Aktualisiert 05.07.2012 11:51

Unheilbares Muskelleiden«Drei Teller sind mir schon zu schwer»

Andrea W. ist eine von 20 Betroffenen in der Schweiz, die auf ein teures Medikament angewiesen ist. Trotzdem übernimmt die Krankenkasse die enormen Kosten nicht.

von
Runa Reinecke

Andrea W. leidet an der seltenen Stoffwechselkrankheit Morbus Pompe (siehe Box). Ihre Hoffnungen setzte sie in ein Medikament, doch das wird ihr aufgrund eines Bundesgerichtsentscheids verwehrt. Heute entscheidet nun die Eidgenössische Arzneimittelkommission (EAK) darüber, ob sie dem Bundesamt für Gesundheit empfiehlt, das teure Morbus-Pompe-Medikament Myozyme den Versicherten gutzusprechen. Es wäre die Erlösung für Andrea W. Mit 20 Minuten Online sprach die 43-Jährige über ihren Alltag, den sie trotz ihres schweren Leidens tapfer meistert.

Wie machte sich Ihre Krankheit zu Beginn bemerkbar?

Vor rund sieben Jahren fing es mit einer Schwäche in den Beinen beim Treppensteigen an. Später kamen dann Schmerzen in der linken Hüfte dazu und ich hatte Atembeschwerden. Aber so richtig ernst nahm ich das zunächst nicht: Mein Sohn war damals noch sehr klein – ich hörte nicht so sehr auf mich.

Irgendwann nahmen die Beschwerden zu …

Ja, es wurde langsam über Jahre hinweg immer schlimmer. Ich liess meine Lungen checken. Der Arzt vermutete, dass mein Übergewicht zu den Beschwerden führte. Gegen die zunehmende Schwäche in den Beinen empfahl er mir abzunehmen und regelmässig zu trainieren. Das machte aber alles nur noch schlimmer.

Wie wurde die Krankheit letztendlich diagnostiziert?

Nachdem ich immer mehr Kraft in den Beinen verloren hatte, überwies mich mein Hausarzt ans Neuromuskuläre Zentrum des Universitätsspitals Zürich. Dort wurden dann mehrere Untersuchungen gemacht.

Eine besonderes belastende Zeit für Sie …

Sehr belastend sogar. Ich fühlte mich schrecklich hilflos – ich wusste ja nicht, was noch auf mich zukommen würde. Als die Diagnose unmittelbar bevorstand, hatte ich mich noch gar nicht richtig mit Morbus Pompe beschäftigt, schliesslich hoffte ich immer noch, dass es doch etwas anderes war. Das Warten auf die Diagnose war aufreibend, zermürbend.

War die Diagnose nicht auch eine Erlösung?

Irgendwie schon. Im Juli 2010 wusste ich endlich, was mit mir los war. Ausserdem hatte ich gehört, dass es ein Medikament gibt, das bei dieser Krankheit hilft. Ich hatte wieder Hoffnung.

Wie steht es heute um diese Hoffnung?

Die wurde gedämpft, da ich viele Dinge, die ich früher mit einer Selbstverständlichkeit machte, heute nicht mehr tun kann.

Zum Beispiel?

Für einfachste Haushaltsarbeiten habe ich oft nicht genug Kraft. Drei Teller aufeinandergestapelt tragen – das ist mir manchmal zu schwer. Es sind die alltäglichen Dinge, die jetzt nicht mehr gehen. Dinge, die ich mir so sehr wünsche, wie mit meinem Sohn Fussball zu spielen oder alleine zu verreisen.

Können Sie noch alleine einkaufen gehen?

Das geht schon – allerdings muss ich mich auf dem Einkaufswagen abstützen. Weil mir durch die fehlende Kraft die nötige Stabilität fehlt, habe ich immer Angst umzufallen. Grössere Menschenmassen meide ich: Nur ein kleiner Schubser und ich könnte stürzen. In den letzten beiden Jahren hat sich mein Zustand zusehends verschlechtert.

Werden Sie medikamentös behandelt?

Nein, der Antrag zur Kostengutsprache für das Morbus-Pompe-Medikament Myozyme wurde zwar noch vor dem Bundesgerichtsentscheid gestellt. Dennoch wollte meine Krankenkasse noch zuwarten. Nach dem Gerichtsurteil war eine Kostengutsprache ohnehin nicht mehr möglich, weil die Kassen nicht mehr für das Medikament aufkommen wollten. Jetzt hoffe ich natürlich, dass sich das Blatt wieder wendet.

Morbus Pompe

Die Glykogenspeicherkrankheit Morbus Pompe ist äusserst selten. In der Schweiz geht man derzeit von 20 Betroffenen aus. Ursächlich ist ein genetischer Defekt des Enzyms -1,4-Glucosidase (Saure Maltase). Es ist entweder überhaupt nicht vorhanden oder nur vermindert aktiv. Das erblich bedingte Stoffwechselleiden führt zu einer Schwächung der Muskulatur. Unter anderem kommt es zu einem Kraftverlust in Armen und Beinen und der Rumpfmuskulatur. Auswirkungen sind Gangunsicherheit und Verlust der Stabilität/Koordination. Auch die Atemmuskulatur ist betroffen: Je nach Verlauf kann dieser Effekt bis zum Tode führen (meist durch Lungenversagen oder eine Lungenentzündung).

Wie entscheidet die EAK?

Heute Dienstag tritt die Eidgenössische Arzneimittelkommission (EAK) zusammen. Einer der wichtigsten Punkte des Traktandums: Soll die EAK dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) eine Empfehlung für oder gegen die Kostengutsprache seitens der Versicherer für das Morbus-Pompe-Medikament Myozyme geben? Seit einem Bundesgerichtsentscheid im November 2010 kommen die Kassen nicht mehr für die Kosten der Arznei in Höhe von rund 300 000 Franken pro Patient und Jahr auf. Die Herstellerfirma Genzyme begründet die horrenden Kosten für Myozyme damit, dass den enormen Aufwendungen für Forschung und Entwicklung der Arznei eine verhältnismässig geringe Zahl an Patienten gegenübersteht. Weitere Hintergrundinformationen finden Sie !

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