Stammzellspende

13. November 2019 13:42; Akt: 13.11.2019 17:45 Print

Schwerkranker Edi (10) braucht dringend Hilfe

von Julia Ullrich - Edi (10) leidet an einer speziellen Form der Blutarmut. Die Krankheit kann lebensbedrohlich sein. Seine Eltern wollen nun zum Stammzellspenden animieren.

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«Die Diagnose hat uns erschüttert. Von einem auf den anderen Tag hat sich einfach alles verändert», sagt Blerim V.* gegenüber 20 Minuten. Sein Sohn Edi (10) ist vor rund einem Monat an Schwerer Aplastischer Anämie (SAA) erkrankt und seither in Behandlung. Laut dem Vater braucht er womöglich bald eine Stammzellspende.

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«Angefangen hat alles damit, dass uns rote Punkte und blaue Flecken überall an seinem Körper aufgefallen sind», erzählt Vater Blerim. Da diese immer mehr wurden, suchten sie die Kinderärztin auf, die sie ins Universitäts-Kinderspital Zürich überwies. Dort wurde eine Blutentnahme veranlasst. Wenig später folgte bereits die Schockdiagnose.

Arzt: «Komplikationen sind tödlich»

Wie Markus Schmugge, leitender Arzt Hämatologie im Kinderspital Zürich, sagt, handelt es sich bei AA um eine sehr seltene Erkrankung, bei der das Knochenmark angegriffen und zerstört wird. «Komplikationen sind tödlich. Aber die Chance auf Heilung ist besser als bei Leukämie», so Schmugge.

Bisher gebe es zwei Optionen, die Krankheit zu behandeln: «Die eine Möglichkeit ist eine Knochenmarkspende. Dabei wird, wenn möglich, Knochenmark vom Spender entnommen und dem Patienten transplantiert.». Die andere sei eine medikamentöse Therapie mit Immunsuppressiva, das sind Medikamente, die das eigene Immunsystem verändern. Diese dauere allerdings mehrere Monate und habe keine hundertprozentige Heilungschance. «Rund ein Viertel der Patienten benötigen dennoch eine Knochenmarkspende», so der Mediziner.

Jeder Infekt kann lebensbedrohlich sein

Die seltene Krankheit geht nicht spurlos an dem Zehnjährigen vorbei: «Mein Sohn ist schlapp, hat teils Schwindel und Atemprobleme. Die Ärzte sagen, dass es an dem Schwund der roten Blutkörperchen liegt», sagt der Vater. Seit rund einem Monat hat der Bub die Schule nicht mehr besucht. Der kleine Edi sagt: «Ich freue mich, dass ich so viel spielen kann. Aber langsam wird es ein bisschen langweilig, weil ich keinen Sport machen darf.»

Zu gross ist die Gefahr, dass er sich erkältet oder gar verletzt. Sein Immunsystem sei zu schwach, um die Erreger abzuwehren. Erst vergangene Woche musste er erneut ins Spital. «Er hatte, kurz nachdem er entlassen wurde, leichtes Fieber bekommen. Er musste sofort zurück, hat eine Infusion mit Antibiotika bekommen», sagt sein Vater aufgelöst. Insgesamt fünf Tage habe der Junge wieder im Spital gelegen. «Wir müssen immer da sein und aufpassen, dass seine Temperatur nicht über 38,1 Grad steigt. Meine Frau hat von der Arbeit glücklicherweise frei bekommen und auch Edis Grosseltern schauen oft nach ihm», sagt Blerim.

Familie kann Sohn nicht helfen

Obwohl Edi eigentlich ein sehr fröhliches Kind sei, setzte auch ihm die Situation zu: «Vor allem die Untersuchungen und Infusionen sind sehr unangenehm für ihn. Er bekommt zum Glück noch nicht alles mit und weiss nur so viel, wie er wissen muss.»

Laut seinem Vater wird in der kommenden Woche mit der Immunsuppressivtherapie begonnen. Die Angst, dass diese nicht anschlägt, ist jedoch gross. «Als wir erfahren haben, dass Edi womöglich eine Stammzellspende braucht, haben wir uns alle sofort testen lassen», so der Vater. Doch niemand aus der Familie – nicht einmal die Geschwister – waren passend. «Daher hoffen wir, dass wir die Leute zum Spenden animieren können. Schliesslich könnte man so das Leben von mehr als einem Kind retten.»


So funktioniert die Spende

Wie registriert man sich als Stammzellenspender?
• Derzeit sind rund 140'000 Spender in der Schweiz und im Fürstentum Liechtenstein gelistet. Weltweit sind es rund 35 Millionen.
• Über blutspende.ch kann man sich direkt online registrieren, indem man ein Formular ausfüllt. Der Wattestäbchentest wird einem nach Hause geschickt.
• Mit dem Wattestäbchen muss man dann über die Mundschleimhaut fahren und dieses zurückschicken, um im Schweizer Register registriert zu werden.
• Für eine ausgewählte Person zu spenden, ist aber nicht möglich. Sobald man registriert ist, ist man in der allgemeinen Datenbank, die für alle Patienten weltweit zur Verfügung steht.

Blutspende Schweiz erklärt die Spendearten von Blutstammzellen (Video: Blutspende SRK Schweiz)

Welche Möglichkeiten gibt es und wie läuft die Transplantation ab?
• Wenn man als Spender kompatibel ist, wird man von der Blutspende SRK Schweiz kontaktiert. Dort bekommt man medizinische Fragen gestellt und darf sich die Spendeentscheindung nochmals überlegen, bevor ein medizinischer Check folgt.

Ob eine Blutstammzellspende oder eine Knochenmarkspende nötig ist, entscheidet der Transplanteur aufgrund der Krankheit des Patienten.
Periphere Blutstammzellspende:
• Ist ein ambulanter Eingriff, bei dem der Spender in einem der drei Entnahmezentren (Basel, Genf oder Zürich) in beiden Armen einen venösen Zugang gelegt bekommt.
• Das Blut fliesst über den einen Zugang in eine Maschine, in der die weissen Blutkörperchen und Blutstammzellen entnommen werden. Über den anderen fliessen sie wieder zurück.
• Der Vorgang dauert in der Regel zwischen drei bis sechs Stunden. Zuvor bekommt der Spender Wachstumsfaktoren gespritzt, damit sich die Blutstammzellen im Knochenmark vermehren und in den Blutkreislauf abgegeben werden.

Knochenmarkspende:
• Bei der Knochenmarkspende reist man meist am Abend vorher an und übernachtet im Spital.
• Unter Narkose bekommt man ein kleines Loch in den Beckenknochen gebohrt, aus dem das Knochenmark transplantiert wird.
• Der Eingriff soll für den Spender weitgehendst ungefährlich sein, zieht aber einen Arbeitsausfall von zwei bis drei Tagen nach sich.

Registrieren darf sich jeder, der zwischen 18 und 55 Jahre alt und bei guter Gesundheit ist. Zudem muss man mindestens 50 Kilogramm wiegen und in der Schweiz oder im Fürstentum Liechtenstein wohnhaft sein.