Aktualisiert 31.03.2016 12:50

Mein Handicap

«Man kann trotz MS ein glücklicher Mensch sein»

Sie nennt ihren Rollstuhl Loui und sich selbst eine Piratin – Luana Montanaro hat Multiple Sklerose. Die 22-Jährige erzählt, wieso das Leben Spass macht.

von
Eva Kamber
1 / 7
Als Luana noch ein kleines Mädchen war, hat ihr Vater sie immer zu den Spielen des FC Thun mitgenommen. Seither ist der Fussball und vor allem der FC Thun in ihrem Herzen. Hier freut sich die 22-Jährige über einen Spital-Besuch von fünf Spielern ihrer Lieblingsmannschaft.

Als Luana noch ein kleines Mädchen war, hat ihr Vater sie immer zu den Spielen des FC Thun mitgenommen. Seither ist der Fussball und vor allem der FC Thun in ihrem Herzen. Hier freut sich die 22-Jährige über einen Spital-Besuch von fünf Spielern ihrer Lieblingsmannschaft.

Und noch ein Shirt mehr. Schon die halbe Wohnung von Luana ist zugehängt mit den Trikots der Spieler ihres Lieblingsvereins. «Diese Sportler haben mir gezeigt, was es heisst zu kämpfen und niemals aufzugeben. Wenn ich bei der Mannschaft sein kann, bin ich der glücklichste Mensch der Welt», erklärt Luana.

Und noch ein Shirt mehr. Schon die halbe Wohnung von Luana ist zugehängt mit den Trikots der Spieler ihres Lieblingsvereins. «Diese Sportler haben mir gezeigt, was es heisst zu kämpfen und niemals aufzugeben. Wenn ich bei der Mannschaft sein kann, bin ich der glücklichste Mensch der Welt», erklärt Luana.

Das Wappen des FC Thun findet sich sogar auf Luanas Augenklappe.

Das Wappen des FC Thun findet sich sogar auf Luanas Augenklappe.

Jeden Mittwoch stellt sich ein Mitglied aus der 20-Minuten-Community vor. Zu einem monatlich wechselnden Thema erzählen die Leserinnen und Leser aus ihrem Leben. Im Juni geht es um Menschen, die mit einem Handicap leben müssen.

Luana Montanaro, weshalb haben Sie sich auf den Aufruf gemeldet?

Ich finde es sehr schön, dass Menschen, die durch ihr Handicap etwas «anders» sind, auch einmal zeigen können, dass sie einfach bloss Menschen sind. Man kann auch trotz schwerer Krankheit und vielen Hürden glücklich sein. Menschen mit Handicap werden teilweise noch immer ausgegrenzt oder gemieden. Es wäre schön, die Hemmschwelle weiter verringern zu können.

Wie sieht ein typischer Tag in Ihrem Leben aus?

Ich muss morgens mehr Zeit einrechnen, da ich vieles nicht mehr allein kann. Ich brauche Hilfe beim Anziehen und Duschen. Ist die Körperpflege «überwunden», spüre ich bereits wieder eine aufkommende Müdigkeit. Je nach Terminplan habe ich dann Therapie.

Wenn meine kleine Schwester am Mittag von der Schule kommt, essen wir zusammen. Auch dies geht etwas länger, weil ich nicht mehr selber schneiden kann. Jeden Nachmittag fahre ich nochmals in die Therapie. Sei dies Physiotherapie, Massage, Psychiater, Coaching oder dann habe ich Termine beim Hausarzt oder bei der Neurologin. Wenn ich wieder zurück bin, bin ich so erschöpft, dass ich mich zuerst einmal hinlegen muss. Habe ich dann noch die Kraft, etwas für meine Ausbildung zu lernen, versuche ich das.

Was waren die grössten Schwierigkeiten, auf die Sie in Ihrem Leben gestossen sind?

Sicherlich zuerst einmal den Schock der Diagnose. Dieser musste verarbeitet werden. Es fühlte sich so an, als würde mir jemand den Boden unter den Füssen wegziehen. Da alles so schnell ging, musste ich mich ziemlich rasch an den Gedanken gewöhnen, dass ich vielleicht für immer im Rollstuhl sein werde. Ich konnte mir das schlicht nicht vorstellen, habe ich doch zuvor jeden Tag Sport getrieben.

Da ich immer wieder lange Spital- und Reha-Aufenthalte hatte, musste ich die Fachmittelschule abbrechen. Am Ende dieses Horrorjahres 2013 hatte ich eine schlimme Sehnerv-Entzündung. Seither bin ich auf dem linken Auge erblindet und trage immer eine Augenklappe. Ich muss sagen, dass mich diese Erfahrungen an meine Grenzen gebracht haben. Ohne meinen Psychiater, meine Freunde, meine Familie und vor allem auch ohne den FC Thun hätte ich das alles nicht überwunden. Doch heute kann ich sagen, dass mich jede dieser Erfahrungen stärker gemacht hat.

Gibt es etwas, das Sie gerne tun würden, aber nicht tun können?

