27.01.2019 21:04

Teure Behandlung

«Ich erhoffe mir, mehr Kraft zu haben»

Nach dem erfolgreichen Crowdfunding bekommt SMA-Patientin Bettina bald ihre erste Spritze. Sie nimmt SVP-Nationalrat Thomas Matter in Schutz.

von
maz

In der Nacht auf Sonntag ist beim Crowdfunding die Zielsumme von 600'000 erreicht worden. Damit kann sich SMA-Patientin Bettina eine Behandlung mit dem teuren Medikament Spinraza leisten. Nun schaut sie voller Zuversicht in die Zukunft. «Ich will leben», sagt sie gegenüber 20 Minuten. Durch das Medikament erhoffe sie sich, wieder mehr Kraft zu haben und dadurch besser an ihrer Doktorarbeit schreiben zu können. Ausserdem freue sie sich, sich weiterhin mit ihren Freunden treffen zu können und ihren Interessen nachzugehen. «Da ich bei einem absoluten Spezialisten in Behandlung bin und die Erfolgsgeschichten mit Spinraza zahlreich sind, bin ich zuversichtlich», sagt sie.

Es habe sie sehr berührt, dass die Leute wirklich helfen wollten. Für Aufsehen sorgte in den letzten Tagen jedoch die Spende von 100'000 Franken von SVP-Nationalrat Thomas Matter. Leser warfen ihm vor, er wolle damit Wahlkampf betreiben. Doch Bettina sieht das anders: «Ich habe mich riesig über seine sehr grosszügige Geste gefreut». Sie begrüsse es, dass mit Matters Spende auch eine politische Diskussion angestossen wurde. «Seine Spende aber zu kritisieren, wäre aus meiner Sicht als SMA-Patientin nicht angemessen», findet sie.

6 Injektionen für 600'000 Franken

In den kommenden Wochen fängt die Behandlung an. «Als erster Schritt werden in den nächsten Wochen Vorgespräche und Abklärungen mit den behandelnden Ärzten im Unispital Zürich stattfinden. Dann sollte bald mit den Injektionen begonnen werden könne», so Freundin Ivana Leiseder zu 20 Minuten. Im ersten Behandlungsjahr bräuchte es 6 Dosen und in de Folgejahren jeweils noch drei. Zurzeit sei die Finanzierung für die ersten 6 Dosen gesichert, danach müsse man weiterschauen.

«Das Medikament wird in den Rückenmarkskanal gespritzt», erklärt Nicole Gusset, Präsidentin von SMA Schweiz. Doch trotz Behandlung mit Spinraza sei SMA nicht heilbar. Der Verlauf der Krankheit könne jedoch gestoppt werden. «Es ist das erste Medikament für SMA. Bisher gab es nichts ausser Begleittherapien wie Physiotherapie.»

Die Gesellschaft wachrütteln

Trotz geringen Heilungschancen hofft sie, dass der Fall Bettina Wirkung zeigt: «Die IV zahlt die Therapie für unter 20-jährige. Der Zugang für Erwachsene ist jedoch nicht gewährleistet.» Leider zeige aber das beste Medikament keine Wirkung, wenn Betroffene keinen Zugang hätten. «Ich hoffe, dass dieser Fall die Gesellschaft wachrüttelt und wir zusammen mit Patientenorganisationen an einer Lösung für den schnellen Zugang künftiger teurer Medikamente arbeiten können».

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