Lovely Me - «Ich kann meinen Mund nur so weit öffnen, dass ein Stück Schoggi reinpasst»
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Lovely Me«Ich kann meinen Mund nur so weit öffnen, dass ein Stück Schoggi reinpasst»

Dominique (29) leidet seit ihrer Geburt an Gelenksteife und einer Kiefersperre. Sie sitzt in einem Rollstuhl und ist auf die Hilfe anderer angewiesen. Ein Pflegeheim ist für sie keine Option – lieber kämpft sie um ihre Freiheit.

von
Deborah Gonzalez
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Dominique hat von Geburt an eine Gelenkkapselversteifung, einen krummen Rücken und eine Kiefersperre. Trotzdem hat sie gelernt, sich so zu lieben, wie sie ist. 

Dominique hat von Geburt an eine Gelenkkapselversteifung, einen krummen Rücken und eine Kiefersperre. Trotzdem hat sie gelernt, sich so zu lieben, wie sie ist.

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In ihrer Freizeit geht Dominique oft mit ihrer Labrador-Hündin Sunny spazieren. «Sunny ist wie ein Familienmitglied», sagt sie.

In ihrer Freizeit geht Dominique oft mit ihrer Labrador-Hündin Sunny spazieren. «Sunny ist wie ein Familienmitglied», sagt sie.

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Witze über ihre Behinderung lassen Dominique kalt, ihr einziger wunder Punkt: ihr Labrador. Fremde seien oft der Meinung, dass sie wegen ihrer Behinderung keinen Hund halten sollte.

Witze über ihre Behinderung lassen Dominique kalt, ihr einziger wunder Punkt: ihr Labrador. Fremde seien oft der Meinung, dass sie wegen ihrer Behinderung keinen Hund halten sollte.

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Darum gehts

  • Dominique (29) leidet seit ihrer Geburt an Gelenksteife, einem krummen Rücken und einer Kiefersperre. Seit klein auf sitzt sie deshalb im Rollstuhl.

  • Schon früh hat sie gelernt, sich selbst zu akzeptieren und zu lieben.

  • Witze über ihre Behinderung lassen sie kalt, ihr einziger wunder Punkt: ihr Labrador. Das Haustier ist wie ein Familienmitglied für sie.

Dominique, was macht dich besonders?

Ich habe von Geburt an eine Gelenkkapselversteifung, auch Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) genannt. Die Behinderung kann zwar nicht schlimmer werden, aber auch nicht besser. Man kann nichts dagegen tun, ausser sich damit abzufinden. Ich habe einen krummen Rücken, meine Wirbelsäule hat die Form des Buchstaben «S». Alle meine Extremitäten sind versteift. Als Kind musste ich nachts eine Schiene tragen, damit meine Beine gestreckt werden, ich habe mehrere Rückenoperationen, bei denen mir unter anderem zwei Metallstäbe eingesetzt wurden, und viele Physio-Einheiten hinter mir. Ausserdem habe ich eine Kiefersperre, ich kann meinen Mund nur etwa neun Millimeter aufmachendas ist gerade genug, damit ein Stück Schokolade reinpasst. Essen ist sehr schwierig, alles muss zerkleinert werden, aber mit der Zeit habe ich dafür meine eigenen Methoden entwickelt.

Was ist Arthrogryposis multiplex congenita?

Unter AMC wird eine angeborene Gelenksteife verstanden. Betroffene leiden unter Veränderungen der Muskeln, Sehnen und des Bindegewebes und haben Einschränkungen an den Extremitäten und der Wirbelsäule. Bei Gelenksteife lassen sich die betroffenen Gelenke schwer oder nur wenig bewegen.

Bist du in deinem Alltag eingeschränkt?

