Unheilbares Muskelleiden

24. Mai 2011 10:47; Akt: 05.07.2012 11:51 Print

«Drei Teller sind mir schon zu schwer»

von Runa Reinecke - Andrea W. ist eine von 20 Betroffenen in der Schweiz, die auf ein teures Medikament angewiesen ist. Trotzdem übernimmt die Krankenkasse die enormen Kosten nicht.

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Andrea W. leidet an der seltenen Stoffwechselkrankheit Morbus Pompe (siehe Box). Ihre Hoffnungen setzte sie in ein Medikament, doch das wird ihr aufgrund eines Bundesgerichtsentscheids verwehrt. Heute entscheidet nun die Eidgenössische Arzneimittelkommission (EAK) darüber, ob sie dem Bundesamt für Gesundheit empfiehlt, das teure Morbus-Pompe-Medikament Myozyme den Versicherten gutzusprechen. Es wäre die Erlösung für Andrea W. Mit 20 Minuten Online sprach die 43-Jährige über ihren Alltag, den sie trotz ihres schweren Leidens tapfer meistert.

Wie machte sich Ihre Krankheit zu Beginn bemerkbar?
Vor rund sieben Jahren fing es mit einer Schwäche in den Beinen beim Treppensteigen an. Später kamen dann Schmerzen in der linken Hüfte dazu und ich hatte Atembeschwerden. Aber so richtig ernst nahm ich das zunächst nicht: Mein Sohn war damals noch sehr klein – ich hörte nicht so sehr auf mich.

Irgendwann nahmen die Beschwerden zu …
Ja, es wurde langsam über Jahre hinweg immer schlimmer. Ich liess meine Lungen checken. Der Arzt vermutete, dass mein Übergewicht zu den Beschwerden führte. Gegen die zunehmende Schwäche in den Beinen empfahl er mir abzunehmen und regelmässig zu trainieren. Das machte aber alles nur noch schlimmer.

Wie wurde die Krankheit letztendlich diagnostiziert?
Nachdem ich immer mehr Kraft in den Beinen verloren hatte, überwies mich mein Hausarzt ans Neuromuskuläre Zentrum des Universitätsspitals Zürich. Dort wurden dann mehrere Untersuchungen gemacht.

Eine besonderes belastende Zeit für Sie …
Sehr belastend sogar. Ich fühlte mich schrecklich hilflos – ich wusste ja nicht, was noch auf mich zukommen würde. Als die Diagnose unmittelbar bevorstand, hatte ich mich noch gar nicht richtig mit Morbus Pompe beschäftigt, schliesslich hoffte ich immer noch, dass es doch etwas anderes war. Das Warten auf die Diagnose war aufreibend, zermürbend.

War die Diagnose nicht auch eine Erlösung?
Irgendwie schon. Im Juli 2010 wusste ich endlich, was mit mir los war. Ausserdem hatte ich gehört, dass es ein Medikament gibt, das bei dieser Krankheit hilft. Ich hatte wieder Hoffnung.

Wie steht es heute um diese Hoffnung?
Die wurde gedämpft, da ich viele Dinge, die ich früher mit einer Selbstverständlichkeit machte, heute nicht mehr tun kann.

Zum Beispiel?
Für einfachste Haushaltsarbeiten habe ich oft nicht genug Kraft. Drei Teller aufeinandergestapelt tragen – das ist mir manchmal zu schwer. Es sind die alltäglichen Dinge, die jetzt nicht mehr gehen. Dinge, die ich mir so sehr wünsche, wie mit meinem Sohn Fussball zu spielen oder alleine zu verreisen.

Können Sie noch alleine einkaufen gehen?
Das geht schon – allerdings muss ich mich auf dem Einkaufswagen abstützen. Weil mir durch die fehlende Kraft die nötige Stabilität fehlt, habe ich immer Angst umzufallen. Grössere Menschenmassen meide ich: Nur ein kleiner Schubser und ich könnte stürzen. In den letzten beiden Jahren hat sich mein Zustand zusehends verschlechtert.

Werden Sie medikamentös behandelt?
Nein, der Antrag zur Kostengutsprache für das Morbus-Pompe-Medikament Myozyme wurde zwar noch vor dem Bundesgerichtsentscheid gestellt. Dennoch wollte meine Krankenkasse noch zuwarten. Nach dem Gerichtsurteil war eine Kostengutsprache ohnehin nicht mehr möglich, weil die Kassen nicht mehr für das Medikament aufkommen wollten. Jetzt hoffe ich natürlich, dass sich das Blatt wieder wendet.