Ich würde unglaublich gerne reisen und Länder und Menschen kennenlernen, von denen ich nur im TV oder im Internet erfahre. Aber allein reisen kann ich nicht, und auch die ständigen Schübe lassen dies nicht zu. Auch wollte ich immer Menschen helfen, denen es schlechter geht als mir. Schon seit ich 14 Jahre alt war, wollte ich das Psychologiestudium abschliessen und auf diesem Beruf arbeiten. Leider ist dieses Ziel in den letzten Jahren zu einer Mission Impossible geworden.

Wie reagieren Menschen, die Sie nicht kennen auf Sie?

Das ist sehr unterschiedlich. Es gibt Menschen, die bleiben stehen und schauen mir hinterher, als wäre ich ein Alien. Das sind sehr schmerzvolle Erfahrungen, die mir immer wieder zu schaffen machen. Dann gibt es welche, die einfach kurz schauen. Und es gibt Menschen, die sprechen mich an und manchmal entstehen daraus wirklich schöne Gespräche.

Welche Reaktionen von Mitmenschen nerven Sie am meisten?

Was mich am meisten stört ist, dass ich halt manchmal nicht wie eine 22-Jährige behandelt werde. Was mich auch nervt, ist, wenn man meint, dass man mir immer helfen muss. Ich bin sehr froh und sehr dankbar für jede Hilfe, aber halt nicht immer. Ich möchte ja so viel wie möglich selber machen.

Was mich sehr traurig gemacht hat, ist der Verlust von Freunden, die sich aufgrund meiner Krankheit zurückgezogen haben. Einmal, da hat sogar jemand gemeint, MS sei ansteckend. Anstatt mit mir über ihre Ängste zu sprechen, hat sie Dinge gemacht, die mich sehr getroffen haben.

Gibt es auch lustige Reaktionen?

Am meisten mit Kindern. In einem Laden kam mal ein kleines Mädchen zu mir und fragte mich, ob ich eine Piratin sei. Ich antwortete ihr: «Ja, ich bin manchmal eine Piratin, aber eine ganz nette.» Dann zog ich meine Augenklappe aus und gab sie ihr zum Anschauen, ganz beeindruckt begutachtete sie die Augenklappe. Das fand ich sehr süss. Da die Kinder mein Auge nicht sehen können, haben sie oft das Gefühl, dass ich keines besitze. Ich versuche es ihnen dann so kindgerecht wie möglich zu erklären.

Wie wünschen Sie sich, dass die Menschen auf Sie zugehen?

Wenn jemand Fragen hat, dann soll man fragen. Falls ich mal keine Lust habe, darüber zu sprechen, dann sage ich das offen und ehrlich. Für mich ist Offenheit schon immer wichtig gewesen. Weshalb etwas vertuschen wollen, wenn es doch sowieso offensichtlich ist?

Wie sieht es mit der Liebe aus?

Leider bin ich im Moment Single. Ich wünsche mir sehr oft, dass ich einen lieben Partner an meiner Seite hätte.

Wovor haben Sie am meisten Angst?

Dass ich das Augenlicht auch auf dem rechten Auge verliere und blind werde. Und dass ich aufgrund meiner sehr aggressiven MS in einem Pflegebett liege, mich nicht mehr bewegen und nicht mehr sprechen kann. Ähnliche Situationen erlebte ich bei einem ganz schweren Schub im Jahr 2013. Ich hatte wirklich das Gefühl, jetzt ist es vorbei. Dieses Gefühl, wenn Sie in Ihrem eigenen Körper gefangen sind, ist unbeschreiblich schlimm. Wenn Sie nichts, aber auch wirklich nichts mehr bewegen und fühlen können – das ist unheimlich und macht extrem grosse Angst.

Gibt es etwas, das Sie den anderen Leserinnen und Lesern gerne mitteilen würden?

Denken Sie daran: Egal wie man aussieht, egal ob man eine Krankheit oder sonst etwas hat: Jeder Mensch ist auf seine individuelle Art und Weise richtig und gut, so wie er ist. Und deshalb darf man nie einen Menschen ausgrenzen oder auslachen. Begegnen Sie uns mit Offenheit. Wir sind Ihnen sehr dankbar.

Alle Interviews der Serie «Leser stellen sich vor» finden Sie hier>>

Multiple Sklerose

MS ist eine chronisch fortschreitende Erkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft. Über 10'000 Menschen sind in der Schweiz betroffen; Frauen doppelt so häufig wie Männer. Die genaue Ursache von MS ist nicht bekannt. Je nach Person betreffen die Symptome verschiedene Körperfunktionen wie zum Beispiel Seh- und Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen an Beinen, Armen und Händen, Schmerzen sowie Blasen- und Darmstörungen. Viele MS-Betroffene leiden zusätzlich unter grosser Müdigkeit, Sensibilitätsstörungen und Konzentrationsschwächen. Die heute existierenden Therapieangebote können den Verlauf der Krankheit nur mildern, bei einigen MS-Betroffenen wirken sie gar nicht.

Die Vereinigung Cerebral Schweiz und die Stiftung Roger Kessler haben das Online-Projekt ins Leben gerufen. Das Redaktionsteam besteht aus Menschen mit cerebraler Bewegungsbehinderung oder Angehörigen. Auch diese Menschen erzählen auf salidu.ch aus ihrem Alltag.

Deine Meinung

Fehler gefunden?Jetzt melden.