Aktualisiert 17.05.2020 08:38

Erfolgreiche Spendenaktion

2,1 Millionen Franken sind für kranke Lea zusammengekommen

Familie Bossi aus Sax SG hat es geschafft. Durch ein Crowdfunding konnten sie 2,1 Millionen Franken zusammenbringen, um eine Therapie für ihre kranke Tochter Lea zu ermöglichen.

von
Jil Rietmann
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Durch ein Crowdfunding konnte Familie  Bossi 2,1 Millionen Franken zusammenbringen, um eine Therapie für ihre kranke Tochter Lea zu ermöglichen.

Durch ein Crowdfunding konnte Familie Bossi 2,1 Millionen Franken zusammenbringen, um eine Therapie für ihre kranke Tochter Lea zu ermöglichen.

Helen Bossi
Die Familie Bossi ist überwältigt.

Die Familie Bossi ist überwältigt.

Helen Bossi
Vor sieben Monaten ist Lea aus Sax SG auf die Welt gekommen.

Vor sieben Monaten ist Lea aus Sax SG auf die Welt gekommen.

Helen Bossi

Darum geht es

  • Familie Bossi konnte 2,1 Millionen Franken durch Spenden zusammenbringen.
  • Ihre Tochter Lea ist an der Erbkrankheit spinale Muskelatrophie Typ 1 erkrankt.
  • Die einzige Hoffnung für Lea ist das aus den USA stammende Medikament Zolgensma.
  • Durch das Spendengeld kann sich Lea der Behandlung unterziehen.
  • Demnächst sollte das Medikament in einigen Staaten in Europa zugelassen werden.

Vor sieben Monaten ist Lea aus Sax SG auf die Welt gekommen. Anfang des Jahres 2020 wurde bei ihr die Erbkrankheit spinale Muskelatrophie Typ 1 diagnostiziert. Die Krankheit wirkt sich negativ auf die Muskeln der Kleinen aus. Jeden Tag bilden sich ihre Muskeln ein wenig zurück. Liebevoll wird sie von ihrem Cousin «Lea Pinkie Finger» genannt, da sie ihren kleinen Finger am besten bewegen kann.

Durch ihre aktuelle Spinraza-Behandlung schafft es Lea, ihr Köpfchen und ihre Arme zu bewegen. Sie bekommt in regelmässigen Abständen eine Spritze in den Rücken, welche die Krankheit verzögert und die ihr dabei hilft, ihre Motorik zu verbessern. «Es ist unser grosser Wunsch, dass Lea irgendwann mit ihrer grossen Schwester Mia herumtoben kann», so Leas Mutter, Helen Bossi. Doch die aktuelle Behandlung wird nicht dafür reichen, irgendwann ein normales Leben führen zu können. «Es schlägt nur bedingt auf die Kau-, Schluck- und Atemmuskulatur an. Wir hoffen, dass Lea weiterhin ohne eine Ernährungssonde essen kann», sagt Bossi.

2,1 Millionen teures Medikament

Die einzige Hoffnung für Lea ist das aus den USA stammende Medikament Zolgensma. Durch eine einmalige Infusion wird das fehlende Gen in den Körper eingeschleust. Da die IV-Versicherung die Kosten nicht übernehmen konnte, weil das Medikament in der Schweiz noch nicht zugelassen wurde, suchte Familie Bossi nach einer anderen Möglichkeit, das 2,1 Millionen teure Medikament zu bezahlen. Also startete sie eine Crowdfunding-Aktion. Bereits im ersten Monat sind über 100’000 Franken zusammengekommen. Mitte Mai hat die Familie ihr Ziel erreicht. Durch Klein- und Grossspenden konnten sie den Betrag von 2,1 Millionen Franken zusammenbringen. «Wir sind unendlich dankbar für jeden einzelnen Spender. Jeder gespendete Franken hat uns näher an unser Ziel gebracht, und jetzt haben wir es geschafft, danke», so Helen Bossi. Auf der Spendenseite von Lea wurden über 325’000 Franken gespendet. «Der Rest wurde auf unser Spendenkonto überwiesen, auf das wir auf der Spendenseite verwiesen haben», so Bossi.

Zolgensma

Die Gentherapie Zolgensma bremst den Muskelschwund bei der spinalen Muskelatrophie. Mit einem Preis von 2,1 Millionen US-Dollar ist sie das teuerste Medikament der Welt. In den USA wurde das Medikament im Mai 2019 zugelassen. Ende März 2020 hat auch die europäische Arzneimittelbehörde EMA eine Zulassung in der EU empfohlen. Die Gentherapie schleust eine funktionsfähge Variante des Gens SMN1 in Körperzellen ein. Dazu wird das Gen in eine spezialisierte Genfähre verpackt, einen adenoviralen Vektor. Das Ziel der Genfähren sind die Motoneuronen des Rückenmarks, die das Gen SMN1 für ihr Überleben und das Aufrechterhalten ihrer Funktion benötigen. Das Medikament wird einmalig durch eine Infusion verabreicht.

Nun liegt es an den Ärzten, wann die Behandlung für Lea starten kann. Demnächst sollte das Medikament in Europa zugelassen werden. Momentan sei es eine Haftungsfrage, ob das Medikament ohne Zulassung in der Schweiz verabreicht werden könne. «Wir hoffen natürlich, dass wir die Behandlung in St. Gallen machen können», so Bossi. Im Notfall würde die Familie Bossi die Behandlung in Österreich oder in Deutschland machen, wo die Zulassung des Medikaments bereits diesen Monat erwartet wird. Auch durch die Therapie wird Leas Krankheit nicht geheilt sein, doch die Hoffnung auf eine positive Wirkung ist gross. «Wir sind voller Zuversicht, dass für Lea alles gut kommt», sagt ihre Mutter.

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73 Kommentare
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Freude und Trauer

19.05.2020, 09:35

Liebe Alle, ich freue mich sehr für die Familie und habe trotzdem ein weinendes Auge für diese Realität. Wann wachen wir Menschen auf und spenden unser Geld und unsere Aufmerksamkeit in den Erhalt dieser Erde? Als ich ein Crowdfunding für die Hungernöte, mangelnde Hygiene etc. eröffnete sind CHF 400.00 zusammengekommen...

gerry

19.05.2020, 00:59

ich versteh den kummer und die hilflosigkeit was würde lea sagen vielen dank lebe eltern aber ich stell mir mein leben anderst vor als immer in spitäler oder arzt praxisen mein leben lang zu besuchen bitte last los meines willen wegen und nicht eures willen

Naja

18.05.2020, 13:55

Wäre schön, wenn so viel Geld auch für andere Dinge zusammen kommen würden. Der Mensch ist nicht die Krone der Schöpfung