Unheilbar krank

21. Februar 2019 11:36; Akt: 22.02.2019 15:21 Print

FB-Freunde erfüllen 3-Jähriger Herzenswunsch

Odin Schneider möchte mit seiner schwer kranken Tochter am Love Ride teilnehmen. Seine Facebook-Freunde halfen ihm, in wenigen Stunden an einen Töff mit Seitenwagen zu kommen.

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Sophia Grace (3) schaut ihrem Vater Odin Schneider (40) tief in die Augen. Beide lächeln auf dem Foto, das der Lastwagenchauffeur am Dienstagnachmittag auf seinem Facebook-Profil gepostet hat. Wenn die Bildunterschrift nicht wäre, würde man nicht darauf kommen, dass das Mädchen aus Brunnadern SG an der seltenen und unheilbaren Krankheit Mukopolysaccharidose Typ 1 Morbus Hurler leidet und diese schnell voranschreitet. «Bereits jetzt sieht man an den Händen und Füssen, dass es zu Fehlentwicklungen kommt», erklärt Schneider. «Uns wurde gesagt, dass sie nicht älter als ein Teenager werden wird.» Wenige Monate nach der Geburt habe seine Frau Linda, mit der er noch sechs weitere Kinder hat, gemerkt, dass mit ihrer Jüngsten etwas nicht stimmte: «Sie ging auf die Barrikaden, bis die Ärzte sie ernst nahmen und Tests anordneten. Kurz darauf erhielten wir die Diagnose Morbus Hurler. Für uns war das ein Schock.» Mit rund zehn Monaten musste sich Sophia Grace einer Chemotherapie und einer Knochenmarktransplantation unterziehen. «Uns wurde gesagt, dass sie die jüngste diagnostizierte Morbus-Hurler-Patientin der Schweiz sei», sagt Vater Odin. Momentan gehe es Sophia Grace gut: «Sie ist glücklich und so lebensfroh. Sie macht alles, was auch andere Kinder in ihrem Alter tun. Weil wir aber nicht wissen, wie lange sie noch fit ist, wollen wir ihr einen Wunsch erfüllen», erklärt Vater Odin. Da Sophia Grace genauso wie ihr Papa Motoren und Lärm liebe, wolle er mit ihr Anfang Mai am diesjährigen Love Ride teilnehmen. Dank Sam Brüngger, Inhaber von Gespannservice GmbH, können Vater und Tochter am diesjährigen Love Ride teilnehmen. Er leiht ihnen einen Töff mit Seitenwagen.

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Sophia Grace (3) schaut ihrem Vater Odin Schneider (40) tief in die Augen. Beide lächeln auf dem Foto, das der Lastwagenchauffeur am Dienstagnachmittag auf seinem Facebook-Profil postete. Wenn die Bildunterschrift nicht wäre, würde man nicht darauf kommen, dass das Mädchen aus Brunnadern SG an der seltenen und unheilbaren Krankheit Mukopolysaccharidose Typ 1 Morbus Hurler leidet und diese schnell voranschreitet. «Bereits jetzt sieht man an den Händen und an den Füssen, dass es zu Fehlentwicklungen kommt», erklärt Schneider. «Uns wurde gesagt, dass sie nicht älter als ein Teenager werden wird.»

Wenige Monate nach der Geburt habe seine Frau Linda, mit der er noch sechs weitere Kinder hat, gemerkt, dass mit ihrer Jüngsten etwas nicht stimmte: «Sie ging auf die Barrikaden, bis die Ärzte sie ernst nahmen und Tests anordneten. Kurz darauf erhielten wir die Diagnose Morbus Hurler. Für uns war das ein Schock.» Mit rund zehn Monaten musste sich Sophia Grace einer Chemotherapie und einer Knochenmarktransplantation unterziehen: «Uns wurde gesagt, dass sie die jüngste diagnostizierte Morbus-Hurler-Patientin der Schweiz sei.»

Teilnahme am Love Ride

Momentan gehe es Sophia Grace gut: «Sie ist glücklich und so lebensfroh. Sie macht alles, was auch andere Kinder in ihrem Alter tun. Weil wir aber nicht wissen, wie lange sie noch fit ist, wollen wir ihr einen Wunsch erfüllen», erklärt Vater Odin. Da Sophia Grace genauso wie ihr Papa Motoren und Lärm liebe, wolle er mit ihr am diesjährigen Love Ride Anfang Mai teilnehmen. «Wir finden das Prinzip faszinierend. Viele, die da fahren, haben sonst kaum die Möglichkeit dazu.» Zwar habe er einen eigenen Töff, doch mit diesem könne er nicht daran teilnehmen: «Ich habe keinen Seitenwagen. Und Sophia Grace ist zu klein, um mit mir auf dem Töff zu fahren. Deshalb dachte ich mir, dass ich auf Facebook einmal nachfrage. Nie hätte ich mit so einer Reaktion gerechnet.»

Sein Beitrag wurde innerhalb von wenigen Stunden über 7200-mal geteilt und über 330-mal kommentiert. «Wir sind allen so dankbar. Mittlerweile wurden uns mehrere passende Töffs zur Verfügung gestellt. Mit Sam Brüngger aus Flaach ZH sind wir konkreter geworden. Er wird uns voraussichtlich einen Töff mit Seitenwagen ausleihen, obwohl sie diesen sonst nur verkaufen.»

Probefahrt geplant

Auf Anfrage gibt Sam Brüngger, Inhaber von Gespannservice GmbH, an, dass es mehrere Gründe gibt, weshalb er Vater Odin und Sophia Grace dabei hilft, ihren Traum zu erfüllen: «Töffs sind meine Welt, ich habe viele Modelle in meiner Firma stehen. Auch werde ich diesen Sommer Vater und die Geschichte des schwer kranken Mädchens hat mich sehr berührt. Und wenn man mit einer vergleichsweise kleinen Geste den Traum eines anderen Menschen erfüllen kann, ist es ein unbeschreibliches Glücksgefühl.» Auf die Familie sei er gekommen, weil ihn viele Facebook-Freunde im Beitrag von Odin Schneider markiert hätten. «Wir werden demnächst einen Termin für eine Probefahrt vereinbaren, damit Kind und Vater sicher unterwegs sind.»

Odin Schneider freut sich riesig auf die Fahrt mit seiner Tochter. «Es ist etwas Spezielles und sehr Schönes, mit vielen anderen kranken Kindern und ihren Eltern gemeinsam zu fahren. Das bringt uns irgendwie zusammen und macht uns Mut.» Auch seine Facebook-Freunde scheinen sich darüber zu freuen. Sie alle wünschen den beiden viel Spass beim Love Ride Anfang Mai.

(qll)