Familie Zrary aus Luzern: «Ich kann mein Kind nicht einfach sterben lassen»
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Familie Zrary aus Luzern«Ich kann mein Kind nicht einfach sterben lassen»

Danyar (5) hat die seltene Erbkrankheit Adrenoleukodystrophie. Die Ärzte geben ihm noch drei Jahre zu leben. Seine Eltern versuchen alles, um ihn zu retten – und setzen auf eine riskante Operation.

von
Michelle Muff

Die Eltern von Danyar sind verzweifelt: Nur eine riskante Operation könnte den Fünfjährigen retten.

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Darum gehts

  • Danyar (5) leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit.

  • Die Ärzte geben ihm noch zwei bis drei Jahre zu leben.

  • Eine Knochenmarktransplantation könnte ihm Zeit verschaffen.

  • Diese ist aber mit grossen Risiken verbunden.

Vor einem Monat wurde das Leben der Familie Zrary aus Emmenbrücke LU plötzlich auf den Kopf gestellt. «Der Albtraum begann, als mein Sohn Danyar Anfang Oktober auf dem linken Auge stark geschielt hat», erzählt Mutter Sanela. Vom Kinderarzt seien sie an eine Augenklinik verwiesen worden. «Den Ärzten dort war schnell klar, dass etwas nicht stimmt. Es wurde ein MRI durchgeführt.» Am 13. Oktober erhielt der Fünfjährige schliesslich die Diagnose Adrenoleukodystrophie, auch bekannt als ALD. «Da ist unsere Welt zusammengebrochen.»

Was ist ALD?

Adrenoleukodystrophie ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung, bei der gewisse Fettsäuren vom Körper nicht abgebaut werden können. Entzündungen im Hirn führen innerhalb kurzer Zeit zu einem neurologischen Verfall, welcher sich in Krampfanfällen, Lähmungen sowie Blind- und Taubheit äussern kann. Unbehandelt sind Betroffene, je nach Form der Erkrankung, nach etwa 2 bis 4 Jahren behindert und pflegebedürftig. Die meisten Fälle verlaufen tödlich. Das veränderte Gen liegt auf dem X-Chromosom. Männer sind deswegen häufiger betroffen als Frauen – bei ihnen bricht die Krankheit auch meist früher und stärker aus.

Für Danyar, der an der gravierendsten Form von ALD leidet, sieht die Prognose nicht gut aus. «In der Uniklinik Luzern wurde uns gesagt, dass Danyar noch zwei bis drei Jahre zu leben hat. Ausserdem werden sich seine neurologischen und motorischen Fähigkeiten laufend verschlechtern», sagt Vater Redar.

Der Vater liess sich krankschreiben

Die Aussagen der Ärzte lösten bei den Eltern Bestürzung aus: «Sie sagten uns, dass es bis jetzt noch keine Behandlungsmethoden gebe. Das macht uns wütend», so Redar. Für Sanela kam ein weiterer Schock dazu: «Nach einem Gentest habe ich erfahren, dass ich Trägerin des defekten Gens bin.» Auch bei ihr können irgendwann Symptome auftreten: «Bei Frauen sind diese aber zum Glück weniger ausgeprägt und enden auch nicht tödlich.»

Vater Redar hat sich nun bei der Arbeit krankschreiben lassen, um seine Zeit für Danyar aufwenden zu können. «Ich habe das grosse Glück, sehr unterstützende Vorgesetzte zu haben. So konnte ich in den letzten Wochen viel zu der Krankheit recherchieren.»

Dadurch sei er auf einen Spezialisten in Leipzig gestossen: «Dieser Doktor behandelt ALD-Patienten mit Knochenmarktransplantationen. Einige seiner Eingriffe konnten den Krankheitsverlauf bei Betroffenen stoppen.» Die Familie ist daher kürzlich für eine Konsultation nach Leipzig gereist. «Nach der Untersuchung meinte der Doktor, dass er den Eingriff bei Danyar machen würde. Das gibt uns grosse Hoffnung.»

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Für die Eltern ist die Situation schwierig. «Ich kann nicht mehr richtig essen oder schlafen», erzählt Mutter Sanela.

Für die Eltern ist die Situation schwierig. «Ich kann nicht mehr richtig essen oder schlafen», erzählt Mutter Sanela.

Auch Vater Redar belastet die Situation sehr. «Zum Glück konnte ich mich bei meinem Arbeitgeber vorübergehend krankschreiben lassen. Das hilft mir sehr.» Er sei ihm zu grossem Dank verpflichtet. 

Auch Vater Redar belastet die Situation sehr. «Zum Glück konnte ich mich bei meinem Arbeitgeber vorübergehend krankschreiben lassen. Das hilft mir sehr.» Er sei ihm zu grossem Dank verpflichtet.

Danyar geht momentan noch in den Kindergarten. «Im Moment geht es ihm noch gut. Wir wissen aber nicht, wie schnell sich seine Situation verschlechtern wird und wie unser Leben dann aussehen wird», sagt Sanela. 

Danyar geht momentan noch in den Kindergarten. «Im Moment geht es ihm noch gut. Wir wissen aber nicht, wie schnell sich seine Situation verschlechtern wird und wie unser Leben dann aussehen wird», sagt Sanela.

«Es kann sein, dass er danach behindert ist»

Da Knochenmarktransplantation bei ALD-Betroffenen selten vorkämen, berge die Operation einige schwerwiegende Risiken, erklärt Sanela: «Es kann sein, dass Danyar danach Einschränkungen hat und zum Beispiel blind oder taub wird.» Viele Operationen endeten auch tödlich. Gemäss dem Vater sei das auch der Grund, weshalb man noch nicht wisse, wo die OP durchgeführt wird: «Die Schweizer Ärzte finden den Eingriff zu riskant. Momentan laufen Abklärungen zwischen Schweizer und deutschen Spezialisten.»

Bald muss eine Entscheidung getroffen werden: «Die Operation kann nur durchgeführt werden, wenn die von ALD betroffene Person noch an keinen schwerwiegenden körperlichen Schäden leidet. Der Arzt aus Leipzig hat uns deshalb eine Frist von zwei Monaten gegeben», sagt Sanela. Nun werde in Datenbanken für Knochenmarkspendern nach einer geeigneten Person gesucht. Falls man nicht fündig werde, komme laut den Eltern eventuell sogar Danyars jüngerer Bruder (1) für die Transplantation infrage. Auch die Finanzierung der OP sei momentan noch in Abklärung. Trotz der bestehenden Risiken wünschen sich die Eltern den Eingriff: «Es ist unsere einzige Chance, Danyar zu retten.»

Bist auch du betroffen?

Kennst auch du jemanden, der an ALD leidet? Oder hast du die Krankheit sogar selber? Möchtest du mehr Informationen zur Krankheit erfahren? Oder hast du selber nützliches Wissen dazu? Dann melde dich per E-Mail auf feedback@20minuten.ch. Die Mails werden den Eltern von Danyar weitergeleitet, die sich wünschen, andere Betroffene kennen zu lernen.

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