Aktualisiert 23.03.2020 15:39

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«Mit 19 hatte ich schon 20 Operationen hinter mir»

Salome (22) aus dem Aargau kam mit einer Gaumenspalte zur Welt. Während ihrer gesamten Schulzeit wurde sie deswegen gehänselt. Heute steht sie zu sich selber.

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mim
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Salome (22) aus dem Kanton Aargau kam mit einer Kiefer-Lippen-Gaumenspalte zur Welt.

Salome (22) aus dem Kanton Aargau kam mit einer Kiefer-Lippen-Gaumenspalte zur Welt.

Privat
Im Alter von zwei Monaten wurde sie zum ersten Mal operiert. Ihre 20. Operation hatte sie mit 19 – es war zugleich ihre letzte.

Im Alter von zwei Monaten wurde sie zum ersten Mal operiert. Ihre 20. Operation hatte sie mit 19 – es war zugleich ihre letzte.

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Ihre Schulzeit war nicht leicht: «Ich wurde von meinen Klassenkameraden ausgegrenzt und war oft allein. Als Kind hatte ich neben meiner Gaumenspalte auch ADHS – ich war ein Zappelpeter und konnte nie still sitzen. Ich war während meiner gesamten Schulzeit eine Einzelgängerin und hatte praktisch keine Kollegen.»

Ihre Schulzeit war nicht leicht: «Ich wurde von meinen Klassenkameraden ausgegrenzt und war oft allein. Als Kind hatte ich neben meiner Gaumenspalte auch ADHS – ich war ein Zappelpeter und konnte nie still sitzen. Ich war während meiner gesamten Schulzeit eine Einzelgängerin und hatte praktisch keine Kollegen.»

Privat

Salome, wie würdest du deinen «Makel» beschreiben?

Ich kam mit einer körperlichen Fehlbildung zur Welt. Ich habe eine Narbe zwischen der Nase und meinem Mund. Ich verschlucke mich deswegen oft und kann schlechter riechen als andere Menschen.

Wann hast du das erste Mal realisiert, dass bei dir etwas anders ist?

Als ich in den Sprachheilkindergarten musste, während alle anderen in den normalen Chindsgi gingen. Und natürlich, weil ich oft operiert wurde.

Wie viele Operationen hattest du schon?

Ich musste mich insgesamt schon 20 Operationen unterziehen. Die erste hatte ich, als ich zwei Monate alt war. Bei der letzten OP war ich 19. Als ich noch klein war, musste ich jeweils eine Woche im Spital bleiben. Im Teenager-Alter wurden die Eingriffe ambulant vorgenommen und ich konnte jeweils am gleichen Tag nach Hause gehen.

Was hast du für Erinnerungen an die Zeit im Spital?

Als Kind fand ich es gar nicht so schlimm, denn ich durfte im Spital immer fernsehen, hatte mein eigenes Zimmer und musste nicht in die Schule. Ausserdem waren die Krankenschwestern alle sehr freundlich. Als ich älter wurde, hat sich das aber geändert.

Wieso?

Wenn man jedes halbe Jahr operiert wird, ist das ein grosser Einschnitt ins Leben. Nach einer Operation war ich für einige Tage ziemlich entstellt. Das ganze Gesicht war blau, die Nase geschwollen, ich hatte Schmerzen und konnte nicht normal essen. Nach einer OP musste ich für sechs Monate meine Bedürfnisse hinten anstellen. Sobald ich mich dann erholt hatte und der normale Alltag wieder eingekehrt war, stand bereits die nächste Operation an. Das fand ich irgendwann sehr mühsam und belastend.

Hattest du denn einen normalen Schulalltag?

Ja, eigentlich schon. Ich habe zwar mehr gefehlt als andere, aber ansonsten bin ich ganz normal in die Schule gegangen.

Wie war deine Schulzeit?

Ich wurde von meinen Klassenkameraden ausgegrenzt und war oft allein. Als Kind hatte ich neben meiner Gaumenspalte auch ADHS – ich war ein Zappelpeter und konnte nie still sitzen. Damit habe ich mich von den anderen in meiner Klasse sehr unterschieden, und das haben mich meine Klassenkameraden auch spüren lassen.

Inwiefern?

Sie liessen keine Chance aus, mir zu sagen, dass ich anders bin. Sie sagten, ich sei hässlich oder behindert. Das hat mich natürlich stark getroffen.

Wie bist du damit umgegangen?

Ich habe mich zu Hause sehr isoliert und wollte nicht mehr rausgehen. Ich hatte überhaupt keine Lust, Freunde zu finden. Ich war während meiner gesamten Schulzeit eine Einzelgängerin und hatte praktisch keine Kollegen.

Wann hat sich etwas verändert?

Gegen Ende der Schulzeit fing ich an, in eine Freikirche zu gehen. Dort lernte ich viele nette Leute kennen. Ich realisierte, dass es auch Menschen gibt, die nicht über mein Aussehen werten und mich so akzeptieren, wie ich bin.

Wie geht es dir heute?

Ich bin viel offener als früher und es fällt mir leicht, neue Freundschaften zu schliessen. Heute kann ich völlig zu mir stehen. Ich habe zudem einige sehr gute Freunde gefunden, die mich so mögen, wie ich bin. Auch körperlich geht es mir gut: Ich muss mich nicht mehr operieren lassen, von meiner einstigen Gaumenspalte sieht man nur noch eine feine Narbe.

Was würdest du anderen raten, die eine Unsicherheit haben?

Man soll über seine Ängste reden – egal ob mit Freunden, der Familie oder mit einem Therapeuten. Ich habe früher ausserdem auf Post-its geschrieben, was ich an mir schön finde, und habe sie an Stellen aufgehängt, wo ich sie täglich sehen konnte. Ein weiterer Tipp: Es tut gut, sich manchmal bewusst Zeit für sich selbst zu nehmen, sich aufzubrezeln und etwas Schönes anzuziehen. Diese Dinge haben mir sehr geholfen, mich in meiner Haut wohlzufühlen.

Salome kommt aus Aarburg und arbeitet als Fachfrau Betreuung in einem Behindertenheim. In ihrer Freizeit ist sie sehr musikalisch: Sie singt gern und spielt Klavier. Sie trifft ausserdem gern Freunde, ist viel draussen und veranstaltet gern Spieleabende.

Was ist eine Gaumenspalte?

Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, früher auch unter dem heute als abwertend geltenden Namen «Hasenscharte» bekannt, ist eine der häufigsten angeborenen Fehlbildungen des Menschen. Bei den Betroffenen sind Oberlippe, Oberkiefer und Gaumen teilweise oder komplett von einem Spalt durchzogen. Die Fehlbildung kann Atmung, Nahrungsaufnahme und Sprachentwicklung behindern. Die Therapie einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist langwierig und kompliziert. Sie erfolgt in der Regel bereits wenige Monate nach der Geburt und kann bis ins junge Erwachsenenalter dauern.

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