Chronisches Fatigue-Syndrom: «Ich habe es nicht mal geschafft, in der Schule den Stift zu halten»

Publiziert

Chronisches Fatigue-Syndrom«Ich habe es nicht mal geschafft, in der Schule den Stift zu halten»

Sophia (19) leidet seit sechs Jahren an krankhafter Erschöpfung, die sie kaum aus dem Haus lässt. Die kleinste Aktivität erschöpft sie so sehr, dass sie manchmal tagelang durchschläft.

von
Deborah Gonzalez
1 / 10
Seit sechs Jahren hat Sophia (19) das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

Seit sechs Jahren hat Sophia (19) das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

20min/Matthias Spicher
Um mit ihrer Krankheit klarzukommen, schreibt sie Geschichten, die sie in Büchern veröffentlicht.

Um mit ihrer Krankheit klarzukommen, schreibt sie Geschichten, die sie in Büchern veröffentlicht.

Privat
«Angefangen hat alles mit einer Grippe, die nie endete. Ich bin praktisch krank geblieben, habe mich ab dem Zeitpunkt nie mehr gesund gefühlt», erzählt Sophia.

«Angefangen hat alles mit einer Grippe, die nie endete. Ich bin praktisch krank geblieben, habe mich ab dem Zeitpunkt nie mehr gesund gefühlt», erzählt Sophia.

Privat

Darum gehts

  • Die 19-jährige Sophia leidet, seit sie 13 ist, unter Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

  • Die Bernerin kann kaum noch etwas machen, ohne müde zu werden.

  • Das Haus kann sie für höchstens 30 Minuten verlassen – an guten Tagen.

  • Bis zu 24’000 Menschen in der Schweiz hätten die Krankheit, sagt Jonas Sagelsdorff, Co-Präsident Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS.

«Ich lebe seit sechs Jahren mit ME/CFS. Bis ich 13 Jahre alt war, hatte ich ein normales Leben. Angefangen hat alles mit einer Grippe, die nie endete. Ich bin praktisch krank geblieben, habe mich ab dem Zeitpunkt nie mehr gesund gefühlt. Die verstopfte Nase, der Husten und das Halsweh gingen zwar irgendwann weg, doch die Erschöpfung, die Müdigkeit und die Gliederschmerzen blieben. Mir war schnell klar, dass irgendwas nicht stimmte. Auf einmal war ich nicht mehr belastbar, ich konnte fast nichts mehr machen. Selbst zehn Minuten mit dem Velo zur Schule zu fahren, ging kaum noch. Ich war davon so kaputt, dass ich in der Schule beinahe einschlief. Teilweise konnte ich im Unterricht nicht mal meinen Stift halten, weil meine Hände wie gelähmt waren.

Was ist ME/CFS?

Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gehört zu den Krankheiten, die kaum erforscht sind. Oft beginnt sie nach einer Infektionskrankheit wie einer Grippe. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen davon betroffen. Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig. Eine zugelassene Behandlung oder Heilung gibt es bis jetzt noch nicht.

Beim Spezialisten kam zunächst nichts heraus. Verschiedene Ärzt*innen hatten keine Erklärung für das, was mit mir passierte. Ich habe vieles ausprobiert, um meine Situation zu verbessern: Ernährungsumstellung, Lebensstil anpassen, Homeschooling – doch nichts hat geholfen. Ich wollte trotzdem mein bestmögliches Leben leben, das hat aber nicht funktioniert, weil ich immer zu Hause war. Ich hatte weder Hobbys noch Freunde. In der Schule wurde ich ausgeschlossen. Einige Jugendliche sagten, dass ich nur simuliere. 

Symptome bei ME/CFS

Schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlechtert sich der Zustand der Betroffenen. Symptome: Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Pulsschwankungen – dadurch können viele nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Häufig leiden sie zudem unter ausgeprägten Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und Störungen der Konzentration, Merkfähigkeit sowie der Wortfindung.

