Spende für krankes Mädchen

18. Mai 2019 14:29; Akt: 19.05.2019 16:32 Print

Für Valeria kamen schon 880'000 Fr zusammen

Die Schweiz zeigt Herz: In nicht einmal drei Tagen wurden für die schwer kranke Valeria (1) fast eine Million Franken gesammelt. Die Eltern sind überwältigt.

Valerias Eltern haben für ihre Tochter ein Crowdfunding gestartet. (Video: Helena Müller)
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Die einjährige Valeria kämpft ums Überleben: Wegen eines mutierten Gens hat sie täglich schwere Krampfanfälle und schreit vor Schmerzen. Die Folgen des äusserst seltenen Gendefekts KCNT1 sind verheerend: Ohne Therapie wird Valeria nicht gehen, spielen oder sprechen können – das Erwachsenenalter dürfte sie nicht erreichen (20 Minuten berichtete).

Da weltweit lediglich 100 Fälle des Gendefekts bekannt sind, gibt es keine anerkannte Behandlung. Das wollten Valerias Eltern aus dem Kanton Luzern nicht hinnehmen: Nach langer Suche stiess Vater Mario Schenkel auf den Neurogenetiker Leonard Kaczmarek, Professor an der Yale University (USA). Er entwickelte kürzlich mit seinem Team eine Gen-Therapie, die bereits einem anderen Mädchen geholfen hat. Eine ähnliche könnte nun auch Valeria retten. Doch die Therapie ist aufwendig und teuer: Sie kostet 1,8 Millionen Franken.

Beeindruckender Spendenrekord

Da weder IV noch Krankenkasse finanzielle Unterstützung für die Therapie beisteuern, trieb die junge Familie mit eigenen Ersparnissen sowie Spenden von Freunden und Bekannten die Hälfte des Geldes auf. Die restlichen 900’000 Franken sammeln Familie und Freunde via Crowdfunding – bisher mit Erfolg.
Innerhalb von lediglich 30 Stunden kam bereits die Hälfte des Betrags zusammen. «Diese Unterstützung ist einfach überwältigend. Es ist unbeschreiblich, wir können es kaum fassen», erzählt der berührte Vater.

Laut Angaben der Spendenplattform gofundme.com hat Valeria damit einen Spendenrekord erzielt. Noch nie sei in Europa für einen medizinischen Zweck innerhalb so kurzer Zeit so viel Geld gesammelt worden. Zudem war es am Freitag und Samstag die global am schnellsten wachsende Kampagne auf der Plattform.

Er habe nie mit einer solchen Solidarität gerechnet, sagt auch der Vater. Insbesondere weil ihm Crowdfunding-Experten im Vorfeld prophezeit hatten, die Schweizer seien zu kaltherzig und daher werde die Sammlung wohl nicht wie gewünscht funktionieren.

Bis Sonntagnachmittag spendeten bereits 10'191 Personen insgesamt 883'742 Franken für Valerias Rettung (Stand: 16 Uhr). Neben 6 fünfstelligen und wenigen vierstelligen Beträgen handelt es sich vorwiegend um kleinere Spenden von 5 bis 100 Franken. «Das hätte ich nie erwartet», wiederholt Vater Mario immer wieder. Gerade vor Personen, die selbst kaum etwas hätten und trotzdem helfen wollten, habe er grössten Respekt.

«Jeder Franken zählt»

Obwohl das Verfahren noch nie bei Menschen erprobt wurde, ist Neurogenetiker Kaczmarek überzeugt, dass er dem einjährigen Mädchen helfen kann. «Wenn wir die Therapie schnell beginnen, können wir viele oder alle Effekte des Gendefekts aufhalten», sagt er zu 20 Minuten. Die Therapie könnte bereits im Oktober beginnen.

Es sei unfair, dass betroffene Eltern die teure Therapie selbst finanzieren müssten und der Staat keine Unterstützung leiste, so der Neurogenetiker. Er verspricht aber Hoffnung für weitere Betroffene seltener Gen-Defekte: «Wenn die Methode bei Valeria funktioniert, dürfte der Preis bald drastisch sinken.» Bis dahin brauche es das aussergewöhnliche Engagement der Eltern. «Ohne das hätte Valeria nicht den Hauch einer Chance.»

Mehr dazu: www.rette-valeria.ch

Mit diesem Video sammeln die Eltern Spenden:

(rol)

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • Manuel Huber am 18.05.2019 14:42 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Auch unfair

    "Es sei unfair, dass betroffene Eltern die teure Therapie selbst finanzieren müssten und der Staat keine Unterstützung leiste, so der Neurogenetiker." Es ist auch so genaun unfair, dass er solche Summe verlangt für die Behandlung.

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  • K.K. am 18.05.2019 14:41 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Krankenkassenmafia

    War ja klar dass die Krankenkasse keinen Rappen daran zahlt. Aber den CEO's und sonstigen Mitarbeitern der Krankenkassen riesen Beträge an Bonus und so auszahlen können sie dann, aber einem kleinen unschuldigen Mädchen einen Beitrag leisten geht überhaupt nicht. Unmenschlich so ewtas! Wünsche der kleinen gute Genesung.

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  • Marc am 18.05.2019 14:40 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Traurige Welt

    Erstaunlich, dass in so "kurzer" Zeit doch schon so viel zusammen kam, aber traurig wenn man an Notre Dame denkt, dort wäre diese Summe innerhalb 2min verfügbar gewesen.... Hoffe sie erreichen die 900k und der kleinen gehts bald wieder gut!

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Die neusten Leser-Kommentare

  • Raissa am 19.05.2019 23:19 Report Diesen Beitrag melden

    Wind of change

    Schön, ist die Summe zusammen gekommen. Vielleicht fällt einigen Betroffenen jetzt auf, was eine Solidargemeinschaft innert kürzester Zeit bewirken kann. Nach den Prinzipien der freien Wirtschaft hätte dieses Mädchen keine Chance gehabt. Fazit: Parteibüchlein wechseln.

  • s0undbabe am 19.05.2019 22:45 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Keinen Rappen

    Zum Glück übernimmt die Krankenkasse keinen Rappen.. sonst dürften wir alle hier mindestens 200.- mehr im Monat bezahlen! Das möchte jedoch auch niemand. Menschenleben in die länge zu ziehen ist nur egoistisch! Genau gleich wie diese ganze Aktion.

  • Peter Meier am 19.05.2019 19:07 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Teure Therapien

    Vielleicht muss man das korrigieren. Die Gentherapie kann dem Mädchen helfen, muss es aber nicht. Sie wurde bisher einmal erfolgreich angewendet. Hoffen wir das Beste für Valeria. Und an all die Pharmabasher hier - überlegt Euch mal wieso einige Medikamente so teuer sind.

  • luzerner von nebenan am 19.05.2019 18:58 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    andere haben auch krankheiten

    selbständiger anwalt, lokaler fdp politiker im gemeinderat und wohnhaft an bester lage mit seesicht inkl. haus von dem andere ihr leben lang träumen..... die ehefrau arbeitet ebenfalls. da frage ich mich schon, muss da so auf die tränendrüse gedrückt werden?

  • Valeria am 19.05.2019 18:33 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    18:30

    Der Betrag von 900'000.- ist geschafft, dank den vielen Menschen mit Herz.