Lovely Me : «Ich kann nur zwölf verschiedene Töne hören»
Aktualisiert

Lovely Me «Ich kann nur zwölf verschiedene Töne hören»

Manuela (33) leidet am Waardenburg-Syndrom und ist seit ihrem ersten Lebensjahr hörbehindert. Dank einem Implantat hört sie heute wieder zwölf Töne und kann ein normales Leben führen. Doch die Maskenpflicht erschwert ihre Kommunikation.

von
Gabriela Graber
Julia Ullrich
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«Vom Waartenburg-Syndrom kriegt man beispielsweise ganz blaue Augen, so wie ich sie habe.»

«Vom Waartenburg-Syndrom kriegt man beispielsweise ganz blaue Augen, so wie ich sie habe.»

privat
«In der Schule wurde ich stark gemobbt, weil ich nicht gut sprechen konnte.»

«In der Schule wurde ich stark gemobbt, weil ich nicht gut sprechen konnte.»

privat
«Während ‘normale’ Menschen rund 400’000 Töne hören, umfasst mein auditives Spektrum umfasst nur zwölf verschiedene Töne.»

«Während ‘normale’ Menschen rund 400’000 Töne hören, umfasst mein auditives Spektrum umfasst nur zwölf verschiedene Töne.»

privat

Darum geht’s

  • Manuela leidet am sogenannten Waardenburg-Syndrom.

  • Deswegen hört sie nicht gut und hat aussergewöhnlich blaue Augen.

  • Ihr Cochlea-Implantat erleichtert ihr das Leben.

  • Seit Maskenpflicht herrscht, fällt es ihr schwerer, ihre Mitmenschen zu verstehen. Das Lippenlesen entfällt.

Manuela, was macht dich besonders?

Ich leide an einer Hörbehinderung. Dadurch bin ich sehr feinfühlig und merke sofort, wenn es jemandem nicht gut geht.

Bist du seit deiner Geburt gehörlos?

In meinem ersten Lebensjahr habe ich normal gehört, dann erlitt ich einen Hörsturz. Nach vielen Abklärungen fand man heraus, dass ich am Waardenburg-Syndrom leide. Davon kriegt man beispielsweise ganz blaue Augen, so wie ich sie habe. Auch besteht die Möglichkeit zwei verschiedene Augenfarben, weisse Haarbüschel und Hörbehinderungen verschiedener Schweregrade zu bekommen. Mein jüngerer Bruder leidet an derselben Krankheit, sonst ist in meiner Familie niemand davon betroffen.

Wie verlief deine Kindheit?

Ich ging auf eine normale Schule und auf Privatschulen. Meine Schulzeit war alles andere als einfach. Ich wurde stark gemobbt, weil ich nicht gut sprechen konnte. Meine Mitschüler und meine Lehrer verstanden oft einfach nicht, was ich sagte. Das änderte sich, als ich mit neun Jahren mein Cochlea-Implantat (Anm. d. Red.: Hörhilfe für Menschen mit einer Hörbehinderung) erhalten habe. Einige Lehrer haben nicht an mich geglaubt und meinten, aus mir würde nie etwas werden. Das tat weh. Zum Glück hatte ich aber tolle Freundinnen. Mit dreien von ihnen bin ich bis heute eng befreundet. Lange Zeit hatte ich Mühe, mein Cochlea-Implantat zu zeigen und versteckte es unter meinen Haaren. Mittlerweile trage ich jedoch gerne einen Dutt und die Blicke von anderen Leute sind mir egal. Ich kämpfte mich durch, schloss die Sekundarschule A ab und machte eine Ausbildung zur Gestalterin Werbetechnik EFZ. Bald beginne ich ein Praktikum als Arbeitsagogin.

Mit neun Jahren hast du dein Cochlea-Implantat erhalten. Wie war es, zum ersten Mal etwas zu hören?

Meine Eltern hatten lange dafür gekämpft, dass ich und mein Bruder ein Cochlea-Implantat bekommen. Die Ärzte waren damals sehr vorsichtig, da wir beide noch ein bisschen hören konnten, beispielsweise Motorräder und Flugzeuge. Eine Operation barg damals die Gefahr, die restliche Hörfähigkeit zu zerstören. Heute ist diese Operation ein Routine-Eingriff. Ich erinnere mich, dass ich nach der Operation mehr Freude an dem Teddy hatte, den ich bei der Erstanpassung erhielt, als an den neuen Tönen. Das Implantat wurde langsam aber stetig aufgedreht und heute könnte ich mir nicht vorstellen, ohne diese Hilfe zu leben.

Was ist das Waardenburg-Syndrom?

Das Waartenbuurg-Syndrom ist eine erbliche Krankheit, die erstmals von dem niederländischen Arzt und Genetiker Petrus Johannes Waardenburg beschrieben wurde. Betroffene leiden unter Schwerhörigkeit, haben oft verschiedenfarbige Augen und weisse Flecken in den Haaren. Die Krankheit entsteht durch Veränderungen in der DNA während der Schwangerschaft. Je nachdem, welche Gene von den Veränderungen betroffen sind, entwickelt sich die Krankheit unterschiedlich. Es werden vier Krankheitstypen unterschieden. Die Diagnose erfolgt durch äusserliche Merkmale sowie Blutuntersuchung, bei der festgestellt wird, ob eine Genveränderung vorliegt. Eine Heilung gibt es nicht.

