Lovely Me: «Ich musste mein Bein um 20 Zentimeter verlängern lassen»
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Lovely Me«Ich musste mein Bein um 20 Zentimeter verlängern lassen»

Sie hat kein Wadenbein, einen unterentwickelten Unterschenkel und nur drei Zehen: Martina (48) leidet seit ihrer Geburt an Fibulaaplasie. Sie lässt sich von ihrer Behinderung aber nicht die Lebensfreude nehmen.

von
Maria Warzinek
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Martina liebt es, im Sommer Röcke anzuziehen. 

Martina liebt es, im Sommer Röcke anzuziehen.

privat
Sie leidet seit Geburt an Fibulaaplasie. Deswegen hat sie kein Wadenbein, ihr Unterschenkel ist nie mitgewachsen und einer ihrer Füsse hat nur drei Zehen. 

Sie leidet seit Geburt an Fibulaaplasie. Deswegen hat sie kein Wadenbein, ihr Unterschenkel ist nie mitgewachsen und einer ihrer Füsse hat nur drei Zehen.

privat
Glücklicherweise konnte sie eine normale Schule besuchen.

Glücklicherweise konnte sie eine normale Schule besuchen.

privat

Darum gehts:

  • Martina leidet seit ihrer Geburt an Fibulaaplasie.

  • Deswegen hat sie kein Wadenbein, ihr Unterschenkel ist nie mitgewachsen und einer ihrer Füsse hat nur drei Zehen.

  • Mit einem komplizierten Verfahren wurde ihr Bein um 20 Zentimeter verlängert.

  • Heute hat sie drei Kinder, arbeitet im Detailhandel und freut sich, wenn sie im Sommer einen Rock tragen kann.

Martina, was macht dich besonders?

Meine Behinderung und das, was sie mit mir als Mensch gemacht hat, macht mich besonders. Ich habe von Geburt an Fibulaaplasie. Das heisst, ich habe kein Wadenbein, der Unterschenkel ist nie mitgewachsen und einer meiner Füsse ist viel kleiner und hat zudem nur drei Zehen.

Wie hast du deine Kindheit erlebt?

Ich konnte glücklicherweise normal zur Schule gehen und wollte auch nie irgendwelche Extra-Behandlungen. Die Abmachung mit den Lehrern war jeweils einfach: Was sie kann, das macht sie und was nicht, das nicht. Doch meine Mitschüler gingen anders mit meiner Behinderung um und haben mich ab und an geärgert. Für mich war das aber kein Mobbing – ich kann schliesslich nicht von allen Menschen verlangen, dass sie mich in Watte packen. Selbstmitleid bringt in solchen Situationen nichts und ich habe schnell realisiert, dass ich an meiner Behinderung nichts ändern kann.

Wie wurde deine Beinlänge angepasst?

Mit 14 Jahren waren alle grossen Operationen, wie das Richten des Fusses und die Verlängerung des Beines um 20 Zentimeter, abgeschlossen. Bei der grössten und wichtigsten meiner Operationen wurden zwei Nägel in meinen Unterschenkel, je einer oberhalb des Sprungeelenks und unterhalb des Knies, platziert. Mein Knochen wurde dann in der Mitte ganz getrennt. Aussen am Bein erhielt ich einen Fixateur, eine Metallstange, die mein Bein stabilisierte. An der Stange war ein Drehknopf befestigt. Jeden Tag musste ich eine Umdrehung am Knopf machen. Damit wurde mein Knochen jeden Tag um einen Millimeter auseinandergezogen. Doch der Knochen verlängerte sich nicht im richtigen Winkel. Erst bei meiner Knieoperation vor rund 2,5 Jahren wurde mein Knie um 55 Grad gedreht. Ich war ganz überrascht, als ich nach der Operation plötzlich zwei gerade Beine hatte! Dennoch werde ich mich mein ganzes Leben lang nie ganz normal bewegen können.

Wie ging es für dich nach der Schulzeit weiter?

Nach der Schule habe ich eine Lehre im Detailhandel gemacht. Mein Chef wusste von meiner Behinderung und hatte viel Verständnis dafür. Immer, wenn ich Beinschmerzen hatte, konnte ich an die Kasse gehen. Mit 23 bekamen mein Ex-Mann und ich unsere erste Tochter, vier Jahre später folgte die zweite. Es folgte eine chaotische Zeit, die zu unserer Trennung führte. Doch ich hatte Glück: Recht bald darauf verliebte ich mich neu. Bernhard und ich bekamen später noch ein drittes Kind. 2016 brauchte ich für ein Jahr einen Rollstuhl, da ich mein Bein bei meinem gelegentlichen Putzjob falsch belastet hatte. Lange haben die Ärzte gerätselt, wie sie mein Knie retten könnten.

Das Problem: Ein künstliches Knie konnte aufgrund der Grösse nicht eingesetzt werden, da mein Bein wegen der Unterentwicklung viel kleiner war. Die Standard-Prothesen passten nicht. Ich hatte mich schon mit dem Gedanken abgefunden, dass man das Bein amputieren müsse. Die Lösung kam dann nach einem langen Jahr des Wartens: Ich trage nun eine Prothese aus Asien, da die Menschen dort im Durchschnitt viel kleiner sind als in Europa. Meine Kinder bringen gerne den Witz, dass ich mein Knie auf Aliexpress bestellt hätte.

Kannst du heute normal arbeiten?

Mein Leben lang war mir klar: Ich möchte keine IV beziehen. Für mich ist die Arbeit sehr wichtig, die Zeit im Rollstuhl war deshalb schwer: Ich war abhängig von anderen Menschen und wollte unbedingt meine Selbstständigkeit zurück. Mittlerweile kann ich zwischen 8 bis 20 Stunden in der Woche im Detailhandel an der Kasse arbeiten, darauf bin ich sehr stolz.

Wie gehst du damit um, dass dich die Leute anstarren?

Ich bin damit aufgewachsen, dass die Leute mich neugierig anschauen. Vor allem Erwachsene starren teilweise sehr energisch auf die Prothese. Da sind mir die Reaktionen der Kinder viel lieber: Sie kommen einfach und fragen. Ich war zum Glück immer sehr selbstbewusst und habe mich von den Blicken nie unterkriegen lassen. Ich habe keine Probleme damit, im Sommer auch mal einen Rock zu tragen und zeige meine Behinderung mit Stolz. Durch diese Behinderung habe ich so viel Kraft entwickelt, mich kann fast nichts mehr erschüttern. Diese Haltung möchte ich meinen Kindern und Freunden weitergeben: Das Leben ist so viel schöner, wenn man wertschätzt, was man hat und nicht immer nach mehr strebt.

Was ist Fibulaaplasie?

Über Fibulaaplasie ist nur sehr wenig bekannt, da die Behinderung bei nur 3 von 100’000 Neugeborenen vorkommt. Es handelt sich dabei um das angeborene Fehlen oder die Unterentwicklung des Wadenbeins (Fibula). Sie kann in Verbindung mit diversen anderen Fehlbildungen auftreten und führt zu einer Beinverkürzung. Durch operative Eingriffe und Prothesen kann die Asymmetrie teilweise ausgeglichen werden.

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