Organspende

27. Juli 2018 21:05; Akt: 27.07.2018 21:05 Print

Gresa (15) wartet auf eine neue Lunge

von Julia Käser - Weiter als 100 Meter kann Gresa wegen einer Lungenkrankheit nicht mehr gehen. Nun hat sie sich für eine Transplantation entschieden. Wir besuchten die Familie.

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Es ist ein Schicksal, das alle berührt: Während ihre Freundinnen zur Schule gehen, in der Freizeit stundenlang durch die Einkaufsstrassen bummeln oder sich in der Badi entspannen, verbringt Gresa Dutzende Tage pro Jahr im Kinderspital Zürich. Sie kann keinen Schritt gehen ohne ihr Sauerstoffgerät, das stets in einer Tasche über ihrer Schulter hängt. Zwischen 50 und 100 Meter am Stück vermag die 15-Jährige noch zu gehen, zwischendurch ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen.

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«Einmal musste ich aufgrund eines Infekts mit einem Flugzeug der Rega notfallmässig von Pristina nach Zürich gebracht werden. Meine Grosseltern wohnen im Kosovo, anderswo Ferien zu machen, liegt nicht drin», erzählt das Mädchen. Dennoch – traurige Töne hört man weder von Gresa noch von ihrer Familie.

Keine Aussicht auf Besserung ohne Spenderlunge

Gresa hat bis heute keine genaue Diagnose erhalten. Als übergeordnete Diagnose stellten die Ärzte eine chronische Lungengerüsterkrankung fest. Wegen dieser funktioniert Gresas Lunge seit Geburt nicht richtig, was ihre Atmung stark beeinträchtigt, sich auf andere Organe auswirkt und ihre Lebensqualität massiv einschränkt.

Dass sich Gresas Zustand niemals mehr verbessern wird, ist schon lange klar. Mittlerweile weist die Lunge der 15-Jährigen nur noch 13 Prozent der Leistungsfähigkeit einer gesunden Lunge auf. 2012 sprachen die Ärzte erstmals von einer Lungentransplantation. Die Eltern wollten Gresa stets selber entscheiden lassen. «Vor zwei Monaten habe ich entschieden, dass ich mich auf die Warteliste setzen lasse.» Als die Eltern sagen, wie stolz sie auf ihre tapfere Tochter seien, lacht Gresa verlegen.

Jungen Frauen wird nach einer Organtransplantation strengstens davon abgeraten, ein Kind zu bekommen. Das habe sie für ein paar Tage an ihrer Entscheidung zweifeln lassen, so Gresa. Erst als ihre Eltern ihr die Möglichkeit der Adoption erklärt hätten, sei sie von der Transplantation wieder überzeugt gewesen.

Und noch ein Grund liess das Mädchen für einen kurzen Moment schwanken: «Wenn ich diese Lungen bekomme, dann wird jemand anderes für mich sterben müssen», habe sie immer wieder gedacht. Auch hier halfen ihr die Lektüre der Spital-Unterlagen, Gespräche mit der Familie und mit ihrer Freundin Arta. Diese hatte selber eine Lungentransplantation und dokumentierte ihre Krankheitsgeschichte auf Instagram.

Das lange Warten auf die neue Lunge

Trotz rund 40 Absenz-Tagen pro Halbjahr hat Gresa die Schule regulär abgeschlossen, im August beginnt sie eine KV-Lehre. Vorerst erhält sie ein Pensum von 50 Prozent, später, so hofft die Familie, wird sie Vollzeit arbeiten können. «Die Lehre wird mich sicherlich auch ein wenig vor der bevorstehenden Transplantation ablenken. Ich versuche von Tag zu Tag zu denken», sagt Gresa.

Am kommenden Sonntag wird ihr Status auf der Warteliste für eine Spenderlunge auf aktiv umgeschaltet. Das bedeutet, dass jederzeit ein Anruf des Spitals eingehen könnte und Gresa innerhalb einer Stunde auf dem OP-Tisch liegen müsste. «Wegfahren dürfen wir nun nicht mehr, wir müssen jederzeit bereit sein», sagt ihr Vater Nderim.

Momentan muss Gresa pro Tag 10 verschiedene Medikamente einnehmen, nach der Operation werden es 40 verschiedene Tabletten sein. Weiter wird das Mädchen strikt darauf achten müssen, sich keinen Infekt einzufangen. Vor allem beim Essen wird sie sich stark einschränken müssen. «Fast Food wird sie nie mehr essen können, und auch Wasser wird sie nur noch abgekocht trinken dürfen», erklären ihre Eltern.

Doch die Aussicht darauf, dass anstelle des schweren Sauerstoffgerätes bald einmal ein ganz normales Handtäschchen über ihrer Schulter hängen wird, verscheucht alle Ängste vor dem Eingriff.

Gresa hadert nicht mit ihrem Schicksal

Auf die Frage, was ihre grossen Wünsche und Ziele seien, antwortet Gresa verhalten. Ein ganz grosser Wunsch von ihr habe sich vor vier Jahren erfüllt, als Gresas kleine Schwester geboren wurde. Trotz Bedenken gewisser Ärzte erblickte 2014 die gesunde Elona das Licht der Welt. Heute hält sie die ganze Familie auf Trab und bringt Gresa häufig zum Lachen.

Im Laufe des Gesprächs tauchen zwei weitere Wünsche auf. Der erste hat sich bereits erfüllt: ein Einkaufsbummel. Kürzlich konnte Gresa im Rollstuhl und mit Hilfe einer Mitarbeiterin des Palliative Care-Teams des Kinderspitals Zürich einen Nachmittag im Glattzentrum verbringen, ganz ohne ihre Eltern. Der zweite Wunsch ist noch offen: Gresa möchte in die Ferien fahren, am liebsten ans Meer, nach Antalya.