Wie beeinflusst deine Behinderung deinen Alltag?

Heute höre ich sehr gut, aber immer noch anders als die Mehrheit der Menschen: Während «normale» Menschen rund 400’000 Töne hören, umfasst mein auditives Spektrum nur zwölf verschiedene Töne. Manchmal bin ich aber sehr froh, mein Cochlea-Implantat abzuziehen zu können, um Ruhe zu haben. Ich bin ein Morgenmuffel und schalte das Implantat jeweils erst an, wenn ich richtig wach bin.

Möchtest du mal Kinder oder hast du Angst, dass sie auch an dem Waardenburg-Syndrom erkranken könnten?

Ich würde mich freuen, eines Tages Mutter zu werden. Das Gen kann weitergegeben werden, muss aber nicht. Für mich ist das aber kein Grund, es nicht zu versuchen. Es gibt so viele Faktoren, die die Entwicklung eines Kindes beeinflussen, auch bei gesunden Paaren. Und auch wenn mein Kind das Waardenburg-Syndrom hätte: Meine Diagnose ist für mich keine Krankheit. Zudem sind heute die Cochlea-Implantate sehr gut entwickelt und werden bei Babys schon wenige Monate nach der Geburt implantiert. So können sie ganz normal aufwachsen, ohne Sprachverlust zu haben.

Was ist seit Corona anders? Wie gehst du damit um?

Seit Maskenpflicht herrscht, ist es für mich und andere Hörbehinderte sehr schwierig. Wir sind auch darauf angewiesen, Lippen lesen zu können. Ich muss mich wahnsinnig konzentrieren, um meine Mitmenschen zu verstehen. Fast immer muss ich mein Gegenüber fragen, ob ich alles richtig verstanden habe.

Was wünschst du dir von deinen Mitmenschen?

Ich wünsche mir mehr Geduld, Akzeptanz, Toleranz und Flexibilität. Die Schweiz ist immer noch sehr im Rückstand, was Hörbehinderungen betrifft. Die USA, Kanada, England und Australien beispielsweise sind viel fortschrittlicher und haben zum Beispiel auf jedem TV-Sender Untertitel. Ich finde es recht peinlich, dass die reiche Schweiz nicht hörbehindertenfreundlich ist. Sehr lange hatte ich auch Mühe, eine Stelle zu finden, weil man bei vielen Jobs telefonieren muss - und das kann ich leider nicht.

Diese Tipps machen das Leben einfacher:

Der Non-Profit Organisation pro audito schweiz ist das «Maskenproblem» bekannt. Wie Co-Geschäftsleiterin Heike Zimmermann sagt, haben viele Menschen mit einer Schwerhörigkeit, die im Alltag vor Corona einigermassen zurechtkamen, seit Ausbruch der Pandemie ein grosses Problem. Das reicht über Probleme bei der sozialen Teilhabe bis zu drohendem Jobverlust. Die Menschen verstehen weniger, weil sie nicht mehr von den Lippen ablesen können. Um dem entgegenzuwirken, hat pro audito Tipps ausgearbeitet:

1. Transparente Masken: Transparente Masken oder solche mit Sichtfenster, machen Lippenlesen möglich und vereinfachen die Kommunikation für Schwerhörige deutlich. Die Organisation hat bereits passende Masken gefunden. Laut Zimmermann geht nun darum, Beschaffung, Vertrieb und die Finanzierung zu regeln.

So sieht eine transparente Maske aus. 

So sieht eine transparente Maske aus.

pro audito schweiz 

Alternativ gibt es auf der Webseite von pro audito schweiz auch Masken mit Aufdruck für Betroffene: Ich höre nicht gut. Lippenlesen hilft verstehen.

So sieht die Maske für Menschen mit Schwerhörigkeit oder Hörbehinderung aus. 

So sieht die Maske für Menschen mit Schwerhörigkeit oder Hörbehinderung aus.

pro audito schweiz

2. Visitenkarte: Menschen mit einer Schwerhörigkeit oder Hörbehinderung können sich eine Art Visitenkarte – digital oder in Papierform - zulegen. Diese kann zu Beginn eines Gesprächs gezeigt werden, so dass das Gegenüber weiss, dass er Abstand nehmen und die Maske ausziehen muss, um eine gelingende Kommunikation zu ermöglichen.

So sieht eine digitale Visitenkarte aus. 

So sieht eine digitale Visitenkarte aus.

pro audito schweiz 

Zudem wurde Ende Oktober 2020 auch das Gesetz entsprechend angepasst: Neu dürfen maskentragendes Personal, Begleitpersonen oder einfach das Gegenüber ihren Gesichtsschutz abnehmen, wenn sie mit Menschen mit einer Hörbehinderung sprechen.

Weitere Tipps gibt es hier.

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