Seltenes Leiden

23. Juli 2018 05:45; Akt: 23.07.2018 09:34 Print

«Ich brauche keine Creme, das ist ein Gendefekt»

von Julia Ullrich - Die Ostschweizerin Naomi I. leidet seit ihrer Geburt an einem Gendefekt. Im Alltag wird sie oft auf ihren äusserlichen Makel angesprochen. 20 Minuten hat sie getroffen.

Naomi I. spricht über ihren Gendefekt. (Video: juu)
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«Ich wache jeden Morgen auf und fühle mich wie ein Überraschungsei, immer sehe ich anders aus», so Naomi I.* aus Buchs SG. Die 32-Jährige ist eine von knapp 200 Menschen weltweit, die am seltenen Gendefekt Erythrokeratodermia figurata et variabilis leidet (siehe Box). Die damit verbundenen Schmerzen fühlen sich wie ein Sonnenbrand an oder wie wenn man eine Brennnessel berühre.

Anfangs sei es sehr schwierig gewesen, mit der Krankheit umzugehen. Vor allem in der Pubertät und vor grossen Ereignissen wie Dates oder Vorstellungsgesprächen. Mittlerweile habe sie sich aber damit abgefunden, da sie nichts dagegen machen könne. Weil die Krankheit so selten sei, sei sie bisher wenig erforscht. Es gebe bisher weder Therapieformen noch Heilmittel.

«Leute denken, ich sei ansteckend»

Auch wenn I. selbst gelernt hat, damit umzugehen, ist es in der Öffentlichkeit oft schwierig. Aussagen wie: «Kauf dir doch eine Creme» oder «geh doch mal zum Arzt», höre sie ständig.
«Die Leute wollen einfach nicht verstehen, dass es ein Gendefekt ist. Ich brauche keine Creme, das ist so.» Selbst wenn sie sich erkläre, würden besserwisserische Kommentare kommen, und auf einmal kenne jeder jemanden, der das auch habe.

«Ich brauche keine Creme, das ist ein Gendefekt»

Für Neugierde habe sie Verständnis, viele würden jedoch direkt ausfällig werden. «In einem Kiosk hat einmal eine ältere Dame 'Iih, was soll dass denn?' gebrüllt und ziemlich laut geschimpft. Nur weil sie meine Beine gesehen hatte», erzählt I. Solche Szenen seien keine Einzelfälle: «Sogar Mütter ziehen manchmal ihre Kinder von mir weg. Meist denken sie, dass ich ansteckend bin.»

Lieber nachfragen statt gaffen

Auch Ornella Masnari, Psychologin am Universitäts-Kinderspital Zürich, sind solche Verhaltensweisen bekannt. Sie bestätigt, dass Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen häufig anders von der Aussenwelt wahrgenommen werden. «Dies beginnt bereits im Kindesalter: Menschen mit solchen Erkrankungen werden oft als weniger attraktiv und sympatisch empfunden. Auch herrschen Berührungsängste ihnen gegenüber», so Masnari.

Da dies mitunter zu psychischen Problemen wie erhöhten sozialen Ängsten, vermindertem Selbstwertgefühl oder Depressionen führen kann, legt sie jedem nahe, betroffene Personen nicht anzugaffen oder auszulachen. «Neugierige aussenstehende Personen sollten lieber nett nachfragen, anstatt zu gaffen», so die Psychologin. Betroffenen rät sie, offen mit ihrer Krankheit umzugehen. «Wir benutzen die 'Erklären-Beruhigen-Ablenken-Methode'. Zuerst erklärt der Betroffene seinen Mitmenschen kurz, was er hat. Dann beruhigt er, in dem er etwa sagt, dass es nichts Ansteckendes, sondern etwa ein Gendefekt ist. Anschliessend versucht man, das Thema zu wechseln.»

Für Naomi I. ist indes klar: «Ich möchte einfach, dass die Menschen keine Angst mehr vor mir haben, mich normal behandeln und mich so akzeptieren, wie ich bin.»

Vom 8. bis 23. September 2018 findet im Careum Auditorium in Zürich eine Ausstellung zum Thema «Menschen mit Hautkrankheiten» statt.

