Aktualisiert 31.05.2015 10:21

PID-Debatte

«Ich will meinem Kind dieses Gen nicht zumuten»

Melanie R. leidet an einer unheilbaren Erbkrankheit. Sie hofft, dank der Fortpflanzungsmedizin trotzdem einmal ein gesundes Kind zu bekommen.

von
Jacqueline Büchi
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Melanie R. leidet unter der Erbkrankheit Neurofibromatose.  Im Februar 2014 entfernten die Ärzte ihr am Knie einen sieben Zentimeter langen Tumor - gerade noch rechtzeitig. «Die Spezialisten sagten, es sei fünf vor zwölf.»

Melanie R. leidet unter der Erbkrankheit Neurofibromatose. Im Februar 2014 entfernten die Ärzte ihr am Knie einen sieben Zentimeter langen Tumor - gerade noch rechtzeitig. «Die Spezialisten sagten, es sei fünf vor zwölf.»

ZVG
Bei Neurofibromatose kommt es zu sogenannten Neurofibromen und Hautverfärbungen.

Bei Neurofibromatose kommt es zu sogenannten Neurofibromen und Hautverfärbungen.

Wikipedia/ Klaus D. Peter
Die Neurofibrome können mehrere Zentimeter gross werden.

Die Neurofibrome können mehrere Zentimeter gross werden.

Wikipedia/ Jensflorian

Melanie R. ist 35. Sie ist seit fünf Jahren in einer glücklichen Beziehung. Und ihre «biologische Uhr tickt», wie sie selber sagt. An Kinder ist für die Schwyzerin trotzdem nicht zu denken. Denn Melanie R. hat Neurofibromatose – eine Erbkrankheit, die zu Hautveränderungen und Tumorbildung führt. Auch Verkrümmungen der Wirbelsäule und Knötchen auf den Augen sind möglich. Die Krankheit ist nicht heilbar.

R. selber hat am ganzen Körper kleine Zysten – im Fachjargon Fibrome genannt – und Hautverfärbungen, sogenannte Café-au-lait-Flecken. Im Februar 2014 entfernten die Ärzte ihr am Knie einen sieben Zentimeter langen Tumor – gerade noch rechtzeitig. «Die Spezialisten sagten, es sei fünf vor zwölf.» Davor musste die junge Frau bereits vier schmerzhafte Fibrome teilweise unter Vollnarkose herausoperieren lassen. Trotzdem schätzt sie sich glücklich: «Bei mir ist die Krankheit nicht so stark ausgeprägt, ich kann gut damit leben.»

Fifty-Fifty-Risiko fürs Kind

Das Risiko, dass Melanie R. den Genfehler ihrem Kind weitergibt, beträgt 50 Prozent. Und niemand kann ihr garantieren, dass die Krankheit bei ihrem Baby nicht noch gravierender verlaufen würde als bei ihr selber. Deshalb hat sich R. schon vor Jahren von der Idee verabschiedet, auf natürlichem Weg Kinder zu bekommen. An den Augenblick, in dem der Entscheid feststand, erinnert sich R. noch ganz genau: Sie besuchte damals eine Selbsthilfegruppe und sah, wie stark die Krankheit bei gewissen Betroffenen ausgeprägt ist. «Für mich wäre das ein Leiden – das fuhr mir wahnsinnig ein. Ich sagte mir, dass ich das meinem Kind nie zumuten will.»

Melanie R. hat die Krankheit von ihrer Mutter geerbt. Als sie vor 35 Jahren zur Welt kam, gab es noch keine Möglichkeit, eine Übertragung der Erbkrankheit zu verhindern. Heute ist das in den meisten Ländern Europas möglich – mittels der umstrittenen Präimplantationsdiagnostik (PID), über deren Zulassung am 14. Juni auch in der Schweiz abgestimmt wird. Die PID erlaubt es Betroffenen, bei einer künstlichen Befruchtung Embryonen auszuwählen, die keinen entsprechenden Gendefekt aufweisen. «Für mich wäre das eine Chance, meinem Kind ein unbeschwertes, gesundes Leben zu ermöglichen», so R.

«Ganzer Embryo wird eliminiert»

Die Gegner der Vorlage kritisieren, es solle nicht im Labor über lebenswertes und lebensunwertes Leben entschieden werden. «Man muss sich bewusst sein, dass die PID ein Kind nicht von der Krankheit befreit – mit der Methode wird gleich der ganze Embryo eliminiert», sagt EVP-Präsidentin Marianne Streiff-Feller. Sie befürchtet zudem, dass die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik die Tür für eine viel weitergehende gesellschaftliche Entwicklung öffnen würde. «Embryonen könnten künftig nach beliebigen Kriterien aussortiert werden.»

Melanie R. ist bewusst, dass diese Überlegung bei vielen Leuten Unbehagen auslöst. «Ich habe auch den Live-Chat mit Bundesrat Alain Berset mitverfolgt und gesehen, dass viele Leute ethische Bedenken haben.» Für R. ist aber klar, dass die Vorteile der Verfassungsänderung überwiegen. Gerade, weil die PID in den meisten Nachbarländern längst erlaubt ist. «Wenn das Schweizer Stimmvolk die Verfassungsänderung im Juni ablehnt, werde ich darüber nachdenken, mich im Ausland behandeln zu lassen», so R.

Referendum droht

Doch auch bei einer Annahme der Vorlage können sich Betroffene nicht unmittelbar behandeln lassen. Die EVP hat bereits angekündigt, in diesem Fall das Referendum gegen die Änderung des Fortpflanzungsmedizingesetzes zu ergreifen. Marianne Streiff-Feller sagt: «Ich bin überzeugt, dass die nötigen Unterschriften problemlos zusammenkämen.» In diesem Fall wäre eine weitere Abstimmung nötig. Nur wenn das Volk dann erneut Ja sagt, wird die Präimplantationsdiagnostik in der Schweiz zugelassen.

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