Diabetes aber nicht.

«Ich hatte Angst, dass ich durch den Verzicht auf Kohlenhydrate und Zucker abnehmen und nur noch ein Häufchen Elend sein werde.»

«Früher war ich oft schlapp. Nach dem Essen fühlte ich mich komplett energielos.» Sie sei dann auf eine Ernährungsberaterin gestossen, deren Konzept ihr einleuchtete. «Ich habe begonnen, fast komplett auf Kohlenhydrate und Zucker zu verzichten. Mein Mann ebenso, weil er einige Kilos für die Hochzeit abnehmen wollte.»

«Am Anfang hatte ich Angst, dass ich durch den Verzicht abnehmen und nur noch ein Häufchen Elend sein werde.» Das Gegenteil trat ein: Heute fühle sie sich stabiler und stärker. Mit den neuen Ernährungsgewohnheiten stelle sie sich den Beschwerden und finde einen eigenen Weg, mit ihnen umzugehen.

Die 27-Jährige hat als CF-Betroffene ein fragiles Immunsystem. «Darum bin ich öfter im Spital, muss schneller auf die Notfallstation und führe auch mehr Telefonate mit meiner Ärztin, als jemand, der gesund ist», sagt sie. Jeder Schnupfen muss abgeklärt werden. Muss sie sich überwachen lassen? Die Antibiotikadosis erhöhen? Riskiert sie eine Lungenentzündung?

«In meiner Jugend habe ich ordentlich Gas gegeben.»

«Wenn ich in ein Flugzeug steige, weiss ich, dass ich mir was einfange.» Trotzdem liess sie sich eine Reise nach Australien nicht nehmen. «Dann inhaliere ich mehr und passe ein bisschen besser auf mich auf.» Die Erkältungssymptome haben sich in Down Under schnell verbessert: nicht selbstverständlich, aber man müsse es ausprobieren, sagt die junge Frau bestimmt. Sie setze sich nicht ins Glashaus. «In meiner Jugend habe ich ordentlich Gas gegeben. Ich wollte leben, und zwar so richtig.» Sie sei ihrer Mutter bis heute dankbar, dass «sie mich einfach, trotz Krankheit, hat machen lassen».

Es gibt sie aber in Die Gregorios Leben: die dunklen Gedanken und schweren Zeiten. Etwa als eine Freundin, die sie seit Kindertagen kannte und ebenfalls an CF litt, vor der benötigten Lungentransplantation verstarb. Oder als sie als begeisterte Fasnächtlerin während der drey scheenschte Dääg der Notfallstation einen Besuch abstatten musste. «Dann unterstützt mich meine CF-Community, mit der ich auch einmal jährlich wegfahre. Und mein schwarzer Humor, der hilft mir auch.»

(jd)