Mehrfache Behinderung

07. März 2019 05:49; Akt: 07.03.2019 05:49 Print

«Das Leben mit Cyril ist wie eine Wundertüte»

von Julia Ullrich - Für den 15-jährigen Cyril ging ein Traum in Erfüllung. Der Bub mit Zerebralparese durfte in einer RhB-Lok mitfahren. Seine Mutter erzählt.

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«Cyril liebt nichts mehr als Zug fahren. Es war sein absoluter Herzenswunsch», sagt Cyrils Mama. Der 15-Jährige, der mit einer Zerebralparese, Entwicklungsverzögerung und Autismusspektrumsstörung geboren wurde, liebt Lokomotiven schon seit er denken kann. Kein Wunder also, dass er jedes Mal, wenn er mit seiner Familie in einen Zug einsteigt, sehnsüchtig in Richtung Lokführerstand schaut.

Dank der Stiftung Wunderlampe, die jährlich rund 170 Wünsche von schwer- oder langzeiterkrankten und behinderten Kindern erfüllt, wurde sein grösster Traum bei einer Fahrt vom Engadin nach Tiefencastel jetzt wahr.

Von St.Moritz bis Tiefencastel

«Am frühen Nachmittag haben wir uns in St. Moritz am Bahnhof getroffen», erzählt die Mutter. Aufgeregt betrat der Jugendliche gemeinsam mit der Kommunikationsverantwortlichen der Rhätischen Bahn, Yvonne Dünser, den Zug. Dort schien die anfängliche Angst wie verflogen und der 15-Jährige liess sich nicht zweimal auffordern, sich zum Lokführer zu begeben.

Mit grosser Spannung fieberte Cyril dem Augenblick entgegen, in dem die Lokomotive im Albulatunnel verschwand: «Ein echt magischer Moment, die Tunneldurchfahrt einmal aus dieser einzigartigen Perspektive an der Zugspitze zu erleben», sagt Karin Haug-Bleuler, Geschäftsführerin der Stiftung Wunderlampe.

Traumberuf Lokführer

Auch einen Personalwechsel konnte der Jugendliche mitverfolgen. «Ab Samedan übernahm ein Lokführer, der wie Cyril Jim-Knopf-Fan ist, die beiden verstanden sich prima», erzählt die Mutter. Als ihm der Lokführer dann noch erlaubte, die Signalpfeife zu betätigen, sei sein Glück perfekt gewesen.

Für Cyril, der später von Beruf am liebsten Lokführer werden möchte, ging mit dem einmaligen Ausflug ein Traum in Erfüllung. «Auch wenn mein Sohn seinen Traumberuf wahrscheinlich niemals ausüben kann, bedeutet ihm diese Fahrt unglaublich viel.» Fast täglich schwärme der Bub vom Ausflug.

Seltene Mehrfachbehinderung

Dass ihr Sohn anders als die meisten Kinder ist, war der Mutter schon in seinen ersten Lebensmonaten klar. «Bereits seit er ungefähr sechs Monate alt ist, bekommt er Physiotherapie.» Auslöser dafür war, dass Cyril als Baby hauptsächlich nur still da lag und weder seinen Kopf anhob, noch sich zur Seite drehte. Mit der Zeit folgten abwechselnd weitere Therapien. Dies, da er nur sehr verzögert laufen lernte und Schwierigkeiten mit seinem Gang habe. «Es wirkt manchmal so, als ob er wegen der Zerebralparese seine linke Körperhälfte vergessen würde.»

Doch auch die Autismusspektumsstörung mache dem Jungen im sozialen Umfeld Probleme. «Er lebt sehr stark von Wiederholung und ist sehr schüchtern und zurückhaltend gegenüber neuen Situationen und Personen», erklärt die Mutter. Am meisten äussere sich allerdings seine Entwicklungsverzögerung. Denn vor allem die taktile Wahrnehmung (bezeichnet die Oberflächensensibilität der Haut, den Tast- und Empfindungssinn) ist bei Cyril ungenügend ausgeprägt.