Es war, als würde ich nicht mehr existieren. Ich habe mich vergessen gefühlt. Nur meine Familie stand hinter mir. Ich musste viele Träume begraben, weil durch die chronische Erschöpfung vieles nicht möglich war und ist. Ich konnte keine Lehre machen, nichts zu tun kam aber auch nicht infrage. Ich habe alles Mögliche probiert, aber meine Krankheit hat mir immer wieder einen Strich durch die Rechnung gemacht.

Dass ich ME/CFS habe, haben wir durch Recherchieren selber herausgefunden, niemand konnte uns weiterhelfen. Erst im Alter von 18 Jahren habe ich einen Arzt gefunden, der mich diagnostizieren konnte. Das war eine unglaubliche Erleichterung, weil ich endlich etwas Schwarz auf Weiss hatte. Endlich konnte ich erklären, was ich habe. Meine Krankheit ist leider trotzdem noch immer da. Seit fünf Jahren bin ich nun schon ans Haus gebunden, ich kann kaum noch raus. An einem guten Tag gehe ich maximal 30 Minuten an die frische Luft – mehr geht nicht, weil ich alleine deswegen schon erschöpft bin.

Ich habe angefangen, Gedichte und Geschichten zu schreiben. Das ist meine Art, mit den Dingen klarzukommen, die ich nicht ändern kann. Meine Zukunft sieht nicht rosig aus. Das klingt sehr hart, aber um nicht in ein Loch zu fallen, musste ich die Fakten annehmen, wie sie sind. So konnte ich es akzeptieren und damit leben. Heute sehe ich die Dinge positiv: Statt einen Film schnell am Stück zu sehen, habe ich mehr davon, weil ich ihn in vier Teilen anschauen kann. Ich bekomme vieles nicht mit, dafür andere Dinge umso mehr. Ich bin froh, eine Welt zu haben, die nur Menschen wie ich sehen. Eine Welt in Slow Motion, die nur mir gehört.

Ich begegne jedem Tag mit Dankbarkeit dafür, dass ich mein Leben zwar in meinen vier Wänden, aber nicht immer nur in meinem Bett verbringe, wie andere Betroffene. Heute kann ich sagen, dass ich im Grossen und Ganzen glücklich bin, auch wenn die Zukunftsängste und das Wissen, vieles zu verpassen, an manchen Tagen Überhand nehmen. Ich bin nicht zufrieden, aber im Frieden mit meiner Situation.»

«IV ist ein sehr schwieriges Thema für ME/CFS-Patient*innen»

Jonas Sagelsdorff, Co-Präsident Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS. Der gemeinnützige Verein leistet Aufklärungsarbeit über ME/CFS und setzt sich für die Rechte von Patient*innen im Gesundheitswesen und in den Sozialversicherungen ein.

Jonas Sagelsdorff, Co-Präsident Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS. Der gemeinnützige Verein leistet Aufklärungsarbeit über ME/CFS und setzt sich für die Rechte von Patient*innen im Gesundheitswesen und in den Sozialversicherungen ein.

Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS (SGME)

Herr Sagelsdorff, wie viele Menschen leiden hierzulande unter ME/CFS?

Bis zu 24’000 Menschen in der Schweiz haben ME/CFS. Bei 60 Prozent kommt es durch einen viralen Infekt. Ein sehr häuiger Auslöser ist das Pfeiffersche Drüsenfieber. Aktuell geht man davon aus, dass bis zu 20 Prozent der Long-Covid-Patient*innen unter ME/CFS leiden werden. Es gibt verschiedene Verläufe. Einerseits kann sich aus einem Infekt direkt eine schwere Form von ME/CFS entwickeln. Das heisst, man wird von einem Tag auf den anderen schwer krank – für immer. Andererseits kann man sich auch vorerst vom ursprünglichen Infekt grösstenteils erholen, jedoch kommt es im weiteren Krankheitsverlauf schleichend zu einer Verschlechterung – das kann sich über mehrere Jahre hinziehen.

