Aktualisiert 12.11.2018 14:34

11-Jähriger mit seltener Krankheit

«Ich wusste nicht, ob mein Kind überlebt»

Andrin leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit. Seine Mutter erzählt, wie der 11-Jährige seinen Alltag trotzdem meistert.

von
mon
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Der 11-jährige Andrin Walt leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit.

Der 11-jährige Andrin Walt leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit.

Ursula Meisser
Trotzdem ist Andrin ein aufgeweckter Junge. Später möchte er einen handwerklichen Beruf erlernen und mit Landwirtschaftsmaschinen arbeiten.

Trotzdem ist Andrin ein aufgeweckter Junge. Später möchte er einen handwerklichen Beruf erlernen und mit Landwirtschaftsmaschinen arbeiten.

Ursula Meisser

Andrin ist elf Jahre alt und wie alle Kinder in seinem Alter ein aufgeweckter Junge. Er hat viele Hobbys: So fährt er gern Ski und wandert gern. Zurzeit bastelt er aber am liebsten mit einem Schulgspänli an einer Modelleisenbahn. Später möchte er einen handwerklichen Beruf erlernen und mit Landwirtschaftsmaschinen arbeiten.

Nur manchmal nervt es ihn, wenn er nicht so lange Ski fahren kann wie seine Freunde: Andrin leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit. Diese führt dazu, dass seine körperliche Leistung tagsüber nachlässt und er regelmässig Migräneanfälle hat.

Genetische Stoffwechselkrankheit

«Dabei handelt es sich um eine genetische Stoffwechselkrankheit», erklärt Matthias Baumgartner, Direktor des Forschungszentrums für das Kind und ärztlicher Leiter der Abteilung für Stoffwechselkrankheiten am Kinderspital Zürich. Bei der sogenannten Methylmalonazidurie können verschiedene Nahrungsbestandteile vom Körper nicht richtig verwertet werden.

Statt der normalen Abbauprodukte entsteht eine giftige Substanz. «Diese führt zu metabolischen Krisen, die den Körper schwer schädigen oder sogar zum Tod führen können.» Betroffene müssen eine strikte Diät einhalten: «Das heisst, keine Fleisch-, Fisch- oder Milchprodukte. Gemüse und Kartoffeln sind hingegen erlaubt», sagt Baumgartner.

Laut dem Experten leiden nur etwa 20 Personen in der Schweiz an dieser unheilbaren Stoffwechselkrankheit. Dass Andrin einer davon ist, war für seine Mutter Nicole Spirig zunächst ein Schock: «Während der Schwangerschaft und auch nach der Geburt schien alles in Ordnung zu sein.» Mit sechs Monaten erbrach Andrin plötzlich sein Essen und hyperventilierte.

«Ich hatte unglaubliche Angst»

Die damals 34-Jährige fuhr mit ihrem Kind ins Kinderspital St. Gallen. Die Ärzte nahmen eine Blutprobe und diagnostizierten die Stoffwechselkrankheit. Da zudem ein extrem hoher Vergiftungsgrad vorlag, wurde das Kleinkind ins Koma versetzt: «Ich hatte unglaubliche Angst und wusste nicht, ob mein Kind überlebt», erzählt Spirig.

Doch Andrin überlebte und ist seitdem bei Matthias Baumgartner im Kinderspital Zürich in Behandlung. Neben einer strikten Diät ist für Andrin ein geregelter Tagesablauf sehr wichtig. Alle sechs Stunden muss der 11-Jährige etwas essen: «Sein Körper darf nicht fasten», erklärt Spirig.

«Sonst beginnt er, körpereigenes Eiweiss zu verwerten, was zu einer Vergiftung führt.» Die Mahlzeiten von Andrin bestehen hauptsächlich aus Gemüse und Kartoffeln: «Er liebt zum Glück Salat. Ansonsten mag er Kartoffeln in allen Variationen.» Einmal die Woche wird ihm zudem Vitamin B12 gespritzt.

Die anderen Kinder sind gesund

Eigentlich hatte Spirig nach der Diagnose die Kinderplanung abgehakt: «Mir wurde gesagt, dass ich und mein Mann die Träger dieser Erbkrankeit sind.» Doch Baumgartner konnte sie überzeugen: «Er hatte mir versichert, dass 75 Prozent gesund auf die Welt kommen.»

Und so kam 2008 ihr zweites Kind – Töchterchen Celina – gesund auf die Welt. Zwei Jahre später folgten die Zwillinge Mattia und Leonie, ebenfalls kerngesund. Zusammen mit seinen Geschwistern besucht Andrin eine Privatschule in St. Gallen: «Dort können die Lehrpersonen am besten auf seine spezielle Situation eingehen.»

HB wird in Forschungszentrum verwandelt

Am Freitag und Samstag wird der Zürcher Hauptbahnhof in ein Forschungszentrum verwandelt. In einem Pavillon präsentieren die Forscher des Kinderspitals Zürich aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zu medizinischen Themen, wie Krebs, seltene Krankheiten, Herz-OPs oder Gentherapie. Auch Matthias Baumgartner wird vor Ort sein und über die seltene Stoffwechselkrankheit, an der Andrin leidet, interessierten Besuchern Auskunft geben.

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