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Spende für krankes MädchenFür Valeria kamen schon 880'000 Fr zusammen

Die Schweiz zeigt Herz: In nicht einmal drei Tagen wurden für die schwer kranke Valeria (1) fast eine Million Franken gesammelt. Die Eltern sind überwältigt.

von
rol

Valerias Eltern haben für ihre Tochter ein Crowdfunding gestartet. (Video: Helena Müller)

Die einjährige Valeria kämpft ums Überleben: Wegen eines mutierten Gens hat sie täglich schwere Krampfanfälle und schreit vor Schmerzen. Die Folgen des äusserst seltenen Gendefekts KCNT1 sind verheerend: Ohne Therapie wird Valeria nicht gehen, spielen oder sprechen können – das Erwachsenenalter dürfte sie nicht erreichen (20 Minuten berichtete).

Da weltweit lediglich 100 Fälle des Gendefekts bekannt sind, gibt es keine anerkannte Behandlung. Das wollten Valerias Eltern aus dem Kanton Luzern nicht hinnehmen: Nach langer Suche stiess Vater Mario Schenkel auf den Neurogenetiker Leonard Kaczmarek, Professor an der Yale University (USA). Er entwickelte kürzlich mit seinem Team eine Gen-Therapie, die bereits einem anderen Mädchen geholfen hat. Eine ähnliche könnte nun auch Valeria retten. Doch die Therapie ist aufwendig und teuer: Sie kostet 1,8 Millionen Franken.

Beeindruckender Spendenrekord

Da weder IV noch Krankenkasse finanzielle Unterstützung für die Therapie beisteuern, trieb die junge Familie mit eigenen Ersparnissen sowie Spenden von Freunden und Bekannten die Hälfte des Geldes auf. Die restlichen 900'000 Franken sammeln Familie und Freunde via Crowdfunding – bisher mit Erfolg.

Innerhalb von lediglich 30 Stunden kam bereits die Hälfte des Betrags zusammen. «Diese Unterstützung ist einfach überwältigend. Es ist unbeschreiblich, wir können es kaum fassen», erzählt der berührte Vater.

Laut Angaben der Spendenplattform gofundme.com hat Valeria damit einen Spendenrekord erzielt. Noch nie sei in Europa für einen medizinischen Zweck innerhalb so kurzer Zeit so viel Geld gesammelt worden. Zudem war es am Freitag und Samstag die global am schnellsten wachsende Kampagne auf der Plattform.

Er habe nie mit einer solchen Solidarität gerechnet, sagt auch der Vater. Insbesondere weil ihm Crowdfunding-Experten im Vorfeld prophezeit hatten, die Schweizer seien zu kaltherzig und daher werde die Sammlung wohl nicht wie gewünscht funktionieren.

Bis Sonntagnachmittag spendeten bereits 10'191 Personen insgesamt 883'742 Franken für Valerias Rettung (Stand: 16 Uhr). Neben 6 fünfstelligen und wenigen vierstelligen Beträgen handelt es sich vorwiegend um kleinere Spenden von 5 bis 100 Franken. «Das hätte ich nie erwartet», wiederholt Vater Mario immer wieder. Gerade vor Personen, die selbst kaum etwas hätten und trotzdem helfen wollten, habe er grössten Respekt.

«Jeder Franken zählt»

Obwohl das Verfahren noch nie bei Menschen erprobt wurde, ist Neurogenetiker Kaczmarek überzeugt, dass er dem einjährigen Mädchen helfen kann. «Wenn wir die Therapie schnell beginnen, können wir viele oder alle Effekte des Gendefekts aufhalten», sagt er zu 20 Minuten. Die Therapie könnte bereits im Oktober beginnen.

Es sei unfair, dass betroffene Eltern die teure Therapie selbst finanzieren müssten und der Staat keine Unterstützung leiste, so der Neurogenetiker. Er verspricht aber Hoffnung für weitere Betroffene seltener Gen-Defekte: «Wenn die Methode bei Valeria funktioniert, dürfte der Preis bald drastisch sinken.» Bis dahin brauche es das aussergewöhnliche Engagement der Eltern. «Ohne das hätte Valeria nicht den Hauch einer Chance.»

Mehr dazu: www.rette-valeria.ch

Mit diesem Video sammeln die Eltern Spenden:

Spendenaktion soll Valeria (1) retten

Ein Gendefekt löst bei Valeria täglich Krampfanfälle aus und bedroht ihr Leben. Eine neue Therapie könnte sie heilen - doch diese kostet 1,8 Millionen Franken.

Hat auch Rapperin Loredana gespendet?

Unter den über 6000 Spendern für Valeria taucht auch der Name Loredana Zefi auf. Die Rapperin, die von einem Walliser Ehepaar 700'000 Franken abgezockt haben soll, hat demnach 900 Franken gespendet. Ob es sich bei den Namen auf der Spenderliste um die korrekten Personalien handelt, ist jedoch unklar. Da Loredana in einer ihrer Instagram-Storys den Spendenaufruf für Valeria gepostet hat, scheint es gut möglich, dass sie für das kranke Mädchen gespendet hat.

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