* Name der Redaktion bekannt


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Ausgewählte Leser-Kommentare

Das ist sicher nicht einfach, wünsche Ihr von Herzen offene umsichtige Menschen in ihrer Umgebung. Und den Gaffern und Iiihh denkt mal etwas nach es kann auch euch treffen,zb durch Unfall entstellt ect....was iiihhh dann??!!! – Häxli68

Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • Lia 36 am 23.07.2018 06:23 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Immer diese Besserwisserei...

    Hab selbst auch eine seltene Erkrankung. Manchmal kommt man sich richtig dumm vor... ...Tipps wie, hast du schon mal die Ernährung umgestellt, probiers doch mal mit den Tabletten oder den Tropfen, bringen nicht viel. Den ein grossteil weiss nicht wies ist mit einer Erkrankung zu leben.

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  • Der Schüler am 23.07.2018 06:20 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Kämpferin

    Riesen Respekt vor dieser Frau und Mutter! Sicher nicht einfach in dieser Situation, vorallem hat sie sicher auch Schmerzen. Ein ganz grosses Lob an sie. Weiter stark bleiben.

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  • Pat am 23.07.2018 06:27 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    wunderschön

    ich finde diese Laidies wunderschön ihr seid do speziell weil der liebe Gott euch so erschaffen hat. Ihr seid die wahre Elite. hört endlich mal mit diesem Schönheitswahn auf und lässt jeden leben wie er erschaffen wurde.

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Die neusten Leser-Kommentare

  • BRUMMPÄNGLI am 23.07.2018 16:33 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Muss Nochmal

    Persönlich an Dich. Du bist hübsch, wer das nicht sieht...den solltest auch Du nicht sehen. Ich hatte schon geschrieben, aber man empfahl mir eine Augenkorrektur. Solche Menschen ignoriere ich normalerweise, aber für Dich sag ich denen die so denken nun folgendes. 1. Augen kann man korrigieren, bei AntiMenschen ist es viel schwieriger. 2. Meistens hacken Menschen auf anderen Menschen rumm um ihre eigenen Schwächen zu verstecken. Herrje was ist blos los mit euch? Ich hätte lieber eine wie sie zur Freundin als so ne Kardashian Barbie....also Mädel Du bist gut so wie du bist.

  • Msx Maximilian am 23.07.2018 16:23 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Was besonderes

    Liebe Naomi ich hoffe Du hast nicht allzu grosse Schmerzen. Ansonsten bist du einzigartig also jeden Tag anderes alldo was besonderes sieh es mal von dieser Seite. Wünsche Dir alles Gute.

  • Rolf am 23.07.2018 16:04 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Es gibt schlimmere Fälle

    Ich habe das Video gesehen und muss sagen ! Mir wäre jetzt nichts spezielles an ihr aufgefallen wenn nicht so einen Riesen Rummel darum gemacht würde!

  • yildiz am 23.07.2018 15:57 Report Diesen Beitrag melden

    lg

    liebe naomi ich wünsche dir alles alles gute und viel liebe. die anderen sind nicht besser.

  • Vorname Name am 23.07.2018 15:30 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    unpopuläre Meinung

    Klar ist es eigentlich nur fair wenn man sich an alle moralischen, gesetzlichen und sonstigen regeln hält. Aber: 1. Keiner hält sich an absolut alle dieser regeln (ihr müsst es gar nicht erst behaupten) unteranderem da sie sich teilweise auch gegenseitig widersprechen (z.B. Sollte man Witze über randgruppen machen? Da gibt es zwei antworten. Nein, denn es sind Randgruppen und man muss sie respektieren. Ja, weil man sie sonst aus etwas ausschliesst aus dem man sonst niemanden ausschliesst.). 2. Jemand der sich an absolut alle Regeln hält ist nicht mehr Menschlich. Maschinen halten sich an alle Regeln die man ihnen gibt (Programmcode ist nichts anderes als Regeln und ich habe noch keine maschine gesehen, die sich ihrem eigenen Programmcode widersetzt hat.). 3. Jeder hat unterschiedliche Regeln, wieso sind die einen Regeln richtiger als die anderen?