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • D. Schütz am 24.05.2011 11:22 Report Diesen Beitrag melden

    Unser Gesundheitswesen ist bedenklich!

    Es ist einfach eine Frechheit, dass es Medikamente gibt die so kranken Menschen helfen und die jedoch von der Kasse nicht bezahlt werden! Auch verstehe ich den Bundesrat nicht der die Zahlung von Brillen streicht ab er TCM welches im Zusatz versichert ist wieder zur Zahlung anordnet! Kenne keinen der eine Brille zum vergnügen trägt!

  • motzi am 24.05.2011 13:34 Report Diesen Beitrag melden

    und immer gehts ums liebe geld...

    mein gott, wie kann man sich nur so anstellen??? millionen werden für unsinn ausgegeben, vom staat, von krankenkassen, von banken... und diesen 20 menschen kann man nicht helfen??? es ist ja nicht so, dass jeder dritte daran leidet. die kosten währen also durchaus tragbar! bin wider mal schwer enttäuscht von unseremm sozialsystem!!!

  • Yves am 24.05.2011 11:40 Report Diesen Beitrag melden

    so eine schande...

    für was hat man krankenkassen ? die zahlen nicht und wenn dann nur beschränkt! aber prämien kassieren das können sie wie die profis! das ist eine absolute schande under gesundheitssystem!!

Die neusten Leser-Kommentare

  • Sasha Bino am 18.05.2012 10:55 Report Diesen Beitrag melden

    Bund

    Ich wünsche ihr viel Kraft und hoffe dass der Bund endlich aufwacht und anstatt da Geld verschwendet, dafür ausgitb wenn das Volk leidet!!

  • ch. darwin am 26.05.2011 18:52 Report Diesen Beitrag melden

    medizin und ethik

    man kann nicht gegen ständig wachsende krankheitskosten klagen und immer mehr "heilen" und älter werden. die zeit wird kommen, wenn sie nicht bereits ist, dass wir zwar ganz schlimmes übel lindern könnten, aber der aufwand zu gross wird. wenn soviel aufwand in die erforschung und produktion von individuellen therapien gesteckt wird das die grundbedürfnisse nicht mehr gedeckt werden können, dann spätestens. aus der sicht der ganzen menschheit ist ein überleben und weiterverbreiten von natürlich nicht lebensfähigem leben, nicht von vorteil. das muss man nicht persönlich nehmen, ist meine theorie

  • Markus Zurfluh am 26.05.2011 11:40 Report Diesen Beitrag melden

    Für alles Geld nur für das nicht!

    Sauerei und beschämend. Die Krankenkassen können froh sein, habe ich sowas nicht, den es gäbe eine Aktion von mir, die würde unvergesslich für das Management!

  • Patsie am 25.05.2011 21:45 Report Diesen Beitrag melden

    Es gibt Stiftungen welche so was zahlen

    Ich selber habe auch eine sehr seltene Autoimmunkrankheit welche nur 70 Menschen in der Schweiz haben. Das teure Medikament wurde mir vorerst wenigstens für 6 Monate bewilligt. Es gibt aber auch Stiftungen und Spitäler können da auch Auskunft geben. Bei mir wurde gesagt, falls das Medikament nicht von der Krankenkasse bezahlt wird, könne man mit einer Stiftung oder der Herstellerfirma schauen was zu machen wäre.

    • Simone Müller am 26.05.2011 13:10 Report Diesen Beitrag melden

      @Patsie

      Stiftungen übernehmen nur bei den bereits fortgeschrittenen Fällen die Therapie; es wäre ja aber wichtig, dass auch die noch nicht weit fortgeschrittenen die Therapie bekämen; das wird aber nicht gemacht, weil im Falle von Komplikationen, das Problem aufkommt, wer die Folgekosten zu tragen hat! Die Krankenkasse hat die Therapie "nicht bewilligt", dann wird sie auch kaum Folgekosten übernehmen!

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  • Christoph aus Binningen am 25.05.2011 18:36 Report Diesen Beitrag melden

    Kranke Kasse in der Schweiz

    Es ist leider beschämend wie die Schweiz mit den Kranken und Alten umgeht. Wäre es nicht an der Zeit eine einfache schweizweite Kasse alla AHV einzuführen die Unfall und Krankheit, Zahnprobleme, Brillen etc. gleich behandelt? Egal wie alt oder jung man ist. Heute ist es sogar wichtig in welchem Stadtteil man wohnt und wenn man normal versichert ist, bekommt man im Alter (Nach 65) keine richtigen Therapien mehr. Der CIO der Kranken Kasse kennt diese lästigen Probleme bei seiner Gesundheit sicher nicht, ausser ich irre mich :-)