PID-Debatte

28. Mai 2015 23:29; Akt: 31.05.2015 12:21 Print

«Ich will meinem Kind dieses Gen nicht zumuten»

von Jacqueline Büchi - Melanie R. leidet an einer unheilbaren Erbkrankheit. Sie hofft, dank der Fortpflanzungsmedizin trotzdem einmal ein gesundes Kind zu bekommen.

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Melanie R. ist 35. Sie ist seit fünf Jahren in einer glücklichen Beziehung. Und ihre «biologische Uhr tickt», wie sie selber sagt. An Kinder ist für die Schwyzerin trotzdem nicht zu denken. Denn Melanie R. hat Neurofibromatose – eine Erbkrankheit, die zu Hautveränderungen und Tumorbildung führt. Auch Verkrümmungen der Wirbelsäule und Knötchen auf den Augen sind möglich. Die Krankheit ist nicht heilbar.

R. selber hat am ganzen Körper kleine Zysten – im Fachjargon Fibrome genannt – und Hautverfärbungen, sogenannte Café-au-lait-Flecken. Im Februar 2014 entfernten die Ärzte ihr am Knie einen sieben Zentimeter langen Tumor – gerade noch rechtzeitig. «Die Spezialisten sagten, es sei fünf vor zwölf.» Davor musste die junge Frau bereits vier schmerzhafte Fibrome teilweise unter Vollnarkose herausoperieren lassen. Trotzdem schätzt sie sich glücklich: «Bei mir ist die Krankheit nicht so stark ausgeprägt, ich kann gut damit leben.»

Fifty-Fifty-Risiko fürs Kind

Das Risiko, dass Melanie R. den Genfehler ihrem Kind weitergibt, beträgt 50 Prozent. Und niemand kann ihr garantieren, dass die Krankheit bei ihrem Baby nicht noch gravierender verlaufen würde als bei ihr selber. Deshalb hat sich R. schon vor Jahren von der Idee verabschiedet, auf natürlichem Weg Kinder zu bekommen. An den Augenblick, in dem der Entscheid feststand, erinnert sich R. noch ganz genau: Sie besuchte damals eine Selbsthilfegruppe und sah, wie stark die Krankheit bei gewissen Betroffenen ausgeprägt ist. «Für mich wäre das ein Leiden – das fuhr mir wahnsinnig ein. Ich sagte mir, dass ich das meinem Kind nie zumuten will.»

Melanie R. hat die Krankheit von ihrer Mutter geerbt. Als sie vor 35 Jahren zur Welt kam, gab es noch keine Möglichkeit, eine Übertragung der Erbkrankheit zu verhindern. Heute ist das in den meisten Ländern Europas möglich – mittels der umstrittenen Präimplantationsdiagnostik (PID), über deren Zulassung am 14. Juni auch in der Schweiz abgestimmt wird. Die PID erlaubt es Betroffenen, bei einer künstlichen Befruchtung Embryonen auszuwählen, die keinen entsprechenden Gendefekt aufweisen. «Für mich wäre das eine Chance, meinem Kind ein unbeschwertes, gesundes Leben zu ermöglichen», so R.

«Ganzer Embryo wird eliminiert»

Die Gegner der Vorlage kritisieren, es solle nicht im Labor über lebenswertes und lebensunwertes Leben entschieden werden. «Man muss sich bewusst sein, dass die PID ein Kind nicht von der Krankheit befreit – mit der Methode wird gleich der ganze Embryo eliminiert», sagt EVP-Präsidentin Marianne Streiff-Feller. Sie befürchtet zudem, dass die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik die Tür für eine viel weitergehende gesellschaftliche Entwicklung öffnen würde. «Embryonen könnten künftig nach beliebigen Kriterien aussortiert werden.»

Melanie R. ist bewusst, dass diese Überlegung bei vielen Leuten Unbehagen auslöst. «Ich habe auch den Live-Chat mit Bundesrat Alain Berset mitverfolgt und gesehen, dass viele Leute ethische Bedenken haben.» Für R. ist aber klar, dass die Vorteile der Verfassungsänderung überwiegen. Gerade, weil die PID in den meisten Nachbarländern längst erlaubt ist. «Wenn das Schweizer Stimmvolk die Verfassungsänderung im Juni ablehnt, werde ich darüber nachdenken, mich im Ausland behandeln zu lassen», so R.

