Schicksal

16. April 2019 18:42; Akt: 07.05.2019 11:39 Print

«Hat mein Baby ein Koboldgesicht?»

von Zora Schaad - Als Melanie erfuhr, dass ihr Baby Emma geistig behindert ist, brach für sie eine Welt zusammen.

Melanie erzählt über ihr Leben mit einem behinderten Baby. Video: Simona Ritter
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«Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise nach Italien begäbe. Man kauft eine Menge an Reiseführern und macht wundervolle Pläne. Doch wenn das Flugzeug landet, sagt die Stewardess ‹Willkommen in Holland›. Der Flieger ist in Holland gelandet, und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders. Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.»

So beschreibt Melanie auf ihrem Instagram-Account ihren Familienalltag, nachdem sie erfahren hatte, dass ihre Tochter Emma am seltenen Gendefekt Williams-Beuren-Syndrom (WBS) leidet. Diese Kinder haben ein wesentlich kleineres Hirn und einen deutlich tieferen IQ als Nichtbetroffene. Dennoch stellt die 32-Jährige klar: «Für mich ist mein Kind nicht behindert.»

Diagnose
«Wie wir von der Krankheit erfuhren»

«Bei der Ein-Monats-Kontrolle hörte unsere Kinderärztin auffällige Herzgeräusche. Sie schickte uns zur Kardiologin, die eine Verengung der Aorta und einen Defekt an einer Herzklappe feststellte. Dieser Herzfehler ist typisch bei WBS.»

«Dieser Herzfehler ist typisch bei WBS.»

Mit dieser Zeichnung erklärte die Kardiologin den Eltern im Herbst 2018 den Herzfehler ihrer Tochter:

WBS ist ein seltener Gendefekt, nur etwa eines von zwanzigtausend Kindern ist davon betroffen.

«Als uns die Genetikerin im Wartezimmer abholte, sahen wir ihr sofort an, dass sie keine guten Nachrichten für uns hatte.»

Nach einem Gentest im Dezember 2018 erhielten Emmas Eltern Gewissheit. «Als uns die Genetikerin im Wartezimmer abholte, sahen wir ihr sofort an, dass sie keine guten Nachrichten für uns hatte.» Bei WBS fehlen den Betroffenen mehrere Gene. Die Krankheit ist nicht heilbar.

Nach der Mitteilung brach Melanie zusammen. «Ich hatte so viele Zukunftsängste. Wird Emma jemals selbständig leben, in die Schule gehen, arbeiten können?» Sie verheimlicht nicht, dass sie vielleicht abgetrieben hätte, wenn sie schon in der Schwangerschaft vom Gendefekt gewusst hätte. «Jetzt, wo ich Emma kenne, ist die Antwort natürlich klar: Niemals!»

Eine Psychologin half Melanie, mit der Diagnose klarzukommen und sich nicht nur auf das Negative zu fokussieren.

Alltag
«Unser Leben mit einem WBS-Baby»

Emma ist heute zehn Monate alt und besucht ein paar Tage in der Woche eine Kindertagesstätte. Sie hat regelmässige Kontrollen bei der Kardiologin. Einmal in der Woche geht Melanie mit ihr in die Physiotherapie, später kommen vermutlich noch Ergotherapie und Logopädie dazu. Ansonsten unterscheidet sich ihr Alltag nicht stark von einem normalen Baby-Alltag.

Die Physio-Übungen gehören auch zu Hause zum Pflichtprogramm:

«Ich habe mein Kind angestarrt.»

Häufig sind WBS-Babys «schwierige Kinder» – sie haben Probleme mit Essen, Schlafen, oder sie schreien häufig. Bei Emma ist das nicht der Fall. Auch ein Elfen- oder Koboldgesicht ist typisch für WBS-Betroffene: Eine breite Stirn, ein flacher Nasenrücken, Pausbäckchen, kleine Zähne und ein pralles Aussehen um die Augen. «Ich habe mein Kind oft angestarrt, mir überlegt, hat sie diese Charakteristiken oder hat sie sie nicht? Rückblickend war das doof. Diese Zeit gibt mir niemand zurück.»

Mit diesem Foto beschreibt die Mutter die Charakteristika ihres Babys:

Sorgen
Was die Zukunft bringt

WBS-Kinder haben häufig Entwicklungsverzögerungen. Emma beispielsweise kann noch nicht selbständig sitzen. Je älter die Kleine wird, umso augenfälliger werden die Unterschiede zu ihren Altersgenossen sein, etwa beim Laufenlernen und in der Grob- und Feinmotorik. «Alles dauert etwas länger. Aber auch wir kommen ins Ziel, und ich bin sicher, eines Tages wird Emma laufen, Ski fahren und auf ihrem Velo durch die Gegend kurven», sagt Melanie.

Der Durchschnitts-IQ eines gesunden Menschen liegt bei 100, WBS-Betroffene kommen auf einen Wert zwischen 50 und 69. Ihr Gehirn ist rund 20 Prozent kleiner als üblich. Die meisten Betroffenen leiden unter einer mässigen bis schweren geistigen Behinderung. Was sie sagen, ist oft zusammenhangslos und unverständlich. «Man darf die Kinder nicht anhand eines einfachen IQ-Tests abstempeln. Sie sind vielleicht nicht so gut in Mathe. Dafür sind sie äusserst musikalisch und lernen häufig früh lesen. Ausserdem sind sie sehr freundlich und sozial.»

Die zugewandte Art macht Melanie allerdings auch Angst, denn WBS-Kinder sind sogar fremden Personen gegenüber sehr offen, manchmal distanzlos. Das lässt sie zu leichten Opfern werden. «Emmas Welt ist immer positiv. Wir werden ihr eintrichtern müssen, dass es nicht alle Menschen gut mit ihr meinen.»

Hier finden Betroffene Unterstützung
In der Vereinigung Williams-Beuren-Syndrom Schweiz erhalten Eltern nach einer Diagnose Unterstützung und Tipps für den Alltag und ein offenes Ohr bei Unsicherheiten aller Art. Ausserdem organisiert der Verein regelmässige Treffen, an denen sich betroffenen Familien austauschen können.