Offenheit

29. August 2018 10:08; Akt: 29.08.2018 11:11 Print

«Wir wollen dem Kranksein mit Humor begegnen»

Der Verein Miah will Menschen mit Autoimmunerkrankungen und Handicaps zeigen, dass schweren Erkrankungen auch mit Witz statt Scham begegnet werden kann.

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Frau Meier-Jauch*, was hat Sie dazu bewogen, den Verein zu gründen?
Ausschlaggebend war eine Episode der Sendung «Sick of Silence». Moderator Robin Rehmann hat darin mit meinem Kollegen Roger Seger über die chronische Darmkrankheit Colitis ulcerosa gesprochen, an der beide leiden. Sie geht mit unkontrollierbarem blutigem Durchfall, Magenkrämpfen und Erschöpfung einher.

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Haben Sie auch mit einem Handicap zu kämpfen?

Was war so speziell an diesem Interview?
Beide haben ganz offen über jegliche unangenehmen und unappetitlichen Symptome ihrer Krankheit gesprochen. Es hat mich wahnsinnig beeindruckt, wie sie kein Blatt vor den Mund genommen haben. In diesem Moment habe ich beschlossen, meine eigene Krankheit nicht mehr zu verschleiern. Wir sollten uns für unsere Handicaps nicht schämen, sondern stolz auf all das sein, was wir trotzdem geschafft haben und weiterhin erreichen.

Mit welcher Erkrankung haben Sie zu kämpfen?
Ich habe rheumatoide Arthritis. Dabei greift das Immunsystem fälschlicherweise die eigenen Gelenke an und zerstört sie. Später führt das zu typischen Fehlstellungen der Gelenke, wie etwa dem Abweichen der Finger nach aussen. Erste Symptome setzten bei mir nach der Geburt meines Kindes ein. Ein solcher Beginn ist häufig zu beobachten. Die Krankheit bereitet mir Schmerzen und verläuft in Schüben. Ich erlebe auch Zeiten, in denen es mir gut geht. Deshalb höre ich immer wieder Sprüche wie: «Du sollst krank sein? Du bist doch so jung und fröhlich.»

Wer steht hinter dem Verein Miah?
Neben mir und Vizepräsident Roger Seger sitzen Islam Alijaj und Esad Sadikovic im Vorstand. Islam und Esad helfen uns in allen organisatorischen Belangen. Das Handicap von Islam manifestiert sich in einer mittelschweren Geh- und Sprachbehinderung. Das Sprechen ist für ihn die grösste Hürde in seiner politischen Karriere, obwohl er blitzgescheit ist. Bei Veranstaltungen spricht für ihn deshalb eine Verbalassistentin. Esad Sadikovic hat seit seiner Geburt eine Gehbehinderung und setzt sich deshalb lautstark als Inklusionspolitiker für die Anliegen der Menschen mit Behinderungen ein.

Wer darf im Verein mitmachen?
Ursprünglich war der Verein Mia für Menschen mit Autoimmunerkrankungen gedacht, das «H» für Handicap kam erst etwas später hinzu. Ich erhielt viele Mails von Menschen, die keine Autoimmunkrankheit haben, aber am Verein grosses Interesse zeigten. Nun kann jeder mitmachen, der mit einem Handicap zu kämpfen hat – also mit etwas, das ihn daran hindert, sein Leben so zu gestalten, wie er möchte. Wir sind da sehr offen. Auf Facebook folgen uns bereits über 800 Leute und die monatlichen Treffen sind äusserst beliebt.

Was ist das Ziel von Miah?
Während sich die Medizin in den letzten Jahren stark weiterentwickelt hat, ist unser Bild von Kranksein und Kranken in den 70er-Jahren stecken geblieben. Krankheiten, die in Schüben verlaufen oder nicht gut erkennbar sind, werden zu wenig ernst genommen. Ein Betroffener sollte sein Leiden heroisch und stillschweigend ertragen. Oder aber seine Krankheit auf die Stirn tätowiert haben und sich von der Gesellschaft dementsprechend behandeln lassen.