Referendum droht

Doch auch bei einer Annahme der Vorlage können sich Betroffene nicht unmittelbar behandeln lassen. Die EVP hat bereits angekündigt, in diesem Fall das Referendum gegen die Änderung des Fortpflanzungsmedizingesetzes zu ergreifen. Marianne Streiff-Feller sagt: «Ich bin überzeugt, dass die nötigen Unterschriften problemlos zusammenkämen.» In diesem Fall wäre eine weitere Abstimmung nötig. Nur wenn das Volk dann erneut Ja sagt, wird die Präimplantationsdiagnostik in der Schweiz zugelassen.

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • xerox am 28.05.2015 23:48 Report Diesen Beitrag melden

    Ausland

    Da sie sowieso die ganzen Kosten privat trägt, würde ich ihr empfehlen ins Ausland zu gehen. Mehr erlaubt und günstiger. Ich würde mich in diesem Fall nicht von der Schweiz einschränken lassen.

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  • Mimi am 28.05.2015 23:48 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Hoffnung

    ich bin 36 und habe Morbus Crohn. Mein Partner Morbus Bechterew. Beides sind Erbkrankheiten darum wurde uns auch abgeraten Kinder zu zeugen. eventuell können wir das nun doch noch in die Tat umsetzen? ich hoffe es!

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  • Mimsi am 28.05.2015 23:40 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Sie tut mir leid...

    Aber sie könnte sich ja auch im Ausland (wo solche Verfahren erlaubt sind) mit dem Samen ihres Partners befruchten lassen! Dann hätte sie ein gesundes Kind. Muss ja niemand wissen.

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Die neusten Leser-Kommentare

  • Nf1 am 30.05.2015 00:45 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    an alle die gesunde Kinder haben...

    Stellt euch vor..., ihr als gesunde Eltern bekommt ein Kind mit Neurofibromatose (Morbus Recklinghausen) genau diese Krankheit die in diesem Artikel als Beispiel geschildert wurde. Es ist möglich, denn zu 50% wird diese Gen-Krankheit vererbt und zu 50% tritt sie spontan auf! Wünscht ihr euch nicht für eure Kinder, dass diese mal selber entscheiden können ob sie diese Krankheit weiter vererben, oder ob sie die Chance haben, einem "Zellhaufen" (wie es in diesem Beitrag oft erwähnt wurde) ohne diesem Gen-Defekt ein Leben schenken zu können!

  • Sven Meier am 29.05.2015 22:20 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Gegner sind Egoisten!

    Ich habe auch einen Gendefekt und auch den Kinderwunsch! Jede Frau soll selbst entscheiden können, ob sie die Untersuchungen machen will oder nicht. Das das einfach verboten ist ist altmodisch.. Alle die gegen das PID stimmen sind Egoisten!

  • Baba am 29.05.2015 21:51 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    es geht zu weit

    alles hat grenzen. Zum glück können wir die Natur nicht verändern. Und das solte auch bei uns Menschen so sein.

    • Naturbursche am 29.05.2015 21:58 Report Diesen Beitrag melden

      echt jetzt?

      Was machen Sie wenn Sie krank werden? In eine Höhle kriechen und sterben? Oder zum Arzt gehen um die Natur zu verändern?

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  • a.l. am 29.05.2015 21:41 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    aha.. und...

    wieso? es gibt gesunde Kinder zu Adoption? (ich bin ein solches gewesen) und was ist wenn das kind nicht gesund bleibt? Unfall, Infektion?

    • Aheu am 29.05.2015 21:55 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

      Schwierige Adoption

      Eine Adoption ist ein extrem schwieriger Prozess, emotional belastend, kann Jahre dauern. Sie haben keine Ahnung wie schwierig das ist. Ich finde, jeder soll selber entscheiden können.

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  • ana lourenço am 29.05.2015 21:39 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    leben begleiten und nicht perfekte kinder bekommen

    Ich bin ein Adoptivkind. Weshalb geben sie nicht einem Kind das schon da ist eine Chance! Was sind wir heute für Menschen die nur noch an dich denken und nur noch schlank, schön und gesund bis ons hohe Alter als Mass haben? Auch Abweichungen von sogenannten Normen, auch gesundheitlichen, haben ihren Wert! Anmerkung: da adoptiert ohne (damals noch) Unterlagen, war bei uns nicht klar, was wir zu erwarten haben. Mich 'testen' zu lassen wäre uns nie in den Sinn gekommen - wir wollten Leben begleiten und nicht perfekte Kinder bekommen. 3 von 5 haben bis jetzt überlebt, geboren in grossen Abständen mit viel Warten, Trauer und Hoffnung (ohne med. Eingriffe !). Jedes unserer Kinder war und ist besonders wertvoll für unsere Familie als ganzes. Eine Frage noch: was wenn das perfekte Kind mal unperfekt wird? Unfall, Infektion...