Wenn man mit Gresa und ihrer Familie spricht, spürt man vorwiegend zwei Dinge: einen kraftvollen Zusammenhalt und grosse Dankbarkeit für all die Unterstützung, die die Familie erfährt. Gresa hadert nicht mit ihrem Schicksal. Ihre Mutter erinnert sich daran, wie Gresa ihr eigenes Leiden jeweils vergisst, sobald sie im Kinderspital andere Kinder trifft, die ebenfalls schwer krank sind.

«Sie macht sich immer grosse Sorgen um die anderen Kinder und ist unglaublich offen gegenüber den Menschen», so die Mutter. Gresa bestätigt das. Sie interessiere sich sehr für andere Menschen, gerade deshalb sei der Gedanke an den Spender ihrer zukünftiger Lunge so wichtig gewesen.

In der Familie zweifelt niemand daran, dass Gresa die Transplantation und die Zeit danach gut überstehen wird. «Zwischendurch habe ich mir schon Sorgen um meine kleine Schwester gemacht, doch die meiste Zeit ist Gresa so positiv und kämpferisch, dass solche Gedanken schnell wieder verschwinden», so ihr grosser Bruder. Und wieder lacht Gresa.

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • Sandro am 27.07.2018 21:21 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Starkes Mädchen

    Respekt..Ich wünsche dir von Herzen Alles Gute..Mach dir keine Gedanken, es wird alles gut kommen..Deine positive Einstellung finde ich sehr bemerkenswert..

  • Pippo am 27.07.2018 21:20 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Starkes Mädchen..

    Alles Gute und viel Glück.

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  • Duda am 27.07.2018 21:19 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Gute Besserung

    Ich hoffe Sie wird bald wieder Gesund und bekommt ne neue Lunge

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Die neusten Leser-Kommentare

  • Sentencer am 29.07.2018 00:10 Report Diesen Beitrag melden

    Transplantation

    Kopf hoch Gresa: Du hast es verdient einmal statt des Sauerstoffgerätes deine Handtasche über deiner Schulter zu tragen. Beeindruckend auch der Zusammenhalt in eurer Familie. Wünsch dir nur das Beste!!

  • Meggie am 28.07.2018 22:35 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Bravo

    Ich selber habe eine unheilbare Krankheit und meine Medikamente reagieren leider nicht. Aber dieses Mädchen ist so bemerkenswert!!!! Es hilft einem zu wissen das man nicht der einzige mit einer Krankheit ist und sein Wissen zu teilen! Meine Selbsthilfegruppe ist wie eine kleine Familie geworden im laufe der Zeit und ich würde jedem das gleiche empfehlen! Ich trage einen Organspende Ausweis mit mir um irgendwann dem zu helfen der es brauchen kann! Bravo Gresa halt durch und gibt nie auf!!!

    • Tussi am 28.07.2018 22:43 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

      @Meggie

      Dir auch viel Kraft und Mut.

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  • Jana am 28.07.2018 21:41 Report Diesen Beitrag melden

    Wunderschöner Engel

    Was für ein tapferes Mädchen! Gresa, du bist für uns ein grosses Vorbild, du wunderschöner Engel! Alles Gute und viel Glück! Dank deiner positiven Einstellung, bin ich sicher, dass es bald mit einer Lungentransplantation klappen wird! Suksese e Dashur.

  • Miggeli am 28.07.2018 20:51 Report Diesen Beitrag melden

    Nein!

    Organspenden, wissen Sie, dass diese armen Empfänger LEBENSLANG immunsuppressive Medikamente schlucken müssen und immer in Angst leben müssen? Nein, mich habt ihr nicht als Spender!

    • Schmetterling am 28.07.2018 23:18 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

      @Miggeli

      Du bist sehr negativ eingestellt schäm dich! du weisst nie ob du eines Tages an eine Organ Spende angewiesen bist.Wünsche dem Mädchen und ihrer Familie alles Gute ich bewundere sie.

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  • Lucy am 28.07.2018 20:05 Report Diesen Beitrag melden

    Für Kleingeister und andere Intolerante

    Die Tochter einer Freundin in Spanien hat mit 42 Jahren den Kampf gegen den Krebs verloren. Sie hat ihren Körper der Wissenschaft vermacht, an eine Universität die nur an Krebs forscht. Auch das kann Leben retten. Nur mal soviel zu den vielen verächtlichen Kommentaren gegen die Nicht-Organspender! Auch unter denen gibt es gute und hifsbereite Menschen über den Tod hinaus. Nur liest man über solche Menschen kaum etwas. Aber wenn man halt nur seine eigene Meinung gelten lassen will und als die einzig richtige hält.....

    • Pia am 28.07.2018 23:29 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

      @Lucy

      Ob ich meinen toten Körper der Forschung vermache oder einen Teil in jemand anderem weiter Leben lasse ist nicht zu vergleichen.

    • Luvy am 29.07.2018 00:10 Report Diesen Beitrag melden

      @ überhebliche Pia

      Wenn der Forschung irgendwann der Durchbruch in der Krebsmedizin gelingt, dann rettet das Millionen. Darum hoffen Millionen Menschen genau so sehr auf Forschungserfolge wie Menschen auf ein Spendeorgan. Aber die "heiligen" Organspender sind halt nur offen für ihre Meinung. Auch ein gespendetes Organ ist noch lange keine Garantie für ein weiterleben. Fürst Johannes von Thurn und Taxis hatte innerhalb ganz weniger Wochen gleich ZWEI Herztransplantationen. Beide Herzen wurden abgestossen. Er ist trotzdem gestorben. Warum ist also die Forschung für Sie so viel weniger wert?!! Zweierlei Masse?

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