Aktualisiert 23.07.2018 09:34

Seltenes Leiden«Ich brauche keine Creme, das ist ein Gendefekt»

Die Ostschweizerin Naomi I. leidet seit ihrer Geburt an einem Gendefekt. Im Alltag wird sie oft auf ihren äusserlichen Makel angesprochen. 20 Minuten hat sie getroffen.

von
Julia Ullrich

Naomi I. spricht über ihren Gendefekt. (Video: juu)

«Ich wache jeden Morgen auf und fühle mich wie ein Überraschungsei, immer sehe ich anders aus», so Naomi I.* aus Buchs SG. Die 32-Jährige ist eine von knapp 200 Menschen weltweit, die am seltenen Gendefekt Erythrokeratodermia figurata et variabilis leidet (siehe Box). Die damit verbundenen Schmerzen fühlen sich wie ein Sonnenbrand an oder wie wenn man eine Brennnessel berühre.

Anfangs sei es sehr schwierig gewesen, mit der Krankheit umzugehen. Vor allem in der Pubertät und vor grossen Ereignissen wie Dates oder Vorstellungsgesprächen. Mittlerweile habe sie sich aber damit abgefunden, da sie nichts dagegen machen könne. Weil die Krankheit so selten sei, sei sie bisher wenig erforscht. Es gebe bisher weder Therapieformen noch Heilmittel.

«Leute denken, ich sei ansteckend»

Auch wenn I. selbst gelernt hat, damit umzugehen, ist es in der Öffentlichkeit oft schwierig. Aussagen wie: «Kauf dir doch eine Creme» oder «geh doch mal zum Arzt», höre sie ständig.

«Die Leute wollen einfach nicht verstehen, dass es ein Gendefekt ist. Ich brauche keine Creme, das ist so.» Selbst wenn sie sich erkläre, würden besserwisserische Kommentare kommen, und auf einmal kenne jeder jemanden, der das auch habe.

1 / 7
Die 32-jährige Naomi I. ist eine von knapp 200 Menschen weltweit, die am seltenen Gendefekt Erythrokeratodermia figurata et variabilis leidet.

Die 32-jährige Naomi I. ist eine von knapp 200 Menschen weltweit, die am seltenen Gendefekt Erythrokeratodermia figurata et variabilis leidet.

Facebook/Naomi I.
«Ich wache jeden Morgen auf und fühle mich wie ein Überraschungs-Ei, immer sehe ich anders aus», so die 32-Jährige über ihre Krankheit, die sich durch rote, brennende Flecken äussert.

«Ich wache jeden Morgen auf und fühle mich wie ein Überraschungs-Ei, immer sehe ich anders aus», so die 32-Jährige über ihre Krankheit, die sich durch rote, brennende Flecken äussert.

Facebook/Naomi I.
Die zweifache Mutter hat sich selbst zwar damit abgefunden, dennoch muss sie in der Öffentlichkeit oft Anfeindungen über sich ergehen lassen.

Die zweifache Mutter hat sich selbst zwar damit abgefunden, dennoch muss sie in der Öffentlichkeit oft Anfeindungen über sich ergehen lassen.

juu

Für Neugierde habe sie Verständnis, viele würden jedoch direkt ausfällig werden. «In einem Kiosk hat einmal eine ältere Dame 'Iih, was soll dass denn?' gebrüllt und ziemlich laut geschimpft. Nur weil sie meine Beine gesehen hatte», erzählt I. Solche Szenen seien keine Einzelfälle: «Sogar Mütter ziehen manchmal ihre Kinder von mir weg. Meist denken sie, dass ich ansteckend bin.»

Lieber nachfragen statt gaffen

Auch Ornella Masnari, Psychologin am Universitäts-Kinderspital Zürich, sind solche Verhaltensweisen bekannt. Sie bestätigt, dass Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen häufig anders von der Aussenwelt wahrgenommen werden. «Dies beginnt bereits im Kindesalter: Menschen mit solchen Erkrankungen werden oft als weniger attraktiv und sympatisch empfunden. Auch herrschen Berührungsängste ihnen gegenüber», so Masnari.

Da dies mitunter zu psychischen Problemen wie erhöhten sozialen Ängsten, vermindertem Selbstwertgefühl oder Depressionen führen kann, legt sie jedem nahe, betroffene Personen nicht anzugaffen oder auszulachen. «Neugierige aussenstehende Personen sollten lieber nett nachfragen, anstatt zu gaffen», so die Psychologin. Betroffenen rät sie, offen mit ihrer Krankheit umzugehen. «Wir benutzen die 'Erklären-Beruhigen-Ablenken-Methode'. Zuerst erklärt der Betroffene seinen Mitmenschen kurz, was er hat. Dann beruhigt er, in dem er etwa sagt, dass es nichts Ansteckendes, sondern etwa ein Gendefekt ist. Anschliessend versucht man, das Thema zu wechseln.»

Für Naomi I. ist indes klar: «Ich möchte einfach, dass die Menschen keine Angst mehr vor mir haben, mich normal behandeln und mich so akzeptieren, wie ich bin.»

Vom 8. bis 23. September 2018 findet im Careum Auditorium in Zürich eine Ausstellung zum Thema «Menschen mit Hautkrankheiten» statt.

* Name der Redaktion bekannt

Erythrokeratodermia figurata et variabilis

Es handelt sich dabei um eine seltene Erbkrankheit. Die Krankheit beginnt bereits kurz nach der Geburt oder im Kleinkindalter. Sie äussert sich durch rote, brennende Flecken. Diese können am ganzen Körper in unterschiedlicher Grösse auftreten und sind nicht permanent. Die Krankheit kann unabhängig vom Geschlecht vererbt werden, somit sind Frauen und Männer gleichermassen betroffen. Die Hautveränderungen bleiben während des ganzen Lebens. Auf die allgemeine Gesundheit haben sie keinen Einfluss.

Deine Meinung

Fehler gefunden?Jetzt melden.