01.11.2020 20:40

Lovely meIlaria (21) musste ohne Bein und Lunge aufwachsen

Als Kind erkrankte Ilaria (21) an Knochenkrebs. Wenig später kamen Metastasen in der Lunge dazu. Lange schämte sich die Bernerin für ihre Krankheiten – doch mittlerweile hat sie gelernt, sich in ihrem Körper wohlzufühlen.

von
Julia Ullrich
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Ilaria (21) ist eine Kämpferin: Im Kindesalter wurden der Bernerin mehrere Schockdiagnosen gestellt. 

Ilaria (21) ist eine Kämpferin: Im Kindesalter wurden der Bernerin mehrere Schockdiagnosen gestellt.

privat
Mit viereinhalb Jahren wurde bei Ilaria Knochenkrebs im rechten Bein festgestellt. 

Mit viereinhalb Jahren wurde bei Ilaria Knochenkrebs im rechten Bein festgestellt.

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Trotz mehreren Chemotherapien musste das Bein mittels Umkehrplastik (siehe Box) entfernt werden. 

Trotz mehreren Chemotherapien musste das Bein mittels Umkehrplastik (siehe Box) entfernt werden.

privat

Darum gehts

  • Ilaria erkrankte als Kind an Knochenkrebs.

  • Ein Grossteil ihres Beins musste deshalb operativ entfernt werden.

  • Wenig später kamen Metastasen in der Lunge dazu.

  • Als Folge musste ein Lungenflügel entfernt werden.

  • Doch trotz allen Schicksalsschlägen hat Ilaria gelernt, sich selbst zu lieben.

Ilaria, was macht dich besonders?

Ich bin mit viereinhalb Jahren an Krebs erkrankt. Knochenkrebs, am rechten Bein. Die Ärzte im Kanton Bern haben gesagt, ich bin die Erste, der sie so jung das Bein mittels Umkehrplastik (siehe Box) operieren mussten. Dabei wurde mein Knie entfernt und mein Fuss verkehrt herum an meinen Oberschenkel angenäht. Seither trage ich eine Prothese.

Kurz darauf habe ich Metastasen in der Lunge bekommen. Diese musste ich fünfmal operieren lassen. Mit sechs Jahren wurde mein linker Lungenflügel entfernt. Später kam Skoliose dazu, das ist eine Verkrümmung der Wirbelsäule, die als Folge der Amputation von Knie und Oberschenkel entstanden ist. Insgesamt wurde ich seit meiner Geburt etwa sieben Mal operiert.

Bist du jetzt geheilt?

Ja, seit 2007 bin ich weitestgehend symptomfrei. Zu meiner Sicherheit lasse ich mich zweimal pro Jahr im Spital durchchecken.

Inwieweit beeinflusst dich deine Prothese?

Heute kann ich eigentlich fast alles tun, was andere Menschen auch tun können. Ich habe etwas Angst vorm Schwimmen, weil ich dabei die Prothese abnehmen muss. Aber tanzen und Ski fahren kann ich trotzdem. Ich bin froh, dass ich so jung die Diagnosen erhalten habe und nicht erst jetzt. So weiss ich zum Glück vieles nicht mehr.

Und deine Lunge?

Die ist das grössere Problem. Ständig kommt es mir vor, als würde ich keine Luft bekommen. Damit ich besser atmen kann, muss ich täglich viermal inhalieren. Auch Treppensteigen oder schnelles Laufen bereiten mir innert kürzester Zeit Atemprobleme. Jetzt in der Corona-Zeit schütze ich mich, so gut ich kann. Angst vor dem Virus habe ich nicht direkt, obwohl ich natürlich zur Risikogruppe gehöre. Wenn sich jemand aus meinem nahen Umfeld infizieren würde, würde ich mir aber schon Sorgen machen.

Du hast gesagt, du leidest an Skoliose. Wie äussert sich das?

Ich habe ständig Rückenschmerzen. Eigentlich liebe ich es, ins Fitnessstudio zu gehen. In den letzten Wochen sind die Schmerzen aber so schlimm geworden, dass ich nicht mehr trainieren kann. Bald startet meine Reha, dann wird es hoffentlich besser.

Wie war deine Schulzeit?

Meine Schulzeit war schwierig. Eine lange Zeit lang war das Inselspital Bern wie ein Zuhause für mich. Wenn ich ehrlich bin, akzeptiere ich mich erst seit etwa einem Jahr. In den sozialen Medien habe ich Leute gesehen, die ein ähnliches Schicksal tragen wie ich. Das hat mir Mut gemacht und mir geholfen, mich in meinem Körper wohlzufühlen. Auch meine Familie und meine Freunde haben mir stets gut zugesprochen und mir geholfen, mich selbst zu lieben.

Wie sieht dein Alltag aus?

Ich arbeite ganz normal als Büroassistenz. Ich bin aber auf die IV angewiesen, da ich körperlich sehr eingeschränkt bin – vor allem wegen der Wirbelsäulenverkrümmung und der Schmerzen. Zudem funktioniert durch die vielen Behandlungen mein Hirn auch etwas langsamer.

In meiner Freizeit bin ich viel draussen, meist mit Freunden und Familie. Ich lasse mich von meinen Diagnosen nicht unterkriegen und lebe mein Leben so, wie es mir gefällt.

Was rätst du anderen mit einer schweren Krankheit?

Nehmt das Leben so, wie es kommt. Ich weiss, es ist schwierig, die Krankheit zu akzeptieren. Aber leider kann man meist nicht viel dagegen machen. Ich habe mir deswegen angewöhnt, jeden Morgen kurz zu lächeln und dankbar zu sein – denn es hätte mich auch viel schlimmer treffen können. Das Wichtigste ist, dass man kämpft: Aufgeben ist keine Lösung.

Ilaria ist 21 Jahre alt und kommt aus dem Kanton Bern. Ihr Traum ist es, eines Tages nebenbei als Fotomodel zu arbeiten und zu zeigen, dass man auch mit Handicap schön sein kann.

Was versteht man unter Umkehrplastik?

Bei der Umkehrplastik übernimmt ein Körperteil eine Aufgabe, für die er eigentlich gar nicht vorgesehen ist. Diese Methode kommt zur Anwendung, wenn eine Erkrankung im Knie- oder Oberschenkelbereich vorliegt – dadurch kann eine komplette Amputation am Oberschenkel verhindert werden. Bei der Umkehrplastik wird das Knie und jeweils ein Teil von Ober- und Unterschenkel entfernt und der Fuss verkehrt herum am verbleibenden Oberschenkel fixiert. Da sich das Sprunggelenk des Fusses nun in Höhe des nicht mehr vorhandenen Kniegelenks befindet, kann es die Aufgaben des Knies übernehmen. Die Drehung des Fusses ist nötig, da in Normalstellung die Drehbewegungen von Sprung- und Kniegelenk gegenteilig sind. Die Operationstechnik wurde erstmals in den 1920er-Jahren angewandt und ist auch heute eher selten. Laut internationalen Medien wurde die OP weltweit erst wenige Hundert Male durchgeführt.

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