Spinale Muskelatrophie: «Seit seiner Geburt haben wir Angst, Servan zu verlieren»
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Spinale Muskelatrophie«Seit seiner Geburt haben wir Angst, Servan zu verlieren»

Ein zwei Millionen teures Medikament könnte das Leben eines türkischen Jungen retten. Kurz vor Ostern kam die grosse Erleichterung – auch dank Schweizer Spenden.   

von
Bettina Zanni

Darum gehts

Noch sieben Monate hat Servan Zeit. Danach sinken seine Überlebenschancen drastisch: Kinder mit spinaler Muskelatrophie werden oft nicht älter als zweijährig. Häufig sterben sie an Lungenversagen. Eine Spritze des Medikaments Zolgensma (siehe Box) wäre Servans Rettung. Doch das Medikament ist in der Türkei nicht zugelassen und kostet zwei Millionen Franken.

Die Schweizer Influencerin Rojda Karayapi sammelt seit bald einem Jahr unermüdlich Spenden für den kranken Jungen aus Istanbul, 20 Minuten berichtete bereits. Ursprünglich habe eine Bekannte sie gebeten, auf Instagram einen Spendenaufruf zu posten, sagt die Influencerin. «Ich verliebte mich sofort in seine Kulleraugen.» Im letzten Mai habe sie den Städtetrip nach Istanbul mit ihrer Familie genutzt, um Servan und seine Eltern zu besuchen. «Damit Servan das Medikament in der Schweiz bekommen kann, versuchte meine Mutter ihn sogar zu adoptieren, was aber nicht möglich war.»

Spinale Muskelatrophie Typ 1

«Sie weinten vor Freude»

Am Gründonnerstag kam die grosse Erleichterung. «Ich kann es fast nicht glauben. Wir haben die zwei Millionen Franken geschafft», sagt die 27-jährige Bernerin mit türkischen Wurzeln. Die meisten Spenden stammten aus der Schweiz, Deutschland und Frankreich. «Die Solidarität ist überwältigend. Im Gegensatz zu den armen Menschen in der Türkei können wir gut auf zehn Franken verzichten.» Noch vor einer Woche hätten rund 200’000 Franken gefehlt. «Der letzte Schub kam wohl vor allem von einer türkischen Stiftung, die Servan kürzlich aufgenommen hat.»

Die Eltern seien überglücklich, sagt Karayapi. «Sie weinten vor Freude, als sie den Spendenerfolg in einem Livestream auf Insta verkündeten.» Sie hätten sich bei den Spenderinnen und Spendern tausendfach bedankt.  

Zustand könne sich innert Sekunden verschlechtern

Als 20 Minuten Servans Eltern wenige Tage zuvor via Whatsapp-Videokonferenz aus Istanbul traf, blickten zwei Menschen mit traurigen und erschöpften Gesichtern in die Kamera. Mutter Fatma Danis (22) und Vater Nedim Danis (33) schwenkten die Handykamera auf Servan. Die Aufnahme unterschied sich kaum von früheren Videos: Servan lag angeschlossen an Geräten im Bett, war aber etwas gewachsen.

Es gehe ihm den Umständen entsprechend gut, sagte Fatma Danis. Doch ihr Mann relativierte sofort: «Wie soll es einem Kind gut gehen, das an neun Geräten angeschlossen ist, um zu überleben?» Das monatelange Liegen hatte beim 17 Monate alten Jungen Spuren hinterlassen. Seine Knochen verformten sich zunehmend, sagten die Eltern. Auch entwickle er durch das ständige Liegen überall Ekzeme.

Laufen und Schlucken lernen

«Seit seiner Geburt haben wir Angst, Servan zu verlieren. Wir sind langsam am Ende unserer Kräfte», sagte die Mutter und wischte sich eine Träne aus den Augen. Das grosse Problem der Krankheit sei, dass sich Servans Zustand jeweils innert Sekunden verschlechtern könne, so der Vater. «Es kann sein, dass er normal atmet und in der nächsten Minute fast verstickt und wir sofort den Notfall alarmieren müssen.» Schon fünfmal sei Servans Herz stehengeblieben.

Die Eltern lassen ihren Sohn deshalb keinen Moment aus den Augen. Auch nachts ist immer jemand von ihnen an seiner Seite. Nedim Danis musste seinen Job in der Textilbranche aufgeben. Ein ständiger Spitalaufenthalt oder ein Pflegedienst für zuhause ist unmöglich – versichert sind in der Türkei nur Erwerbstätige. Über die Runden kommt die Familie nur, weil sie bei Fatma Danis’ Eltern wohnt. Ein Netz von Spenderinnen und Spendern von Rojda Karayapi versorgt Servan regelmässig mit Medikamenten und Geld für medizinische Geräte. 

Doch nun ist es so weit: Die Danis könnten mit ihrem Sohn für die Therapie (siehe Box) nach Dubai reisen. Sie rechnen mit einer mindestens dreimonatigen Behandlung. Nach der Spritze werde nicht von heute auf morgen alles gut sein, sagt das Paar. Servan müsse vom Laufen bis zum Schlucken alles lernen. Hat er das geschafft, steht dem grössten Traum seiner Eltern nichts mehr im Weg. «Mein Traum ist, Servan mit seinem älteren Bruder auf einem Spielplatz spielen zu sehen», sagt Fatma Danis.

Ist Zolgensma die Rettung?

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