Lovely Me: «Ich ertrug den Anblick meines Gesichts nicht»
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Lovely Me«Ich ertrug den Anblick meines Gesichts nicht»

Tamara (21) hat durch das Goldenhar-Syndrom eine Fehlbildung im Gesicht. Heute liebt sie sich auch mit ihrer Krankheit.

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mim
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Tamara (21) hat das Goldenhar-Syndrom. Das ist eine angeborene Fehlbildung, bei der die Kieferpartie schräg wächst. Ihr Hörvermögen ist deswegen schlechter als bei gesunden Menschen.

Tamara (21) hat das Goldenhar-Syndrom. Das ist eine angeborene Fehlbildung, bei der die Kieferpartie schräg wächst. Ihr Hörvermögen ist deswegen schlechter als bei gesunden Menschen.

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Lange habe sie gar nicht realisiert, dass bei ihr etwas anders ist: «Ich habe es schlicht verdrängt, dass ich eine Fehlbildung habe.»

Lange habe sie gar nicht realisiert, dass bei ihr etwas anders ist: «Ich habe es schlicht verdrängt, dass ich eine Fehlbildung habe.»

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«Als Kind hatte sie eine normale Schulzeit, hatte Freunde und wurde nicht gemobbt. Da habe ich wohl Glück gehabt», so Tamara. Dennoch hat sie eine spezifische Erinnerung an ein Erlebnis aus ihrer frühen Kindheit, die sich bei ihr eingebrannt hat: «Ich war etwa sechs Jahre alt und spielte gemeinsam mit einer Freundin im Kinderzimmer. Plötzlich begutachtete mein Gspänli meinen Kopf und fragte mich ‹Wieso ist dein Gesicht so schräg?›. An diesen Moment erinnere ich mich bis heute gut.»

«Als Kind hatte sie eine normale Schulzeit, hatte Freunde und wurde nicht gemobbt. Da habe ich wohl Glück gehabt», so Tamara. Dennoch hat sie eine spezifische Erinnerung an ein Erlebnis aus ihrer frühen Kindheit, die sich bei ihr eingebrannt hat: «Ich war etwa sechs Jahre alt und spielte gemeinsam mit einer Freundin im Kinderzimmer. Plötzlich begutachtete mein Gspänli meinen Kopf und fragte mich ‹Wieso ist dein Gesicht so schräg?›. An diesen Moment erinnere ich mich bis heute gut.»

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Tamara, wie würdest du deinen «Makel» beschreiben?

Ich habe das Goldenhar-Syndrom. Das ist eine angeborene Fehlbildung. Mein Kiefergelenk ist schief gewachsen, dadurch habe ich ein schräges Gesicht. Das Syndrom hat zur Folge, dass ich schlechter höre als gesunde Menschen.

Schränkt es dich im Alltag ein?

Ich habe eine sehr milde Form des Goldenhar-Syndroms. Bei stärkeren Fällen können viel extremere Nebenwirkungen auftreten. Von daher habe ich Glück gehabt. Abgesehen vom Gehör habe ich physisch keine Einschränkungen und lebe ganz normal.

Musstest du dich auch schon medizinisch behandeln lassen?

Ja, als Kind wurde ich ungefähr fünfmal operiert. Ausserdem musste ich früher jährlich zu einer vorsorglichen Untersuchung ins Spital gehen. Und ich hatte lange eine Zahnspange, da meine Zahnstellung durch das Syndrom sehr schief war. Auch über eine Schönheitsoperationen wurde schon diskutiert.

Inwiefern?

Mein Arzt sagte mir, dass ich bis zu meinem 21. Geburtstag eine Schönheitsoperation machen könnte, die bis dann von der IV übernommen werden würde. Ich habe mich nach langen Überlegungen aber dagegen entschieden.

Wieso?