Cyril ist wie eine «Wundertüte»

Diese Kombination hat zur Folge, dass der Junge enorme Lernschwierigkeiten hat: «Er kann weder lesen noch rechnen und auch bei alltäglichen Dingen wie beim Sockenanziehen ist er noch auf unsere Hilfe angewiesen», erzählt Cyrils Mutter. Dennoch hoffen seine Eltern, dass ihr Sohn das Lesen noch erlernen wird. «Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.» Bisher habe die Familie noch kein Kind mit ähnlichen Symptomen kennengelernt. Daher sei der Entwicklungsprozess von Cyril «wie eine Wundertüte». Man wisse nie, was noch passiere.

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • Stufi81 am 07.03.2019 06:23 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Tolle Sache diese Stiftung

    Das Engagement der Stiftung Wunderlampe finde ich grossartig!

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  • Hans-Ruedi auf Reise am 07.03.2019 06:33 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Positiv

    So ein toller Bericht. Danke 20 Minuten. Bitte mehr so positive Artikel. Super, dass es solche Organisationen gibt für Menschen mit Behinderung.

  • Anonym am 07.03.2019 07:01 Report Diesen Beitrag melden

    Danke für Wichtigsten Beitrag heute.

    Ein schöner Bericht. Vielen Dank an die Eltern und vielen Dank an die Menschen die dieses Ermöglichten. Für mich sind solche Berichte an denen etwas möglich gemacht wird für Menschen die es nicht einfach haben die einzigen Sonnenstrahlen in dieser viel zu hektischen Welt. Für die Leser/in der Kommentare, man könnte eine Stiftung wie die Wunderlampe berücksichtigen es kann soviel gutes Bewirken.

Die neusten Leser-Kommentare

  • Adi B. am 07.03.2019 10:26 Report Diesen Beitrag melden

    Top!

    Schaut doch wie der strahlt, so schön. Ich bin selber Vater, da wirds einem doch gerade warm ums Herz :-)Toll gibts solche Organisationen, es ist wichtig das solche Menschen einen Platz in unserer Gesellschaft haben.

    • marko 34 am 07.03.2019 13:09 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

      @Adi B.

      Super

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  • Rosemarie83 am 07.03.2019 10:21 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    wow, tolle Geschichte

    wow, ich freue mich sehr für Cyril. vielen Dank an die RhB und die Wunderlampe, dass er dieses Erlebnis machen durfte. so toll. kleine Dinge sind manchmal ganz Gross. alles Liebe und Gute für Cyril und die ganze Familie.

    • marko 34 am 07.03.2019 13:10 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

      @Rosemarie83

      Super

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  • Länzerblitz am 07.03.2019 10:09 Report Diesen Beitrag melden

    Das Leben mit Cyril

    Grossartig, dass die Wunderlampe Träume wahr werden lässt. Das Glück und die Freude sind auch Nahrung für das Umfeld, also kann doch jede(r) unbürokratisch und spontan ab und zu ein "Wunderlämpchen" sein. Dankbarkeit und Freude sind Balsam für die Seele.

  • Witch Craft am 07.03.2019 09:34 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Super Sach

    Die Stiftung ist der Hammer. Meine 9j Tochter,die seit 4j sagt,Sie wolle Polizistin werden,durfte einen Nachmittag bei der Polizei verbringen. Völlig fasziniert stand Sie da,leuchtende Augen und ich am weinen. Ihr Traum ging in Erfüllung. Sie war noch nie so ruhig und konzentriert. Freue mich auch immer wieder,wenn ich Neue Geschichten lesen darf!!! Weiter so <3

  • Rheintalerin am 07.03.2019 09:19 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Auch wir haben eine solche Wundertüte! Uns sie ist

    Danke für den schönen Bericht!Als ich ihn gelesen habe, habe ich grosse Parallelen zu unserer Tochter erkannt!Auch wir kennen bis jetzt noch keine solche Wundertüte und es wäre schön,Cyril/Euch kennen zu lernen.A. ist bald 14, hat auch seit der Geburt eine CP und frühkindlicher Autismus.Sie kann auch nicht lesen&rechnen und ist entwicklungsverzögert.Konnte lange nicht den Kopf heben, nicht drehen und ist erst mit 3 Jahren gelaufen.Wie Cyrill hat auch A. grosse Mühe, angepasst auf ihre Mitmenschen zuzugehen. Sie ist oft grob und benötigt in allen ATL Anleitung und Unterstützung.