07.03.2019 04:49

Mehrfache Behinderung«Das Leben mit Cyril ist wie eine Wundertüte»

Für den 15-jährigen Cyril ging ein Traum in Erfüllung. Der Bub mit Zerebralparese durfte in einer RhB-Lok mitfahren. Seine Mutter erzählt.

von
Julia Ullrich
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Der 15-jährige Cyril leidet seit Geburt an, an einer Zelebralparese und Autismusspektumsstörung. Vor kurzem ging für den Schüler ein Traum in Erfüllung: Er durfte im Führerstand der RhB mitfahren.

Der 15-jährige Cyril leidet seit Geburt an, an einer Zelebralparese und Autismusspektumsstörung. Vor kurzem ging für den Schüler ein Traum in Erfüllung: Er durfte im Führerstand der RhB mitfahren.

Stiftung Wunderlampe
Für Cyril, der später von Beruf am liebsten Lokführer werden möchte, ging mit dem einmaligen Ausflug ein Traum in Erfüllung.

Für Cyril, der später von Beruf am liebsten Lokführer werden möchte, ging mit dem einmaligen Ausflug ein Traum in Erfüllung.

Stiftung Wunderlampe
Auf seinen Traumberuf sei der 15-Jährige durch die Zeichentrickfigur Jim Knopf gekommen, erzählt Cyril's Mutter.

Auf seinen Traumberuf sei der 15-Jährige durch die Zeichentrickfigur Jim Knopf gekommen, erzählt Cyril's Mutter.

Peter Fuchs

«Cyril liebt nichts mehr als Zug fahren. Es war sein absoluter Herzenswunsch», sagt Cyrils Mama. Der 15-Jährige, der mit einer Zerebralparese, Entwicklungsverzögerung und Autismusspektrumsstörung geboren wurde, liebt Lokomotiven schon seit er denken kann. Kein Wunder also, dass er jedes Mal, wenn er mit seiner Familie in einen Zug einsteigt, sehnsüchtig in Richtung Lokführerstand schaut.

Dank der Stiftung Wunderlampe, die jährlich rund 170 Wünsche von schwer- oder langzeiterkrankten und behinderten Kindern erfüllt, wurde sein grösster Traum bei einer Fahrt vom Engadin nach Tiefencastel jetzt wahr.

Von St.Moritz bis Tiefencastel

«Am frühen Nachmittag haben wir uns in St. Moritz am Bahnhof getroffen», erzählt die Mutter. Aufgeregt betrat der Jugendliche gemeinsam mit der Kommunikationsverantwortlichen der Rhätischen Bahn, Yvonne Dünser, den Zug. Dort schien die anfängliche Angst wie verflogen und der 15-Jährige liess sich nicht zweimal auffordern, sich zum Lokführer zu begeben.

Mit grosser Spannung fieberte Cyril dem Augenblick entgegen, in dem die Lokomotive im Albulatunnel verschwand: «Ein echt magischer Moment, die Tunneldurchfahrt einmal aus dieser einzigartigen Perspektive an der Zugspitze zu erleben», sagt Karin Haug-Bleuler, Geschäftsführerin der Stiftung Wunderlampe.

Traumberuf Lokführer

Auch einen Personalwechsel konnte der Jugendliche mitverfolgen. «Ab Samedan übernahm ein Lokführer, der wie Cyril Jim-Knopf-Fan ist, die beiden verstanden sich prima», erzählt die Mutter. Als ihm der Lokführer dann noch erlaubte, die Signalpfeife zu betätigen, sei sein Glück perfekt gewesen.

Für Cyril, der später von Beruf am liebsten Lokführer werden möchte, ging mit dem einmaligen Ausflug ein Traum in Erfüllung. «Auch wenn mein Sohn seinen Traumberuf wahrscheinlich niemals ausüben kann, bedeutet ihm diese Fahrt unglaublich viel.» Fast täglich schwärme der Bub vom Ausflug.

Seltene Mehrfachbehinderung

Dass ihr Sohn anders als die meisten Kinder ist, war der Mutter schon in seinen ersten Lebensmonaten klar. «Bereits seit er ungefähr sechs Monate alt ist, bekommt er Physiotherapie.» Auslöser dafür war, dass Cyril als Baby hauptsächlich nur still da lag und weder seinen Kopf anhob, noch sich zur Seite drehte. Mit der Zeit folgten abwechselnd weitere Therapien. Dies, da er nur sehr verzögert laufen lernte und Schwierigkeiten mit seinem Gang habe. «Es wirkt manchmal so, als ob er wegen der Zerebralparese seine linke Körperhälfte vergessen würde.»

Doch auch die Autismusspektumsstörung mache dem Jungen im sozialen Umfeld Probleme. «Er lebt sehr stark von Wiederholung und ist sehr schüchtern und zurückhaltend gegenüber neuen Situationen und Personen», erklärt die Mutter. Am meisten äussere sich allerdings seine Entwicklungsverzögerung. Denn vor allem die taktile Wahrnehmung (bezeichnet die Oberflächensensibilität der Haut, den Tast- und Empfindungssinn) ist bei Cyril ungenügend ausgeprägt.

Cyril ist wie eine «Wundertüte»

Diese Kombination hat zur Folge, dass der Junge enorme Lernschwierigkeiten hat: «Er kann weder lesen noch rechnen und auch bei alltäglichen Dingen wie beim Sockenanziehen ist er noch auf unsere Hilfe angewiesen», erzählt Cyrils Mutter. Dennoch hoffen seine Eltern, dass ihr Sohn das Lesen noch erlernen wird. «Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.» Bisher habe die Familie noch kein Kind mit ähnlichen Symptomen kennengelernt. Daher sei der Entwicklungsprozess von Cyril «wie eine Wundertüte». Man wisse nie, was noch passiere.

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