Es war ein langer Prozess. Ich habe realisiert, dass ich akzeptieren muss, dass mein Körper nun mal nicht normal ist. Auch wenn ich mein Gesicht mit plastischer Chirurgie optimiert hätte, wäre das Goldenhar-Syndrom dennoch ein Teil von mir geblieben.

Hattest du früher Mühe, das Syndrom zu akzeptieren?

Ja, sehr sogar. Ich habe lange verdrängt, dass bei mir etwas nicht in Ordnung ist. Erst, als ich mit 12 beim Kieferorthopäden war und er zu mir meinte, «wegen deines Goldenhar-Syndroms wirst du lange eine Spange brauchen», habe ich realisiert, dass ich anders bin. Da hat mein Selbstbewusstsein sehr gelitten.

Hast du als Kind nichts von dem Syndrom gewusst?

Doch, die Diagnose stand schon damals. Als Kind konnte ich mir aber nichts darunter vorstellen, machte mir keine weiteren Gedanken darüber. Ich ging auch normal zur Schule, hatte meine Freunde und wurde nie gemobbt. Mit 12 änderte sich das schlagartig.

Ich kam gerade in die Pubertät und wollte mich anpassen. Ich habe mich in dieser Zeit sehr zurückgezogen. Ich konnte während einigen Jahren nicht in den Spiegel schauen, da ich den Anblick meines Gesichts nicht ertragen konnte. Ich passte meinen Alltag meinen Ängsten an.

Inwiefern?

Meine Mutter musste mir immer die Haare schneiden, weil ich es nicht ausgehalten habe, beim Coiffeur fast eine Stunde vor dem Spiegel zu sitzen. Wenn ich Kleider kaufen ging, habe mich beim Anprobieren nicht im Spiegel betrachtet. Und ich wollte keine Fotos von mir machen. Meine Denkweise änderte sich erst, als bei mir mit 16 auch noch eine Skoliose diagnostiziert wurde. Das ist eine seitliche Verkrümmung der Wirbelsäule.

Was war ab da anders?

Ich musste oft in die Physiotherapie gehen. Dort wurde ich gezwungen, mich damit auseinanderzusetzen, dass mein Körper nicht normal funktioniert. Ich lernte, was das Goldenhar-Syndrom genau ist und was es für Auswirkungen hat.

Wie geht es dir heute?

Ich kann mich heute so akzeptieren wie ich bin und liebe mich – auch mit meinem Goldenhar-Syndrom. Ich habe heute keine Probleme mehr darüber zu sprechen oder mich im Spiegel anzusehen. Es war schwierig, jahrelange Gewohnheiten abzulegen, aber ich habe es geschafft.

Was hat dir geholfen?

Als ich ins Gymnasium kam, hat mich eine Freundin auf meine Skoliose und mein Gesicht angesprochen. Ich konnte mich ihr gegenüber öffnen und über meine Krankheiten sprechen – das hat mir sehr geholfen. Bis dahin wusste ausser meiner Familie fast niemand vom Syndrom. Ausserdem macht ich nach dem Gymi ein Zwischenjahr und ging ein halbes Jahr reisen. Dort musste ich aus meiner Komfortzone ausbrechen und Leute ansprechen. Es hat mich sehr vorwärts gebracht.

Was würdest du anderen für einen Tipp geben, die eine Unsicherheit haben?

Zuerst mal muss man realisieren und akzeptieren, dass man eine Unsicherheit hat. Erst dann kann man daran arbeiten. Auch soll man jemanden suchen, mit dem man über seine Sorgen sprechen kann. Das kann auch übers Internet passieren – auf Instagram und sonstigen Foren gibt es viele Gemeinschaften, wo man sich gegenseitig austauschen kann. Dort merkt man: Man ist nicht allein mit seinen Ängsten.

Tamara wohnt in Luzern und macht derzeit ein Praktikum in einer Bibliothek. In ihrer Freizeit liest sie gerne und spielt Klavier.

Lovely Me

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