Was macht Miah anders?
Wir wollen das Kranksein neu erfinden, über unsere Krankheiten lästern und ihnen mit Humor begegnen. Herkömmliche Selbsthilfegruppen sind oftmals sehr ruhig. Wir wollen Betroffenen eine offene Austausch-Plattform geben. Leidet man unter einer Autoimmunkrankheit oder einem bestimmten Handicap, helfen kurzfristige Arztbesuche häufig nicht viel. Der Austausch mit anderen gibt einem das Gefühl, nicht alleine zu sein – und das tut gut!

Auf welche Reaktionen sind Sie gestossen?
Ich erhalte unglaublich viele Mails und Post. Die meisten Reaktionen sind sehr positiv. Kürzlich habe ich folgende Zeilen erhalten: «Ihr gebt den Erkrankungen ein Gesicht. Danke!» Das hat mich berührt. Wir wollen jegliche Leiden enttabuisieren und zeigen, dass Kranksein nicht immer mit Leiden und Altsein verbunden ist.

Die wenigen negativen Reaktionen, die mich erreicht haben, kamen hauptsächlich von Frauen, die mir unterstellten, solange ich mich derart aktiv auf Social Media präsentiere, könne ich ja gar nicht so krank sein. Dabei hilft mir genau dieser Austausch in den schweren Momenten.

*Silvia Meier-Jauch ist Gemeinderätin von Schlieren und Mutter.

(jk)

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • Ramon Frey am 29.08.2018 10:25 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Colitis Ulcerosa

    Ich "leide" ebenfalls an dieser Krankheit, obwohl der letzte Schub zum Glück schon länger zurückliegt. Es ist in der Tat so: Wen ich vom einen Tag auf den anderen im Geschäft ausfalle, was bei einem Schub nun einmal so ist, stosse ich auch oft auf Unverständnis.

  • über 50 am 29.08.2018 11:17 Report Diesen Beitrag melden

    Stigmatisierung duch die "Aussenwelt"

    ist wohl eher das Problem, egal ob durch Mitmenschen oder teils auch durch Behörden, fehlende Integrationsplätz, zu wenig Arbeitgeber... viele mit Autoimmunkrankheit und Handicap wollen sich in die Arbeitswelt integrieren, haben gar trotzdem Freude am Leben. Nicht jeder hat einen Protegé der schützend die Hand über einen hält. Bin selbst 50% IV weiss also wovon ich rede ...solang ich noch was zu lachen hätte könne es mir ja nicht schlecht gehen, nur zu faul zum schaffe - solche Ansagen zehren auf die Dauer schon, und wenn man mal nicht lacht wird man in die Jammerschublade gesteckt...

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  • Daisydream am 29.08.2018 10:40 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Handicap

    Ich finde diesen Verein gut und notwendig. Mit Selbsthilfegruppen habe ich die liebe Mühe. Wie soll es mir helfen, wenn ich ein Handicap habe, wenn ich unter lauter Menschen bin, von denen ein jeder über seine Krankheit spricht und nichts anderes mehr Platz hat. . Deprimierend finde ich das. Wäre es nicht besser, Ablenkung zu finden, damit man nicht dauernd an seine Krankheit denkt.

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Die neusten Leser-Kommentare

  • Anna am 29.08.2018 19:48 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Des Bildes Negativ?

    Demnach sind so richtig schlecht nur die Gesunden dran? Sie gaben absolut nichts zu lachen? Schon seltsam...

  • Klaus am 29.08.2018 18:55 Report Diesen Beitrag melden

    Habt ihr euch generell mal gefragt:

    Würde ich mich selbst anstellen? ;-)

  • Lia am 29.08.2018 18:22 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Gute Idee

    Ich habe Fusswurzelarthrose, sicher ist es nicht so schlimm aber für mich schlimm genug, weil ich jeden Tag schmerzen habe und ich nicht mehr richtig und lange laufen kann.

  • Oliver am 29.08.2018 17:24 Report Diesen Beitrag melden

    Psychische Störung

    Humor ist wenn man trotzdem lacht? Gute Miene zum bösen Spiel? Toller Tipp, nur nützt er halt nicht viel. Mir ist jedenfalls schon längst der Humor vergangen.

  • Fabia am 29.08.2018 16:25 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    MS

    Ich finde es super! Chronisch krank zu sein, ist schon schwer genug- da hilft Humor und Selbstironie wirklich und positiv gestimmte Menschen geben einem Hoffnung.... Geht mir mit Multiple Sklerose auf alle Fälle so.