Lovely Me«Meine Stirn sieht aus wie vom Säbel getroffen»
Sinja hat eine Hautkrankheit, bei der sich in ihrer Stirn eine Delle gebildet hat. Verstecken tut sie sich deswegen aber nicht.
- von
- mst
Sinja hat eine sogenannte Säbelschlag-Sklerodermie, eine Erkrankung, bei der das Bindegewebe verhärtet.
Die 29-Jährige wohnt in Zürich und hat einen Freund. Sie ist Einkäuferin bei Changemaker, liest gerne, spielt Theater und geht auf Reisen.
Vom Säbelschlag, dem Sklerodermie en coup de sabre, wie er in der Medizinersprache heisst, hat sie sich nie wirklich einschränken lassen.
Sinja wohnt in Zürich und hat einen Freund. Die 29-Jährige ist Einkäuferin bei Changemaker, liest gern, spielt Theater und geht gern auf Reisen.
Was ist dein «Makel»?
Ich habe eine Hautkrankheit, die Sklerodermie en coup de sabre heisst – also Säbelschlag. Meine Stirn hat eine Delle, die aussieht, als hätte mich ein Säbel getroffen. Ausserdem ist deswegen auch einer meiner Nasenflügel schmaler, das fällt aber kaum auf. Die Krankheit hat bereits im Kindergarten begonnen und ich musste sie mit Lichttherapie behandeln lassen.
Wie gehst du damit um?
Heute trage ich zwar einen Pony, habe aber kein Problem, meine Stirn zu zeigen – die Delle macht mich einzigartig und gehört zu mir. Als Kind hat mir meine Mutter eher einen Pony geschnitten, weil sie mich wohl schützen wollte.
Hattest du nie das Bedürfnis, die Delle zu verstecken?
Früher eigentlich gar nicht. Heute einfach mehr, um nicht so viele Fragen beantworten zu müssen. Der Pony, der die Delle versteckt, hat sich zu meinem Markenzeichen entwickelt.
Wurdest du deswegen mal gemobbt?
Von Kindern nicht, aber ich hatte ein wirklich unschönes Erlebnis bei einem Hautarzt. Der Hautarzt meinte, dass man die Delle auch mit Eigenfett unterspritzen könnte und sagte: «Du bist ja eigentlich eine Hübsche!» Zum Glück hatte ich mich da schon akzeptiert, sonst hätte seine Bemerkung viel Schaden anrichten können.
Machst du dir Sorgen, dass die Delle grösser werden könnte?
Nein. Dieses Risiko besteht zwar, aber mein Arzt konnte bei der Kontrolle keine Veränderung feststellen. Falls die Krankheit fortschreiten würde, könnte ich mich erneut einer Lichttherapie unterziehen.
Wünschst du dir manchmal, den Säbelschlag nicht zu haben?
Eigentlich nicht, er macht mich zu dem Menschen, der ich bin. Ich denke, jeder hat einen «Makel», und da gäbe es noch viel Schlimmeres – also bin ich froh, meinen zu haben.
Was würdest du anderen Menschen raten, die sich mit irgendetwas unsicher fühlen?
Selbstbewusstsein fängt, wie der Name ja schon sagt, bei einem selbst an. Man muss sich akzeptieren, dann kann man auch lernen, sich selbst zu lieben.
Lovely Me
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Sklerodermie en coup de sabre
Bei der Krankheit Sklerodermie verhärtet sich das Bindegewebe der Haut und teils auch innerer Organe. Sie ist eine seltene Form von Rheuma. Die Sklerodermie en coup de sabre (Säbelhieb-Sklerodermie) ist eine Sonderform dieser Krankheit, die meist im Kinderalter auftritt. Den Namen hat sie von einer Verhärtung der Haut, die sich in Form eines Säbelhiebs über die Stirn zieht. Betroffene müssen regelmässig zur Kontrolle, damit ein Spezialist überwachen kann, ob es zu Deformierungen der Knochen oder neurologischen Symptomen (Kopfschmerzen, etc.) kommt. Bei Veränderungen im Augenbereich können Betroffene die Augenbrauen verlieren oder Entzündungen im Auge bekommen.