Spinale Muskelatrophie (SMA)

25. Mai 2019 13:58; Akt: 25.05.2019 14:30 Print

Novartis erhält Zulassung für teuerstes Medikament

Der Basler Pharmakonzern Novartis hat in den USA die Zulassung für eine Gen-Therapie erhalten. Die Einmaldosis soll über 2 Millionen Dollar kosten.

Bettina leidet an spinaler Muskelatrophie. Dank einer Crowd-Funding-Aktion konnte sie die Therapie mit dem Biogen-Mittel Spinraza beginnen. (Video: Sebastian Klinger / Bettina-will-leben.ch)
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2,125 Millionen Dollar für eine Einmaldossis Zolgensma – so teuer soll Novartis neue Gentherapie gegen die seltene Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie (SMA, siehe Box) sein. Die US-Behörde FDA erteilte am Freitag die Zulassung für Zolgensma. Angewendet wird es bei Kindern unter zwei Jahren.

Zunächst waren die hohen Kosten auf Widerstand gestossen. Doch Novartis argumentierte, die Einmalanwendung rette das Leben von Patienten, die andernfalls auf Langzeitbehandlungen mit Kosten von mehreren Hunderttausend Dollar pro Jahr angewiesen wären. So sagte Dave Lennon, Präsident der Novartis-Tochter Avexis, die das Mittel entwickelt hat, gegenüber dem «Tagesanzeiger»: «Wir halten unseren Preis für angemessen und fair, denn er entspricht rund der Hälfte der alternativen Behandlungskosten gerechnet auf 10 Jahre.»

Trotzdem will das Unternehmen Betroffenen entgegenkommen: In den USA arbeitet Novartis mit der Spezialapotheke Accredo zusammen, die eine Ratenzahlung von 425'000 Dollar für fünf Jahre anbieten wird.

Neue Gentherapie kostet 2,125 Millionen Dollar

Noch dieses Jahr soll Genehmigung für Europa folgen

Derzeit wird die Erbkrankheit SMA mit dem Mittel Spinraza des US-Biotechnologieunternehmen Biogen behandelt. Spinraza kann den Krankheitverlauf stoppen. Diese Arznei, die alle vier Monate verabreicht werden muss, schlägt laut der Nachrichtenagentur «SDA» im ersten Behandlungsjahr mit 750'000 Dollar zu Buche und in der Folge mit 375'000 Dollar pro Jahr.

Dass auch die Kosten für die lebensrettende Therapie Spinraza für viele Betroffene zu hoch sind, zeigt der Fall von Bettina aus Wetzikon (20 Minuten berichtete). Die 31-Jährige leidet seit ihrer Geburt an der Krankheit, heute ist sie bis auf den linken Zeigefinger gelähmt. Da die Krankenkasse das rettende Medikament nicht zahlte, starteten Familie und Freunde die Crowdfunding-Aktion «Bettina will leben», um ihr das erste Behandlungsjahr finanzieren zu können. Danach, so die Erwartung, werde die Therapie wie in Deutschland und Italien von der Grundversicherung übernommen.

Die Zielsumme von 600'000 Franken für Bettina wurde nach nur 16 Tagen erreicht. «Wir danken allen Spenderinnen und Spendern aus ganzem Herzen für ihre riesige Solidarität», so Ivana Leiseder, Initiantin und Leiterin der Kampagne «Bettina will leben» damals. Leiseder hofft, dass bis dann die Krankenkasse die Behandlung auch für Erwachsene übernimmt. Ein entsprechendes Gesuch ist derzeit hängig.

(qll/sda)

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • Dani Frei am 25.05.2019 14:15 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Unmoralisch

    Tja die goldene Kuh von Basel! Bezahlen oder Vereecken das ist die Wahrheit.

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  • N.N am 25.05.2019 15:18 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Hmmm

    Mich würden mehr die Herstellungskosten interessieren? Normalerweise sollte sowas durch den Staat gefördert werden und dann auf ein gemeinsames Projekt subventioniert werden...

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  • Sarah am 25.05.2019 14:15 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Und für was?

    Nun, stellt sich für mich die Frage; was ist das für ein Leben, bis zum linken Zeigefinger gelähmt zu sein?! Darf man das überhaupt leben nennen. Wollte Bettina wirklich so leben oder wollten einfach die Menschen ringsherum entscheiden. Ich finde es schön, dass soviel Geld zusammen gekommen ist. Aber meiner Erachtens, ist das kein Leben.

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Die neusten Leser-Kommentare

  • Normalo30 am 25.05.2019 23:13 Report Diesen Beitrag melden

    Testament

    Medikamente, Geldgier, hin oder her. Da ich in solchen unheilbaren Situation niemanden zur Last fallen will, vor allem nicht der eigenen Familie, habe ich schon früh ein Testament verfasst und zusätzlich ein Video aufgenommen. Zu 95% gelähmt und zu 300% Abhängig von Anderen WILL ich nie sein. Genau das Gleiche falls die Demenz knallhart zuschlägt. Bringt mich zu Exit oder jagt mir ne Kugel in den Schädel. Das Geld und die Organe kann man sinnvoller investieren statt mich Jahrzehnte umsonst dahinsiechen zu lassen. Meine gut gemeinte Einstellung, auch wenn sie eiskalt wirken mag.

  • Petra Küng am 25.05.2019 22:58 Report Diesen Beitrag melden

    Die Sache ist die....

    ...der Pharmaindustrie geht es eben nicht um Menschenleben zu retten, sondern darum soviel wie möglich Umsatz zu machen...das werden vielleicht eines Tages auch noch ein paar Impfbefürworter schnallen! Wacht auf!!

  • Baummann am 25.05.2019 22:54 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Lass mich raten

    Und in der Schweiz kostet 10 mio? Aber easy, wir werden ja alle als Millionäre geboren.

  • Frau Holle am 25.05.2019 22:42 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Mitgiedschaft

    Leistungen der REGA und Paraplgeiker-Zentrum kann sich der 0-8-15 Bürger auch nicht leisten. Durch jährlichen Mitgliederbeitrag möglich.

  • Typhoeus am 25.05.2019 22:39 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Novartis trifft die volle

    Verantwortung über eine machbare Anwendung für 10000.