Ich bin auf die Hilfe anderer angewiesen, da meine Gelenke nicht völlig ausgebildet sind. Ich bin mit dem Elektrorollstuhl unterwegs, das vereinfacht schon einiges, trotzdem habe ich drei Assistent*innen, die mir im Alltag helfen. Sie wechseln sich ab, aber es muss die meiste Zeit jemand bei mir sein, weil ich vieles einfach nicht alleine kann. Ich sehe das so: Ich bin der Kopf und sie sind meine Hände. Sie ermöglichen mir ein Leben in meinen eigenen vier Wänden. Ich bin ihnen sehr dankbar, denn ohne sie und die Hilfe meiner Familie müsste ich in eine Einrichtung und das will ich auf gar keinen Fall. Ich bin wie ein freier Vogel, der seine Freiheit braucht.

Wie gestaltest du deine Tage?

Seit ich alleine wohne, arbeite ich nicht mehr. Ursprünglich habe ich das KV gemacht, konnte meinen Job aber gesundheitsbedingt nicht mehr ausüben. Das Wissen, das ich mir dort angeeignet habe, hilft mir aber sehr weiter. Ich bin nämlich von A-Z zuständig für meine Assistent*innen. Ich kümmere mich um die Lohnbuchhaltung und die Planung der Einsätze. Und sonst mache ich so viel, wie ich nur kann. Ich feiere gerne das Leben und treffe Freunde. Während der Pandemie ist Netflix mein bester Freund geworden, aber dank meiner Labrador-Hündin Sunny habe ich einen Ausgleich, weil wir viel rausgehen und die Natur erkunden. Ich bin einfach gerne glücklich und sehr dankbar für all das, was ich habe.

Warst du schon immer so selbstbewusst?

Eigentlich schon, ich habe mich ziemlich schnell mit der Situation abgefunden. Ich hatte nie bewusst Probleme mit meiner Behinderung, manchmal vergesse ich sogar, dass ich sie habe. Natürlich gab es während der Pubertät immer mal wieder Phasen, die von Wut geprägt waren. Wieso kann ich nicht wie die anderen sein? Wieso kann ich nicht laufen? Ich hatte Selbstzweifel, aber ich denke, das ist normal. Sowas gehört nun mal dazu. Das Wichtigste ist, dass man sich akzeptiert und sich so liebt wie man ist, und das ist bei mir der Fall. Ich würde mein Leben nicht tauschen wollen.

Wie reagieren deine Mitmenschen auf dich?

Bei fremden Leuten überwiegt leider das Mitleid. Ich werde über mein Erscheinungsbild und meine Behinderung definiert und das finde ich schade, weil mich macht viel mehr aus. Ich will nicht «die arme junge Frau sein», denn so sehe ich mich nicht. Mir ist bewusst, dass es viele gibt, denen es noch viel schlimmer geht. Ich kenne auch einige Menschen mit Beeinträchtigungen die unter Mobbing leiden aber das war bei mir nie ein Thema, ich bin eine sehr starke Person. Ich lasse mir nichts bieten und habe mich immer gewehrt. Mich kann man nicht treffen, wenn man sich über mich lustig macht. Es gibt nur ein Thema, das mich immer wieder zerreisst: Meine vier Jahre alte Hündin, die ich über alles liebe. Sunny ist wie ein Familienmitglied, doch das versteht nicht jeder. Immer wieder werde ich von Fremden öffentlich angefeindet, weil ich eine Behinderung habe und trotzdem einen Hund halte. Oft sind es nur Blicke, aber auch Tuscheleien und sogar Sprüche musste ich schon hören. Dinge wie «man sollte ihr das Tier wegnehmen» oder «sie hat doch genug Probleme, sollte man meinen». Das geht zu weit. Ich bin oft weinend nach Hause gegangen. Aber ich versuche, mich davon nicht unterkriegen zu lassen.

Lebst du oder lebt jemand, den du kennst, mit einer Behinderung?

Hier findest du Hilfe:

Verzeichnis der Behindertenorganisationen des Bundes

Inclusion Handicap, Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz, Information und Rechtsberatung

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