Aktualisiert 12.02.2020 20:49

«Bettina will leben»

Spendenaktion soll Bettinas Leben retten

Bettina leidet an spinaler Muskelatrophie, die Krankenkasse zahlt das rettende Medikament aber nicht. Familie und Freunde lancieren nun ein Crowdfunding.

von
D. Krähenbühl

Bei Bettina ist jeder Tag ein Kampf um Leben und Tod. Trotzdem sitzt sie lächelnd in ihrem Elektro-Rollstuhl und erzählt voller Tatendrang von ihren Lieblingsbeschäftigungen. Sich mit anderen Menschen austauschen, lesen und schreiben, das mache sie am liebsten. Unter anderem verfasst sie zurzeit ihre Dissertation an der Uni Zürich. «Und ich sammle leidenschaftlich gern Rezepte, obwohl ich seit 15 Jahren nicht mehr essen kann», sagt Bettina. Die 31-Jährige aus Wetzikon ZH leidet seit ihrer Geburt an spinaler Muskelatrophie, heute ist sie bis auf den linken Zeigefinger gelähmt.

Die spinale Muskelatrophie (SMA) betrifft rund eines von 10'000 Neugeborenen. Sie ist genetisch bedingt und bewirkt einen fortlaufenden Verfall der Muskelkraft, was schliesslich zum Verlust der Atemmuskulatur führt – und das zum Tod. Seit September 2017 wäre dieser jedoch abwendbar.

Teure Therapie

Seither ist das Medikament der Zuger Firma Biogen auf dem Schweizer Markt zugelassen, das den Krankheitsverlauf stoppen kann. Die Behandlung ist allerdings teuer. Auf 600'000 Franken belaufen sich die Kosten der Spinraza-Therapie im ersten Jahr, danach kostet sie jährlich 300'000 Franken.

Bettina rennt die Zeit davon. Die IV übernimmt nur die Behandlungskosten von unter 20-jährigen SMA-Patienten, bei Erwachsenen springen die Krankenkassen aber aufgrund der fehlenden Gesetzesgrundlage nicht in die Bresche. «So hat auch die Krankenkasse von Bettina eine Finanzierung abgelehnt», sagt ihr Vater Thomas. Das Medikament würde nicht nur den weiteren Verlauf der Krankheit stoppen, sondern Bettina auch verloren gegangene Kraft zurückgeben.

Bettina am ersten Kindergartentag

Crowdfunding für das erste Jahr

Kraft, die täglich schwindet. Das tägliche Überleben sei für Bettina ein Kraftakt, so Thomas. «Damit Bettina überleben kann, braucht es momentan täglich mehrere Stunden Therapie.» Nun sammeln Familie und Freunde mit einer Crowdfunding-Aktion unter dem Motto «Bettina will leben» Geld, um ihr das erste Behandlungsjahr zu finanzieren.

Danach, so die Erwartung, werde die Therapie wie in Deutschland und Italien von der Grundversicherung übernommen. Wie Biogen bestätigt, ist beim Bundesamt für Gesundheit (BAG) ein Gesuch hängig, damit Krankenkassen das Medikament auch bei erwachsenen Patienten finanzieren. Bettina ist voller Hoffnung für die Zukunft: «Ich wünsche mir, meine sozialen Kontakte weiterhin pflegen zu können, meine Dissertation fertig zu schreiben und wieder mehr Kraft zu bekommen.»

Mehr dazu unter: bettina-will-leben.ch

Herr Schneuwly*, wann übernimmt die Krankenkasse die Kosten? Grundsätzlich gilt für jede Leistung, dass sie wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein muss. Schlussendlich entscheidet aber das Bundesamt für Gesundheit (BAG), ob ein Medikament auf die sogenannte Spezialitätenliste kommt und kassenpflichtig wird.

Herr Schneuwly*, wann übernimmt die Krankenkasse die Kosten? Grundsätzlich gilt für jede Leistung, dass sie wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein muss. Schlussendlich entscheidet aber das Bundesamt für Gesundheit (BAG), ob ein Medikament auf die sogenannte Spezialitätenliste kommt und kassenpflichtig wird.

Wieso übernimmt die IV die Therapiekosten nicht? Da die spinale Muskelatrophie als Geburtsgebrechen eingestuft ist, zahlt die IV nur bis zum 20. Altersjahr. So steht es im Gesetz – ob das fair ist oder nicht, ist eine andere Frage.

Wieso übernimmt die IV die Therapiekosten nicht? Da die spinale Muskelatrophie als Geburtsgebrechen eingestuft ist, zahlt die IV nur bis zum 20. Altersjahr. So steht es im Gesetz – ob das fair ist oder nicht, ist eine andere Frage.

Wie viel ist ein Menschenleben einer Krankenkasse wert? Das ist die entscheidende Frage. Über Jahrtausende sass der Patient am kürzeren Hebel. Da war es fast immer richtig, dass man alles macht, was man kann. Und jetzt muss man sich erstmals mit der Frage auseinandersetzen, ob das, was man medizinisch machen kann, auch machen soll. In anderen Ländern wird diese Frage mit einer Formel ausgerechnet, so etwa in England. Es wird mathematisch bestimmt, wie viele «gute» Lebensjahre eine Therapie oder ein Medikament einem Patienten bringen. Stimmt die Kosten-Nutzen-Rechnung werden die Kosten übernommen, sonst nicht. Das kann brutal sein, ist aber in der englischen Gesellschaft akzeptiert.

Wie viel ist ein Menschenleben einer Krankenkasse wert? Das ist die entscheidende Frage. Über Jahrtausende sass der Patient am kürzeren Hebel. Da war es fast immer richtig, dass man alles macht, was man kann. Und jetzt muss man sich erstmals mit der Frage auseinandersetzen, ob das, was man medizinisch machen kann, auch machen soll. In anderen Ländern wird diese Frage mit einer Formel ausgerechnet, so etwa in England. Es wird mathematisch bestimmt, wie viele «gute» Lebensjahre eine Therapie oder ein Medikament einem Patienten bringen. Stimmt die Kosten-Nutzen-Rechnung werden die Kosten übernommen, sonst nicht. Das kann brutal sein, ist aber in der englischen Gesellschaft akzeptiert.

Und in der Schweiz? Hier wäre eine solche Lösung nicht mehrheitsfähig. Ärzte sollen die Patienten also auch weiterhin gut über die Konsequenzen eines Medikaments oder einer Operation informieren. Ob der Patient mit diesen Konsequenzen leben kann, müssen schliesslich er oder seine Angehörigen beurteilen.

Und in der Schweiz? Hier wäre eine solche Lösung nicht mehrheitsfähig. Ärzte sollen die Patienten also auch weiterhin gut über die Konsequenzen eines Medikaments oder einer Operation informieren. Ob der Patient mit diesen Konsequenzen leben kann, müssen schliesslich er oder seine Angehörigen beurteilen.

*Felix Schneuwly ist Gesundheits- und Krankenkassenexperte von Comparis.

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