Unheilbare Krankheit

09. Juli 2019 04:50; Akt: 09.07.2019 07:51 Print

«Ich weiss nie, ob ich ihn zum letzten Mal sehe»

von Julia Ullrich - Robin Max (1) leidet seit seiner Geburt am Charge-Syndrom. Die meiste Zeit seines Lebens verbrachte das Baby im Spital. Seine Eltern erzählen.

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Am 5. Juli 2018 kam Robin Max durch einen Notkaiserschnitt auf die Welt. Bereits kurz nach der Geburt wurde er von seiner Mutter getrennt und an Geräte angeschlossen. Schnell wird klar, dass Robin am Charge-Syndrom leidet. Ein Gendefekt, der einige Einschränkungen mit sich bringt. Der kleine Bub leidet unter anderem an einem Herzfehler, zu engen Atemwegen und einem geschwächten Immunsystem. Am 24. August 2018 darf Robin endlich nach Hause. Für eine kurze Zeit scheint es so, als wären Cherise, ihr Mann Daniel und Sohn Robin eine glückliche, normale Familie. Doch bereits am 3. Oktober musste Robin wieder von der Rega geholt werden. Bis dorthin war es bereits sein dritter Flug. Da in Zürich kein Platz mehr gewesen sei, habe man den Bub nach Chur fliegen müssen. Erst rund eine Woche später kann er verlegt werden. Da die Strasse für Robin zu gefährlich ist, musste wieder ein Rega-Heli kommen. Mehrmals muss der Sohn von Cherise reanimiert werden. «Er ist unser Kämpfer», sagt seine Mutter stolz. Am 5. März 2019, rund fünf Monate später, darf der Einjährige endlich nach Hause. Mitte Mai dann der nächste Rückschlag: Robin erkältet sich. «Jeder Infekt kann für ihn tödlich sein», so die Mutter. Mittlerweile ist der Bub wieder zu Hause, braucht aber intensive Betreuung. Da die Eltern die Versorgung ihres Kindes nicht rund um die Uhr gewährleisten können, helfen Pflegefachfrauen der Kinderspitex. Trotz seines Gendefektes ist Robin ein aufgeweckter, lebensfroher Bub.

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«Wenn man regelmässig hört: 'Heute mussten wir Robin wieder reanimieren, sein Herz hatte keine Kraft mehr', gibt es keinen Tag, an dem man nicht bangt. Ich weiss nie, ob es das letzte Mal ist, dass ich meinen Sohn sehe», sagt Daniel Sprenger. Seine Frau brachte am 5. Juli 2018 mittels Notkaiserschnitt im Spital Frauenfeld einen Bub zur Welt. Bereits kurz nach der Entbindung merkte die Mutter, dass etwas nicht stimmt: «Das Glücksgefühl hielt keine fünf Minuten an. Sofort wurde mein Sohn weggebracht», sagt Cherise Sprenger.

Weniger als 30 Minuten später lag ihr Sohn Robin Max bereits in einem Rega-Helikopter auf dem Weg nach St. Gallen. «Dort kam er zu einem Lungenspezialisten. Dieser erkannte sofort, dass es nicht an der Lunge selber, sondern am Herzen liegt», schildert Sprenger. Robin wurde ins Spital nach Zürich gebracht. Dort musste er am offenen Herzen operiert werden. Erst nach zehn Tagen habe sie ihr Kind das erste Mal in den Arm nehmen dürfen. Zuvor lag er im künstlichen Koma.

Hier sieht man den lebensfrohen Robin Max. (Video: Cherise Sprenger)

Bis zur Entbindung nichts vom Gendefekt gewusst

Nach einigen Wochen folgte die Diagnose: Charge-Syndrom (siehe Box). «Robin hat einen Herzfehler. Genauer gesagt einen unterbrochenen Aortabogen und Herzrhythmusstörungen. Zudem leidet er unter anderem unter einer Verengung der Atemwege, einer schweren Hörbehinderung auf dem rechten Ohr, einer Sehbehinderung auf beiden Augen und einem geschwächten Immunsystem», erklärt die Mutter. Auch sonst ist Vorsicht geboten: «Jedem Infekt kann eine Lungenentzündung nachgehen, die zum Tod führen kann.»

Dass es so um ihren Sohn stehen würde, hätten die Eltern nie gedacht. Alle Vorsorgeuntersuchungen sind laut der Mutter ohne Komplikationen verlaufen. «Uns wurde nur gesagt, dass er einfach zierlich wird.»

«55'000 Kilometer gefahren, um Sohn zu sehen»

Derzeit gehe es dem kleinen Robin gut. Laut der Mutter kann sich das aber jede Sekunde ändern. «Er ist seit einigen Wochen wieder bei uns zu Hause. Dort braucht er eine 24-Stunden-Betreuung.» Dabei wird den Eltern von Pflegefachfrauen der Spitex geholfen. Zudem trägt Robin einen kleinen Knopf an seinem Fuss. «Der Sensor misst den Puls und wenn etwas nicht stimmt, geht ein Alarm los.» Auch das Haus wurde entsprechend umgebaut und gleicht mittlerweile einer Intensivstation.

Vor wenigen Tagen wurde der Bub ein Jahr alt. Über 230 Tage davon verbrachte er in Spitälern. Doch allein war er nie: Die Eltern nahmen hohe Fahrtkosten auf sich, um ihren Sohn zu sehen. 120 Kilometer beträgt die Strecke, die täglich gependelt wurde. «Auf 230 Tage gerechnet sind wir über 55'000 Kilometer gefahren. Nur um unseren Sohn zu sehen. Dazu kommen die horrenden Parkplatzgebühren in Zürich.» All dies zahlen die Eltern aus der eigenen Tasche.

Mutter verliert Job, Geld wird knapp

Oft hätten sie das Gefühl gehabt, alles hinschmeissen zu wollen, so die 35-Jährige. «Wenn man den Briefkasten öffnet und die nächste Rechnung vorfindet, hofft man, dass das alles nur ein böser Traum war.» Besonders, als sie aufgrund der Umstrukturierung ihren Job verlor.

Damit die medizinische Versorgung und Betreuung des Kindes gewährleistet werden kann, lancierten die Eltern eine Spendenaktion über gofoundme.com. Dort geben die beiden einen privaten und detaillierten Einblick in das Leben mit Robin. «Robin ist ein Kämpfer und auch wir halten an der Hoffnung fest, dass er eines Tages mit uns durch den Garten spaziert.»