Seltene Krankheiten

24. Juni 2009 15:01; Akt: 25.06.2009 11:22 Print

Internet-Recherche rettet Kind aus dem Rollstuhl

Plötzlich auftretende Lähmungen fesselten Connor im zarten Alter von fünf Jahren an den Rollstuhl. Grund: Eine mysteriöse Erkrankung. Die Ärzte gaben kaum Hoffnung auf Besserung, doch Connors Mutter fand sich damit nicht ab und gab ihrem Buben ein normales Leben zurück.

(Quelle: AP Video, Kommentar: Debby Galka)
Fehler gesehen?

Kaum fähig sich zu bewegen, war Connor Teare vom fünften bis zehnten Lebensjahr an den Rollstuhl gefesselt. Er erkrankte an einem äusserst seltenen und wenig erforschten Syndrom, das keiner von dutzenden Ärzten zu diagnostizieren wusste. «Einige behaupteten, es würde nie eine Antwort geben. Damit konnte ich mich nicht einfach abfinden», berichtet Connors Mutter.

Mutter findet Krankheit heraus

So forschte die verzweifelte Cynthia Teare auf eigene Faust stundenlang im Internet nach. Bei ihrer Suche stiess sie auf die Dopa-sensitive Dystonie, auch bekannt als Segawa-Syndrom. Das Krankheitsbild wies sämtliche Symptome auf, die ihr Sohn hatte. Auf einer Webseite, die sich dieser seltenen Erkrankung widmet, waren wenige Ärzte aufgelistet, die sich mit dem Syndrom auseinandergesetzt haben. So kontaktierte Cynthia Teare den Neurologen Irwin Jacobs von der Klinik Cleveland. Er habe enormes Interesse daran gehabt, Connor zu untersuchen, weil er noch nie einem Menschen mit diesem raren Krankheitsbild begegnet war, so Dr. Jacobs.

Fehldiagnosen meist der Fall

«Viele Ärzte diagnostizieren diese Krankheit irrtümlicherweise als infantile Zerebralparese, eine Bewegungsstörung, verursacht durch eine Hinrschädigung. Beim Segawa-Syndrom hingegen ist die Kommunikation zwischen Hirn und Muskeln gestört», erklärt Dr. Jacobs.

Dass mit Connor Teares Muskeln etwas nicht stimmte, bemerkte seine Mutter erstmals, als er zwei war: Sie waren viel zu steif. Wochen später ging es mit dem Gesundheitszustand des Jungen Schlag auf Schlag bergab. Für Cynthia Teare begann ein schier aussichtsloser Marathon durch Arztpraxen. Ihr Sohn wurde unzähligen Tests unterzogen - alle ergebnislos. Woran das Kind tatsächlich litt, konnte keiner von den dutzenden Ärzten klar diagnostizieren. So wurden ihm erst Krücken und Fussstützen verabreicht. Nachdem auch diese nach fortgeschrittener Krankheit keinen sicheren Halt mehr boten, setzten sie ihn in den Rollstuhl. Seine Mutter musste mit ansehen, wie es ihrem Sohn von Tag zu Tag schlechter erging, ohne zu wissen, weshalb.

Beschwerden therapierbar

Nach einer Therapie mit Medikamenten, die die Substanz Levodopa beinhalten, besserte sich Connors Gesundheitszustand nur Wochen später enorm: «Er kann jetzt laufen und stehen bleiben, sich setzen und wieder aufstehen und macht laufend Fortschritte», berichtet seine sichtlich erleichterte Mutter.

Dauerhaft wird Connor zwar nie geheilt werden können. Im Gegensatz zu anderen Dystonieformen verschwinden die Beschwerden nach einer langfristigen Levodopabehandlung meist komplett, ohne Nebenwirkungen zu Verursachen.

Dank der Beharrlichkeit und des eisernen Willens einer Mutter ist für sie und ihr Kind der Traum eines Lebens als gesunder Mensch in Erfüllung gegangen. «Ich kann jetzt lachen und schaue zu den anderen», gibt der heute 11-jährige Connor zu Protokoll.

(APTN Video/dga)