Wie merkt man, dass man ME/CFS hat?

Die Anstrengungs-Intoleranz ist ein erstes Anzeichen. Wenn sich jegliche Symptome bei minimaler Anstrengung verschlechtern – das kann entweder sofort oder mit einer Verzögerung von bis zu zwei Tagen passieren. Dies äussert sich in grippeartigen Symptomen, starken Schmerzen, Konzentrationsstörungen und einer starken Sensitivität, weshalb Patient*innen diese Zeit häufig vor Licht und Geräuschen geschützt im Bett verbringen müssen. Dieser Zustand kann wochenlang anhalten. Es kann aber auch sein, dass es zum Dauerzustand wird.

Wie kann man als Patient*in damit umgehen? 

Mit Pacing, das heisst, man muss immer darauf achten, dass man möglichst nicht über die Belastungsgrenze hinausgeht. Das Pacing ist keine Behandlung im engeren Sinne, aber vor allem in den ersten Jahren kann man damit eine Verbesserung erreichen. Mit den Jahren nimmt die Chance, mit Pacing eine Verbesserung zu erreichen, aber ab. Wieso das so ist, weiss man nicht. Das Pacing bleibt aber wichtig, um eine weitere Verschlechterung möglichst zu verhindern. 

Wenn man immer erschöpft ist, liegt da nicht eine Depression nahe?

Das ist leider ein verbreitetes Vorurteil. Allerdings ist die Erschöpfung bei ME/CFS nur ein Symptom unter vielen und während sich bei einer Depression Aktivität positiv auf die Gesundheit auswirkt, führt dies bei ME/CFS zu einer Verschlechterung. Eine Depression sehen wir bei Patient*innen erstaunlich selten. Man muss bedenken, dass sich die Situation in den letzten Jahren zwar etwas verbessert, da die Krankheit immer bekannter wird. Dennoch gibt es immer noch sehr viel Unverständnis und schlechten Umgang mit den
Patient*innen. Trotz dieser widrigen Umstände sind viele psychisch sehr widerstandsfähig. Aber natürlich können auch psychische Probleme auftreten, weil man nicht «normal» leben kann. Patient*innen können keine Hobbys haben, müssen meist ihren Beruf aufgeben, leiden unter schweren Symptomen. Dazu kommt, dass die IV für sie ein sehr schwieriges Thema ist.

Weshalb?

Die Gutachter der IV kennen die Krankheit nicht gut genug, um diese zu erkennen. Deshalb
werden Patient*innen häufig als arbeitsfähig eingestuft, obwohl sie davon weit entfernt sind.
Das heisst, dass sie keinen Zugang zur Existenzsicherung haben und auf das Sozialamt oder
die Familie angewiesen sind – das macht ihr Leben noch schwieriger.

Entsprichst du nicht den klassischen Schönheitsidealen, hast du viele Tattoos oder Body-Modifications? Hast du eine Krankheit, mit der du zu leben gelernt hast, oder hattest du einen Unfall, und seither ist alles anders, aber nicht unbedingt schlechter? Dann erzähle uns davon im Formular!

Für unser Format «Lovely Me» suchen wir Männer und Frauen, die nicht den klassischen Idealen unserer Zeit entsprechen und sich trotzdem – oder gerade deswegen – wohlfühlen. Zeig dich, lasse uns an deinen Erfahrungen mit Selbstliebe und Body-Positivity teilhaben: 

Geht es dir oder jemandem, den du kennst, nicht gut?

Hier findest du Hilfe:

Pro Mente Sana, Tel. 0848 800 858

Kinderseele Schweiz, Beratung für psychisch belastete Eltern und ihre Angehörigen

Verein Postpartale Depression, Tel. 044 720 25 55

Angehörige.ch, Beratung und Anlaufstellen

VASK, regionale Vereine für Angehörige

Pro Juventute, Beratung für Kinder und Jugendliche, Tel. 147

Dargebotene Hand, Sorgen-Hotline, Tel. 143

Deine Meinung